小孩摔跤後流血不止，血友病到底是個什麼鬼？

　　1歲時，貝貝不小心摔了一跤，膝蓋立刻腫了起來，好長時間才能消腫；到了4歲，有一次他磕破嘴唇，立刻流血不止，送到醫院才把血輟。

　　從小到大，父母小心翼翼地保護，就像易碎的玻璃，不能磕不能碰，輕微的出血便可導致血流不止、生疼，這就是血友病。

　　隨著現代醫療診斷技術水平的上揚，被確診為血友病的孩子越來越多，同時通過各個公益組織、電視媒體的宣傳，血友病對我們來說已不算是一種特別陌生的疾病：

　　血友病是由於血液中某些凝血因子的缺乏，導致孩子產生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病。被確診為該病孩子的家長因為怕孩子出血總是擔驚受怕——那麼家中若有血友病的兒童，父母們應該如何護理呢？

　　血友病有哪些癥狀？

　　血友病是一種隱性遺傳病，大多由帶有血友病基因的母親遺傳給男性患兒，女孩發病罕見。

　　血友病的最主要癥狀就是出血：

　　有跌倒後的關節腔出血，反覆出血可導致關節變速，喪失功能甚至終身殘疾。

　　還有拔牙後出血不止，磕碰引起的內臟出血或顱內出血，便血、尿血等；一旦出血，往往很難自行停止，嚴重的可能引起失血性休克而回老家。

　　孩子得了血友病該怎麼辦？

　　● 不要隱瞞病情

　　家長有必要向幼兒園、學校和周圍的親戚朋友說明孩子的病情和一些日常的護理知識，以便大家一起共同關注和照顧孩子。

　　如果家長選擇隱瞞孩子病情，容易導致延誤救治。

　　● 避免劇烈活動

　　盡量讓孩子避免劇烈的體育運動，或和小朋友追逐打鬧的情況，盡量減少外傷出血的可能。

　　需要注意的是，萬一孩子不小心磕碰引起出血，家長請不要責備孩子，因為過分責備孩子可能導致孩子因為怕受傷後被批評而刻意隱瞞病情，後果往往更加嚴重。

　　● 輸注凝血因子

　　血友病為先天性的遺傳病，目前沒有根治的辦法，在緊急情況出血不止時應及時送孩子去醫院，輸注凝血因子進行止血。

　　如何預防血友病和出血？

　　血友病大多有家族史，對家族成員進行篩查，對家族中的孕婦進行產前基因的檢測能夠有效預防血友病；一旦確定為血友病胎兒，也可考慮及時終止懷胎，降低血友病的發病率。

　　對於已確診的孩子，應從小養成安靜的生活習慣，避免跌傷和磕碰，無論如何，預防是血友病最好的治療方法。

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　　『作者介紹』

　　高賽君，廣州市婦女兒童醫療中心主治醫師，擅長兒童血液病的診治；在兒童急性高燒，營養不良，嘔吐腹瀉，咳嗽等方面診治經驗豐富。

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