我兩個艾滋病患者的故事

健康 12-06

你曾接觸過感染艾滋病的患者嗎？

作為醫護人員，我們需要謹守自己的承諾，把病人的健康作為首要考慮，盡一切能力救治病人。但當第一次面對艾滋病患者的時候，心中難免會感到惶恐。

對於我們該如何面對艾滋病患者這個問題，北京協和醫院的宋曉璟護士為我們分享了她的兩個艾滋病人的故事。

第一個艾滋病患者的故事

這是一位 62 歲的男性病人，檢查到 HIV 感染的同時，發現了淋巴瘤。

不同於艾滋病門診的一般患者，我和他第一次見面，是受感染科醫生委託，背著電腦和資料到病房為他做 ART 治療（抗逆轉錄病毒藥物治療）前的諮詢。

這是一個理智、剋制、極為敏感的人：穿著病號服，扣子系得一絲不苟，雖然剛做了骨穿，仍然平整如新的床單。眼神里有著沉沉的壓力。今天諮詢的目的是讓他了解即將開始的 ART 治療的目的，以及依從性的重要性。

說明了來意和身份，我陳述了病人隱私保護的原則，經過他的同意，把他的夫人和兒子也請到床邊一起旁聽。打開 PPT 的第一頁，羅列著初診常見的問題，「我還能活多久？」「要怎麼治療？」「會傳染給別人嗎？」「和家人生活在一起需要注意什麼？」「我還要辦理什麼手續？」

看到這裡他取出了老花鏡，顯然這是說到他的心裡了。

患者的學歷是本科，這讓我們接下來的交流容易了許多。對於還能活多久這個問題，我沒有辦法給他完美的答案，因為專業的限制，我只能提供歐美國家基於 HIV 感染的關於存活時間的一些研究結果。

但是這個病人更為特殊，HIV 感染的情況發現得相對比較晚，現在還存在淋巴瘤的問題，淋巴瘤的治療效果可能對這個問題的答案影響更大。

但無論如何，他還是有機會，活下去的機會，對任何一個病人來說都彌足珍貴，哪怕他是感染了 HIV。

毫無疑問，面對 HIV 合併淋巴瘤的患者，壓力要比平時更大一些，但是病人的反應很不錯。一個小時的諮詢馬上就結束，餘下的問題就留給感染科、血液科的各位專家才能回答了。

這時，病人讓家屬全都出去，問我：「在你的印象里，有淋巴瘤的那些病人都怎麼樣了？你說實話。」

我回答：「這樣的病人並不是很少，但是在我的印象里，他們都沒有放棄過治療，有還在治療的，也有惡化的，也有離開的。可以肯定的是，治療沒有那麼容易。」

病人的情緒像是忽然間決了堤：「我覺得對不起我家裡人啊……是我做錯了。」

之前看了病歷的我當然知道他在懊悔什麼，感染科對於專科護士的培訓也包括了這一部分，靜靜地等待他安靜下來後，我說：「其實您決定把病情告訴家人，這本身就是一種對家人負責任的表現。你生活的一部分會發生改變，充滿挑戰。」

面對絕望的艾滋病人，我常想，自己能做的到底是什麼？

我想，提供信息，提供支持，幫助患者應對眼前的困難，幫助他們過一種有尊嚴、有質量、負責任的生活，就是我們一直以來的目的。

第二次再見面，是一個星期以後，我去看這個病人服藥的情況。

還是那張病床，病人的精神好了很多，正輸著液，一進門他就坐起來了。「太感謝你們了，在這兒我沒感覺到一絲一毫的歧視，你們感染科的醫生護士包括血液科的專家都對我特別盡心。」

那一刻，我確實開心，一個能心平氣和跟你談論歧視的病人，首先是肯定你不歧視他的，醫護人員和病人之間的信任關係，也是治療的一種手段。

護士長也是每次都說，HIV 感染的病人最好交流，其實，這正是所有感染科的護士對艾滋病患者態度的回應啊。

艾滋病合併淋巴瘤，這名患者不是第一個，也不會是最後一個。那些病人的故事，有的明亮，有的悲傷。如果可以得到醫護人員的幫助和照顧，會讓他們感到非常幸運，也更有信心在「不放棄」這條路上走得更加堅定。

