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與「猝死」的幽靈終日相伴是何滋味?

伊娃·哈格伯格·費舍爾(Eva Hagberg Fisher)生活在加州伯克利,在一名在讀博士生,同時也是建築評論家和作家。她剛剛出版了第二本書,一本關於友誼的回憶錄。在過去的八年里,費舍爾一直在忐忑不安中度日,她始終不知道自己還會活多久。

2008年時,哈格伯格·費舍爾生活在紐約,她慢慢的開始感覺到身體的不適。在這段時間中,她常常感到頭暈,口渴。一月的一天,她睡醒後起床走向廚房,她感覺「地板好像在上升,越來越高,要麼就是我倒下來摔在地板上,」她在之後出版的一本有關求醫經歷的電子書中這樣描述當天的情形。「那種感覺就像地板上掀起了層層熱浪,席捲我的身體,空氣中有一種沸騰的金屬的酸味,小提琴琴弦發出的高音。」紐約大學的醫生讓她去做了核磁共振檢查。醫生認為或許是因為長在她耳朵後面的一個小腫瘤,使她失去了平衡。她之後進入康復中心,每周兩次進行內耳治療,但效果有限。

也許是因為生活在紐約這樣令人疲憊的城市才會出現這樣的問題,哈格伯格·費舍爾在2009年搬到了波特蘭(Portland)以減少生活壓力。「我基本上每天都騎自行車,吃了很多奧利奧餅乾,一年都過著這樣清心寡欲的生活,」她告訴我說。在波特蘭期間,她申請研究生學位並在2010年搬到伯克利繼續建築史博士課程。

但是就在她開始在伯克利攻讀博士學位不久,她就注意到自己又開始出現一些不尋常的癥狀,她又開始頭暈了,心裡總是很焦慮,並且開始胡思亂想。舊金山市的一位醫生給她開了一種抗焦慮藥物。他們說,焦慮癥狀在研究生中很常見,很有可能導致了她的暈眩。藥物暫時麻醉了她的神經,但是並沒有中止癥狀。「藥物使我更容易接受自己出現的癥狀,但是並沒有解決問題」。慢慢地,一切都開始變得越來越難了。她出現了盜汗,並且很難集中注意力的癥狀。她經常發脾氣,在廚房摔玻璃,忘了學生的名字。她說:「所有的事情都沒有了意義,內心也很難理解任何事情。」

然後她暈倒了。在瑜伽工作室的走廊里,正說著話就昏了過去,倒在地板上。在學生健康服務中心,醫生給她做了心電圖,並診斷她患有一種叫做沃爾夫-帕金森-懷特氏症候群(Wolff-Parkinson-White Syndrome, WPW症候群,預激綜合征)的疾病,這是一種心臟傳導的異常現象。醫生告訴他,這個癥狀的其中一個風險就是「猝死」。第二天清晨,哈格伯格·費舍爾醒來後發現自己無法行動。「任何事情都難以說通,我真的很困惑。」

Image caption哈格伯格.費舍爾會突然停在某個瑜伽動作中不敢動,擔心會突然死亡。(圖片來源: Getty Images/Olivia Howitt)

而急救室醫生都認為她只是單純脫水,經護士勸說後允許她住院治療。她在醫院住了六天,醫生們試圖弄清楚她的病因,他們排除了糖尿病、梅毒、艾滋病、肝癌、和萊姆病。他們也不認為是沃爾夫-帕金森-懷特氏症候群。一位住院醫師認為這是抑鬱症。另一位認為可能是來勢兇猛的腫瘤。奇怪的是,因患腫瘤而死這樣的想法對她來說幾乎是一種解脫。「我一直在想,我只是需要更努力的生活,呼吸,更好的做瑜伽,突然間他們已經在討論一種腫瘤,我從未聽說過這樣的說法,我馬上想到的是驗證了我的想法,因為我一直嘗試自我努力改善身體狀況,但是始終無法做到。」

生命終結的那一天

如果你知道是什麼時候那會怎麼樣呢?

五花八門的在線測試通過人口統計數據,例如種族,性別和年齡來預測你的死亡時間。例如 deathclock 網站預測,像我這樣的28歲的非吸煙者,體脂指數低於25,將會在2044年12月26日星期一死亡。這些網站嚴重的誇大他們的準確性,而一些用來預測人死亡的科學工具正在不斷的改進。

例如一些壽險公司通過大數據技術預測客戶的壽命。科研人員正在通過基因的線索推算死亡時間。一些基因甚至可以幫助醫生預測你死亡的具體時間。哈佛大學的一份研究表明擁有某個基因的人將在上午11點前死亡,而其他的人平均在下午6點前死亡。

現在這些預測主要是基於平均值的猜測,而未來當個性化的醫療和基因研究更加完善時,每個人的死亡時間有可能會提前知道,而人們必須要學會在這種情況下過日子。

最終她說服醫生給她的大腦做一次核磁共振。幾個小時後,醫生們首次帶回來了一個目前能夠確定的結果:她的腦下垂體位置的某個病灶部位在出血。但這個結果僅僅是一系列混亂的醫學診斷,確診,推翻診斷等的開始,哈格伯格·費舍爾開始了一段在死亡邊緣的生活。

