母親被下死亡通知書?25歲小伙配藥救母,配的到底啥神葯?
這兩天,一則《母親被下死亡通知書,25歲小伙自己查資料配藥,然後奇蹟居然發生了…》的新聞火了,
新聞中說:2011年,敖寧母親罹患癌症,走遍各個醫院,醫院下了病危通知。25歲的小夥子敖寧接受不了這個結果,打算「賭一把」。他上網查閱論文,調取資料,買藥品原材料,自己製藥給母親治病……奇蹟般的,他兩次將身臨險境的母親救了回來。
這個新聞很快傳開了,引起了眾多網友的議論,但是我作為一名醫生,發現網友們實在是太可愛了,根本不了解裡面的實情,就一個勁的噴醫院黑、噴醫生無能,我只能說:「自配抗癌藥救母」的故事感人至深,這類文章你們願意看隨便,但是,千萬別自以為學以致用,或者是拿來作為亂噴醫院的證據。
首先糾正記者報道的一個嚴重錯誤,死亡通知書都是在病人死亡後才開具的,而本文中的患者並沒有去世,何來死亡通知書一說,我猜,應該是病危通知書,病危通知書是在患者病情危重,存在重大風險甚至死亡的情況下,醫院會開具通知書告知家屬。希望以後,記者報道能夠嚴謹點,不要犯常識性錯誤。
回歸原思路,事實上,雖然報道中記者沒講,但我已經隱隱猜到他配的是什麼葯了。
根據報道中的說法:
1、他母親患的是肺癌,而且已經頭部、盆腔都出現了癌細胞,就是癌轉移了;
根據這個情況,腫瘤已經都轉移了,說明國內的醫生對他母親的病確沒有什麼好的辦法了,手術沒法做,只有化療了,文章中也說了其母親化療後頭髮都掉了。
2、敖寧說自己的藥物是針對母親的病灶治療某位基因突變的。
而這個小夥子給他母親配的葯,其實很有可能就是在網路上已經很知名的一種西藥,就是一種最新的抗腫瘤靶向藥物XXXX(原諒我不說出名字,因為我不想因此惹上責任)。由於在治療某一類型的晚期肺癌的臨床試驗結果非常好,這款新葯已獲得美國FDA審批上市。但在中國,該葯還在臨床試驗之中,並未取得合法身份。國內目前沒有上市,國內醫生怎麼用?用了這是違法的。所以,很多國內患者就自己買原料自己裝膠囊。至於安全,對於晚期腫瘤的病人來說,他們已顧不了那麼多。
這個故事就是美國一部電影的中國現實版。2013年,美國電影《達拉然賣傢俱樂部》,講述的就是這類患者的故事。電影中:1986年,羅恩染上了艾滋病,他開始研究各種未受美國當局批准的地下出售的抗艾滋病藥品,希望能延緩生命,以及幫助那些跟自跟自己一樣患上艾滋病的人群。
Woodroof查閱了能找到的各種對艾滋病的最新的研究報告,並開始自己調配組合藥物以延緩病情,與此同時,他創立了達拉斯買傢俱樂部(Dallas Buyers Club),走私來自世界各地未經批准的藥物賣給其他HIV攜帶者。隨著不良反應的發生和據稱甚為暴利的利潤,FDA開始採取干預和處罰,最終引起了社會對艾滋病的關注。Woodroof最終在1992年9月去世,離他被告知只剩30天壽命已過去六年。
這電影其實根據真人故事改變的,說明患者自己配藥的情況,全世界都存在。
但是,將原料製成藥品,需要極為嚴格的流程規範,自製藥品沒有良好的質量規範,用量和安全性都是未知數,毫無疑問極具風險。文章中也說母親吃了他的葯,結果發現雙眼失明,從側面說明了自配藥的風險性,當然也有可能是巧合,因為其母親頭部轉移腫瘤侵犯或壓迫其視神經導致的,不了解情況不好說。
但是,對於這個小夥子我有個忠告,按照新聞中說:很多人找到敖寧,敖寧都會一五一十地將自己的情況都告訴了對方,也有人拿同樣的葯回去用。我奉勸敖寧別這麼做,因為無論是銷售從國外代購回來的藥物,還是在國內合成原料葯,都已觸犯了法律,千萬別好心惹上官司。
這裡同時特別提醒對這則新聞點贊的朋友們:敖寧母親的經歷僅為個案,不具有普遍複製性,自行配藥、用藥均存在極大風險,本文亦無推廣這類行為之意,患者仍需就診專業醫生,遵守醫囑,否則後果自負。
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