第二個艾滋病患者的故事

另外一個男病人，瘦削、精明，剛剛開始抗病毒治療。

因為工作的原因，他經常在就診流程和領藥方面有著這樣或那樣特殊的要求，我跟著資深的李護士一起出門診，一起見病人，也一起面對著他製造的各種問題。

治療了不到半年，有一天病人打電話來，說是爬山後大腿一直疼，可能是扭傷了，但又問我跟這個病有沒有關係。我只好回答：「你必須要看門診才能解決這個問題，要麼看外科，要麼來我們教授的門診，不能靠不見面亂猜。」

後來，外院當作蜂窩織炎治療一周未見好轉，經過李太生教授的診療和後繼的檢查，診斷為淋巴瘤。

記得第一程化療還沒有結束，一個中午，我被當班同事叫去幫忙搶救，卻沒想到那是我見到這個病人的最後一面。

在那之前，在感染科病房裡無數次碰面，都覺得尷尬，完全不知道應該說什麼，也就是聽他說著他副作用反應厲害，說他疼啊難受什麼的那些時候。剛成為艾滋病專科小新人的我，覺得自己根本就幫不上什麼忙。

之後的一周，我被借調出去參加一個活動，再回來是一周之後了。一進辦公室門就看見桌子上放著藍色的小盒子，李護士告訴我，是這個病人去世以後，他的妹妹送來的，是去世之前病人給定做好的，我倆一人一個。

打開盒子，是一枚銀質的項鏈，墜子是一本小書，居然可以翻頁，依稀可見上面的文字「And forgive us our debts，as we forgive our debtors. And lead us not into temptation，but deliver us from evil……」（免我們的債，如同我們免了別人的債）

我知道這是聖經的主禱文，他已經去了天堂。其實我們對他並沒有特殊的照顧，所以這份禮物給予我們的，遠遠比我們給予他的要多。

我們能做的更多

其實，對比之前的病人，現在的艾滋病專科團隊可以做的更專業，更完善。然而，只靠感染科和艾滋病專科團隊，是無法給病人全面的治療和照護的。

那麼，作為醫護人員，我們還能做些什麼？

1. 不要迴避

《實習醫生格蕾》裡面有一集，格蕾的大咖媽媽和主任年輕的時候給一個艾滋病病人做疝修補手術，其他人都嚇瘋了。

在丁香園論壇徵集站友評論，發現大家面對艾滋病人時，也總難免處於焦慮的狀態。

@荒***樹

工作中被一位艾滋攜帶者抓傷手臂。馬上清理傷口，和半年多次抽血化驗，結果沒事。於是現在上班都穿長袖衣服。

@雪***2

肯定遇到這樣的病人是不會拒絕，畢竟我們作為醫務工作者應該具備最起碼的職業道德，前兩年做過一個男性病人，該病人是急診收到我們醫院的，大夫覺得病情危重抬來做超聲，當時是我做的，過了幾天後，才聽同事說那個病人是艾滋病，估計快不行了，那幾天心裡慌慌的，即便覺得不可能被傳染，還是覺得很害怕，以至於都不敢抱兩歲多的寶寶。

有時覺得醫生很偉大，救死扶傷，有時真的覺得很渺小，畢竟我也是個普通人，普通的女兒，普通的媽媽！

但實際上，我們真的有必要如此擔心嗎？

美國曾調查 HIV 職業暴露的危險概率約為 0.064%，顯著低於醫務人員暴露於乙型肝炎病毒刺傷 19% 的感染概率。

2015 年的 BMJ 一篇綜述裡面，多位學者對近 30 年 pubmed 資料庫和 cochrane 圖書館的所有相關文獻進行了回顧，提到乙肝病毒、丙肝病毒和 HIV 經銳器傷傳播的風險常被引用為 1:3，1:30 和 1:300。