在接下來的五年里,哈格伯格·費舍爾求診經歷就像是美劇《豪斯醫生》中的劇情一樣具有戲劇性。醫生認為她患卵巢癌,腦腫瘤,然後又是卵巢癌,慢性疲勞綜合征,黴菌病等等。其中一些疑似癥狀之後被確診,一些被確診的又被推翻。她因卵巢里長了可疑物質動了手術,但結果又什麼都沒發現。當她的鈉水平接近腦幹死亡水平的時候,她差點死在救護車裡。「我記得當救護車駛過金門大橋時,我抬頭從後窗看往大橋,我心想,這將是我所能看到的最後的風景,」我很平靜。那種人們常常討論的內心寧靜,我感受到了。當時我覺得我很平靜,因為我內心堅強,但現在我知道是我的大腦停止運轉了。」她被重新診斷出患有沃爾夫-帕金森-懷特氏症候群,並接受心臟手術進行治療。之後她搬到亞利桑那州居住,躲避她所認為的過敏癥狀。但並未奏效。婚後,她搬到加利福尼亞居住,一名她稱為「豪斯醫生」的外科醫生診斷她患有肥大細胞活化綜合征(mast cell activation syndrome),一種由於某些細胞分泌過多化學物質而導致的免疫系統的紊亂。

現在,這麼多年來的第一次,哈格伯格·費舍爾終於不用再面臨一個不確定的診斷了。她目前按照嚴格的計劃接受治療,定期進行細胞激活檢查,而且她說這個治療起到了作用,她感覺比以前有了很大的進展。但她對於自己的健康狀況仍然不確定,不知道是否會再次確診為癌症,也不知道體內是否藏著什麼物質尚未顯現出來。但她說,這種對於生命的不確定性,能活多久的擔憂,徹底改變了她。

在知道死亡日期後生活

科學家們認為對死亡的思考可以在潛意識中極大的影響我們的思維方式。一些研究表明,任何資源越稀缺,人們往往對其越珍視,例如剩餘的活著的時間。另一位研究者發現,當學生們以死亡為主題進行寫作一段時間之後,抑鬱和焦慮的程度會降低,自尊與上進程度會提升。

研究表明想像自己的死亡有助於改變偏見和政治。

Image caption如果知道自己的死亡日期,人類的行為會發生什麼變化?(圖片來源: Getty Images/Olivia Howitt)

心理學上有一種理論叫做恐怖管理理論,這個理論認為當人們意識到自己面臨死亡時,他們的行為會變得不寬容,更具攻擊性。這一理論中的一個典型案例研究涉及一名法官當面臨在一場官司中為被告設置保釋金的限額的情況。在虛擬庭審中,當法官並沒有被告知死亡相關信息時他們普遍設置額度為50美元的保釋金,當被告知死亡相關信息時法官判定的保釋金額平均在455美元。

所有這一切都提出了一個有趣的可能性:如果在未來,人類可以通過醫學的進步了解到準確的死亡日期,那麼這個信息會在更多的我們意識不到的方面影響著我們的生活。

然而,將死亡看作是遙遠的抽象的事情與真切面臨今天就會死亡的可能性是完全不同的。哈格伯格·費舍爾把這種事情類比於一個親密的朋友或家庭成員的死亡。你可能會知道他們會很快死去,你也許會努力準備,但你永遠無法準備好的是當事件發生時所帶來的真正的悲傷。有些事情你無法真正理解,直到它發生。

對於哈格伯格·費舍爾來說,死亡的可能性已經在她身邊揮之不去將近十年了。很多時候沒有人能告訴她確切的是「癌症」或者「腫瘤」。而當她再次被診斷出患有沃爾夫-帕金森-懷特氏症候群時,有可能面臨猝死的恐懼席捲了她,在做瑜伽時她幾乎不敢扭動身體,恐懼使她無法行動,唯恐會由此導致死亡。

很多著名的至理名言指導人們珍惜當下。史蒂夫·喬布斯曾經說過:「我每天早上都在問鏡子里的自己:」如果今天是我生命中的最後一天,我想做我今天要做的事嗎?」當答案是「不」,一連幾天都是這樣,那麼我知道我需要做出改變了。」這些名言聽起來似乎很俗氣,但哈格伯格·費舍爾說,長期在死亡的陰影下生活的確改變了她的人生觀。她堅持活在當下,很少做出幾個星期以外的計劃。

當她每次大笑的時候她說自己一定會記下這個時刻。「每一次我發現自己歇斯底里的大笑時,我一定會特別的注意到這個現象,我癥狀經歷歡笑和快樂這些美麗的瞬間,我要充分的享受這樣的時刻,因為我深知不能夠歡笑的痛苦。碰見低點的時候,就會更悲傷,但是碰見高興的時候,就要更高興,因為這些高興的時候才是真正美麗的瞬間。」


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