過敏的人生-對於非過敏者,過敏者的生活就像平行世界
過敏的人生---對於非過敏者,過敏者的生活就像平行世界( 2017年12月23日 10 : 57 )來源:解放日報
在仁濟醫院脫敏治療室,一位患兒正在做皮膚點刺實驗。
沒什麼比一句「我酒精過敏」在酒桌上更令人掃興了。
每次講出這句話,吳坤不好意思的表情都讓它顯得更像託辭。
不相熟的列席者則往往回應,「真的假的?」「少喝點不要緊吧?」
高三畢業的那個暑假,他在同學會上被慫恿喝了一小杯,然後全身發紅、幾近休克。從此滴酒不沾。
「過敏」曾經是一個遙遠又矯情的詞,但如今有所改變。
世界過敏組織的報告稱,近30年間,過敏性疾病的發生率至少增加了3倍。預計在20年後,工業化國家50%的人口將患上過敏性疾病。世界衛生組織已經把過敏列為21世紀重點防治的三大疾病之一。而相比於腫瘤研究的日新月異,「在過敏這個問題上,我們國家還在步發達國家30年前的路。」上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院過敏科主任郭胤仕說。
對於非過敏者,過敏者的人生就像平行世界。在仁濟醫院這座華東地區三甲醫院中最早開展變態反應研究的醫院,它的脫敏治療室有點像這個「平行世界」的現實版。
平行世界
13歲的小斌態度堅決,他拒絕母親楊雪陪他赴美參加一個月的夏令營。在飛美國的十多個小時里,他沒有接受任何食物,聲稱「不餓」。
當同行家長告知楊雪時,她心疼至極,狠狠說道:「為什麼不開口問呢?吃虧的是他自己!」
小斌的過敏始於半歲時一碗鴿子湯中的麵疙瘩。只吃了一口,紅疹發了一身。後檢測得知,他對小麥和雞蛋過敏。2歲時過年,一片雲片糕,楊雪仔細檢查了配料,只有大米,沒有小麥,可他吃了一口,嘴邊一圈紅疹,「應該還是混了點麵粉」;幼兒園時,他參加一次抱雞蛋跑的比賽,雞蛋不小心被磕破了,他還是抱著跑完,回家後,滿手都是疹子。
楊雪明白兒子,他就是不想顯得和別的同學不一樣,怕給別人添麻煩。
而在仁濟醫院脫敏治療室這個小世界裡,「沒人會對誰有異樣眼光」。仁濟醫院高級技師王菁蘭說。
有人是糖尿病,卻對胰島素過敏;有籃球教練,居然一運動就過敏;有人對橡膠過敏;有人對金屬過敏;有人一邊接受治療一邊開玩笑訴說自己簡直就是酒店的「蟎蟲人肉檢測儀」;有人嘴饞,想嘗點海鮮,來求王醫生「開恩」,做預防措施;也有人每周都來做志願者,「僅僅想感受這個診室的關懷」。
一位孩子乖巧伸出手臂。王菁蘭在他手臂上點了兩排共12滴液體,並分別點刺進皮膚;20分鐘後,有8個點鼓出了腫塊,顯示著他對貓毛、狗毛、蟎蟲、花粉等8個過敏源過敏。
孩子有些茫然。
「什麼是過敏?」這間診室里幾乎每人都能說出個所以然。
郭胤仕對孩子解釋得更淺顯易懂。「我們這個環境新的東西越來越多,對身體來說,很多都是它沒見過的。當這些東西被你吃進嘴裡或吸到身體里,它害怕這個東西會傷害你,就調動身體里的『部隊』去打擊它不認識的東西,這個過程你就會感到不舒服。」
「過敏到底意味著什麼?每個人體會都不一樣。」22歲的閔岩,有20年過敏史——記事起就不停咳嗽,打個噴嚏都能咳,咳到後面便出現「拉風箱的聲音」;食譜變得越來越窄,海魚吃了會犯,香菇吃了也不行;還從來沒有做過「值日生」,學號會被自動跳過。他有過敏性結膜炎,每次進游泳館都要向醫務室解釋自己不是紅眼病,不會傳染;他還有異位性皮炎,一度有好轉,可是高中時一次游泳比賽,班裡沒人報名,他舉了手,結果「一朝回到解放前」,皮膚又發得厲害了。
這種皮炎造成的後果是,「抬一下手都會感到皮膚在撕裂」,「幾乎全身每個地方都在癢」。你知道不能撓,越撓只會越嚴重,但就是無法入睡。「這種時候我就選定一個範圍,今天我就放棄這一塊了!盡情撓吧!」次日,血肉模糊。
「過敏簡直就是惡魔,我不知道它什麼時候會以什麼方式在什麼地方攻擊我。」閔岩說。
27歲的吳坤感嘆自己也曾經歷逐步認識「過敏」的過程。母親從不帶他走親戚,因為「不知道去的地方會面對什麼」;他不能進鋪毛毯的屋子,必須睡蠶絲被……1998年一家人去海南遊玩,第一次坐飛機,上了飛機就開始咳,到三亞後病了足足5天,玩也沒玩就打道回府。「能好好活到27歲是件幸運的事了。」他笑。
「在遇到我之前,我男朋友說沒見過一個人能一下子把一整包200抽的抽紙用完。」仁濟醫院過敏科的住院醫師鄭青,也是過敏症患者。在好友的婚禮上,她的鼻炎突然發作,噴嚏不斷,不得不早早退場。
「過敏性鼻炎,聽上去很輕的一種病。但呼吸這件事,無時不刻不在進行,每一次呼吸都要受阻,可以想見這種感受。」她說。
危險時刻
「養育過敏兒是一項系統工程。」40歲的楊雪搖搖頭。她手機里關注的過敏相關微信公眾號不下5個。
在詳細梳理了一圈自己和丈夫的家族疾病譜後,她最想不通的是,「我們倆都沒有過敏,兒子為什麼過敏?」
有親戚朋友說,「你太愛乾淨、太講究」。
她確實如此。從孩子上幼兒園起,她和每一任班主任保持最密切聯繫,要去幼兒園廚房問清當天食譜,然後依舊提心弔膽;孩子讀小學時,她每天送飯;在超市,她總要仔細核對成分表,因此兒子很早便認識「小麥」二字;最近換季,對她又是一項大工程,除了洗凈夏秋衣服,乾淨冬衣也全洗一遍。
她聽過最主流的「衛生假說」——城市孩子過敏幾率是農村地區孩子的2-3倍,是因為城市裡孩子受到太多「保護」,減少了孩子們鍛煉自己皮膚、呼吸道、消化道黏膜及整個免疫系統適應外界的機會,從而產生過敏。
但她又想辯駁。「是孩子先出現過敏,我才會想盡辦法幫他去掉過敏源;既要避免犯病,又要鍛煉抵抗力……」好像陷入了無解的循環。
「過敏性疾病是一類受多基因遺傳和環境因素影響的免疫性疾病。和高血壓一樣,它由個體和環境等多種因素共同決定。過敏為什麼產生,至今沒有確切定論。」郭胤仕說。
「中國人對過敏的理解,停留在好多年前。」郭胤仕解釋,「有的人以為只有花生等食物引發的速髮型過敏反應才是過敏,而忽視了很多遲發性、慢性的過敏。還有人會把過敏簡單認為『就是發點疹子』。」
事實上,皮疹只是表象。過敏產生癥狀主要是因為一連串的反應促使免疫細胞釋放出一系列致病物質,比如肥大細胞可以釋放出「組胺」。這種物質,作用在皮膚上就是泛紅、發癢、出現皮疹;作用在喉嚨,則會喉癢、喉頭水腫;作用於胃腸道,可能導致嘔吐、腹瀉;作用於支氣管,可能導致哮喘,出現呼吸困難,甚至危及生命。
一家三甲醫院曾對到兒童保健科就診的患兒家長進行問卷調查,56%的家長不知道哮喘屬於過敏性疾病,72%不知道過敏可以表現為腹瀉。
何萍說,兒子吳坤的哮喘一般吊水後都會緩解,但到底會造成什麼後果,自己也是在不斷更新感知。
最大的衝擊莫過於「每周都來做脫敏治療、周周見面」的夥伴說沒就沒了。那是一位30多歲的女患者,去年秋天在近郊遊玩,忍不住嘗了一點螃蟹,回到酒店,地毯和沙發令她愈加不適,她曾致電王菁蘭,王讓其立刻去醫院,她卻嫌麻煩說沒事,丈夫也以為她休息一會兒就好,便離開去招呼朋友,回房間才發現她已因哮喘發作而死亡。
還有一次,一位年輕女患者感到氣緊,患者6歲的兒子衝上樓來大喊,「王醫生,我媽媽暈倒了!」王菁蘭拿了腎上腺素針和氧氣枕就衝下樓,在120來之前將她搶救回來。
中國的過敏性哮喘患病率是3.2%左右,並不算高,但中國卻是哮喘死亡率最高的國家之一。何萍說,她需要學習應對最危險的時刻。
美國自傳性書籍《過敏的人生》中主人翁桑德拉的母親要求她隨身攜帶一個長款錢包,裡面裝著腎上腺素筆及過敏葯。
吳坤也有一個裝藥專用袋。閔岩則會特意買有大口袋的褲子,「葯的優先順序肯定在錢包前」。
「警察斷案」
「追查過敏源,好比警察斷案。」郭胤仕說,「等於是在幾千幾萬個人里去區分好人還是壞人。」
目前國際上公認的過敏診斷方法有臨床評估、血清IgE檢查、皮膚特殊試驗,以及較少使用的激發試驗。
大多數患者可以通過這幾個方法查到過敏源。比如一位養貓的餐館老闆,因老貓抓老鼠屢建奇功,格外歡喜,總抱著睡覺,卻休克過幾次,後查出是對貓毛過敏,從此把貓送人。
有的則是要靠分析。仁濟醫院上世紀70年代就開始研究變態反應,王菁蘭記得那時有個小孩每到過年便哮喘發作,當時檢測手段還不發達,她在反覆追問推斷之下,才判斷出是對雞毛過敏——孩子喜歡看人殺雞,而當年都是過年才會殺雞。一試果然。
郭胤仕印象最深的病例,是一位東北的小夥子,蕁麻疹不斷,每天涕泗橫流。小夥子斷掉一切傳統觀念里的「發物」,不吃海鮮、肉,每天只吃粥、麵條,可癥狀依然。後來的檢測結果顯示,他對小麥過敏。
小夥子打死不信,「怎麼可能?我是北方人,從小吃面長大的。什麼都可能過敏,就是小麥不可能。」
在郭胤仕勸說下,他停吃小麥類食物1周,癥狀有所減輕,4周之後明顯好轉。反過來,再做激發試驗,證實過敏確實由小麥引發。
「人的免疫系統在不斷變化。有些人可能以前從不過敏,但碰到了比較大的應激,例如一場重病、一次重大打擊、做手術或是女性生小孩,人的免疫系統會發生一次重塑。有些人,調整不過來,就會出現過敏。」郭胤仕解釋。
也有人的過敏源始終難以找到。例如不同食物的配伍,單吃某一種都不過敏,放在一起吃就過敏了。
找到過敏源的好處是,可以有針對性地迴避,或嘗試脫敏治療,即故意接觸很小劑量的過敏源,逐步加大,使身體對過敏源「熟悉」、耐受,以減輕過敏反應。
只是,這是個漫長的過程。
「適者生存」?
一周前,閔岩向著漆黑的天空對電話那頭吼了足足20分鐘。
「應該是有生以來最厲害的一次爭吵。」閔岩笑笑。他性格內斂、隨和,不善爭執。
起因是件小事。母親帶來一瓶眼藥水,900元,很貴,需冷藏,當晚有冰箱的房間門已鎖,便藏在柜子里,囑閔岩第二天放冷藏,可閔岩第二天沒見藥水,也沒在意,直到晚間父母詢問後才發現未送冷藏。
當然,爭吵升級更為重要的原因,其實是閔岩日益惡化的病情——他的眼睛出現白內障,同時,眼中的新生血管不斷生長,逐漸長至角膜,且這種生長不可逆,後果很可能是失明。
閔岩的母親劉曉蓉覺得「自己好像掉進一片巨大的湖水中,努力游,但是沒有任何可以抓住的東西」。
「我有愧疚感。我甚至看到人家剛出生的孩子我都嫉妒。我的孩子,本來也是這樣完好的,被我養壞了。」她想補償,會每隔3、5分鐘打閔岩的電話,囑咐吃藥或是吃水果。
閔岩不希望父母有愧疚感。「眼睛看不清,沒關係,我可以列印放大。都不是問題。」事實上,這種呵護連同過敏一道,都在塑造他的人生和人格。
他迫切想有歸屬感。高中時發現生物老師也過敏,居然很開心。
他想表現得合群。小時候怕別人不跟自己玩,不顧父母叮囑,和小朋友滿場瘋,晚上睡覺時開始喘,於是當父親在床邊時偷偷慢吐氣,父親一走,再大口喘息;現在讀大學了,他住6人寢室,睡下鋪,男生串門不講究,總一屁股坐床上,他不好意思講,晚上灰塵一多便犯病。
他擔心別人會嫌棄。皮疹發得厲害時,他乾脆請假;要理髮了,他總要等到頭皮不過敏時才去;公交、地鐵上,若是身邊有空座卻有人情願站著時,他就會琢磨是不是他的原因;他有喜歡的女生,但怕她介意病情,所以從不主動約,能聊幾句就開心很久。
他能理解那些叛逆的過敏孩子,因為父母的介入,有時會讓自己的世界更為狹窄,所以衝突在所難免。
「我有時候會有點悲觀。都說適者生存,不過敏的人才是工業化篩選下的產物吧。」閔岩說。
「防過敏」的人生
在美國亞利桑那州斯諾弗萊克,有大約20個家庭共同組成一個「防過敏社區」——不接入電網,沒有Wi-Fi,沒有化妝品、乳液、香水、護髮產品、芳香洗滌劑、織物柔順劑。
最久的,在那裡生活了近30年,過敏癥狀改善明顯。
「辦法也不是沒有。我覺得我正在好起來。」閔岩最近有了一間單身宿舍。這是大學給予的優待。
他不再擔心別人一屁股往他的床上坐。不過他依然會在中午回到6人寢室,睡覺才會去單人寢室。
他最近嘗試了第一個療程的脫敏治療。雖然僅僅是針對塵蟎,卻似乎對其他過敏癥狀也有連鎖反應。
而住院醫師鄭青的期待是,國家能夠進一步放開過敏相關檢測的窗口。
目前國家批准可以查的過敏源有30多種,而實際可以查出六七百種。如果一個人吃花生過敏,可以進一步精確到底是對花生的哪種成分過敏,過敏程度如何,可以吃1顆還是5顆?有儀器已經可以實現,但並未投入應用。
事實上,當這個「平行世界」日益為人所知的時候,「異樣眼光」也正在逐漸減少。
閔岩並不知道,他的母親劉曉蓉給記者讀了一段她喜歡的話——「看起來這樣的人(過敏者)根本不符合『適者生存』的道理……但桑德拉不僅生存了下來,還過得很精彩……她學會如何在這個世界中遊刃有餘,避開潛伏的各種危險。」這是《過敏的人生》介紹語中的一段。
「我希望我兒子也能這樣。」劉曉蓉說。
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