將近10年肌酐穩定在180左右，我是如何做到的？

大家好，我是微笑。如果腎友中有正能量，那我絕對算得上一個。有句話說：安慰別人最好的辦法，就是告訴他，你的情況有多慘！相信打開這篇文章的很多人，情況都比我好多了。

我在生病頭幾年常常逛貼吧，後來看到貼吧里很多腎友其實病情很輕，但總是要死要活的，每次看完心情極度抑鬱，覺得自己的情況不知道慘多少倍，我怎麼還有臉活在這世上！其實，人生，就是靠爭取回來的，沒有挫折哪裡看得到幸福？

我就講講我這些年怎麼過來的吧。

我是07年9月因為浮腫去檢查，發現了腎病。當時蛋白尿3+，血尿3+，24小時尿蛋白8.5g，血壓140/90mmHg，肌酐170umol/l。剛檢查出來我根本不知道這是什麼情況，以為在醫院輸幾天液就可沒事了。

結果醫生打電話要我做腎穿刺，我才意識到問題嚴重性，然後很快我就住院腎穿了。

穿刺出來，診斷是增生硬化性腎小球腎炎。具體報告我記得是20個球，11個球都硬化了，廣泛的腎小管萎縮。

當時醫生講，我發現得晚，女性這個肌酐值已經是屬於腎病中晚期，而且病理也很嚴重，大部分腎臟組織都硬化形成疤痕了，透析只是時間早晚。

要知道，我活蹦亂跳20幾年，一直挺健康的，如果不是因為有點腫不會去醫院，但一查就這麼嚴重。當時事業剛起步，才跟男朋友領了證，就差沒有辦酒，雙方父母本來都希望我們快點辦婚禮要孩子。

而我的病，醫生不但明確講不能要小孩，還隨時面臨透析的命運，對於一個還沉浸在明天無限好的年輕人來說，那種打擊幾乎是毀滅性的。

因為這個事，我前夫家人對我的態度也變得很奇怪，本來催著要辦酒也擱置了下來，表面上說讓我養好病再結婚，其實背地裡是慶幸他兒子幸虧只是跟我領了證，還沒讓親戚朋友知道。

我是一個很要強的女孩子，不希望任何人因為可憐我對我有施捨，所以爭爭吵吵半年，我就主動要求離婚了。離婚後，他還特意說，不是因為我的病，而是我的脾氣太暴躁，性格不合適，我也只能一笑而過。有時，男人真是虛偽啊！

當時醫生給我制定的治療方案就是激素加免疫抑制劑。潑尼松和驍悉用了8個月以後，我的蛋白還在2-3g徘徊，但是相對於最早的8g已經明顯有下降了。

隨之而來的是，激素和免疫抑制劑導致的副作用。我雖然極力的清淡飲食，注意生活起居，但還是免不了變胖很多，臉上也長了很多痤瘡，走一點路就心慌腿軟膝蓋疼，並且常常感冒。

因為激素導致血脂異常高吃降脂葯，還差點要了小命。我開始以為是因為多走了路，突然全身酸痛，後來去醫院一查發現肌酐突然漲到250umol/l，轉氨酶1000多。住院才找到原因說是因為吃降脂葯，引起的橫紋肌溶解，從而導致急性腎衰竭，幸虧查到原因，停葯以後肌酐又慢慢回落了。

隨著激素和驍悉的慢慢減量，醫生給我加用了蒙諾和代文，醫生講這樣加肌酐升高風險很大，但是因為我的尿蛋白還是比較多，可以嘗試。我相信了我的醫生，雖然用藥後確實肌酐升高，且肌酐一度漲到了200umol/l，當時我的醫生讓我堅持看看，這個肌酐值還可以觀察，用了大概幾個月的時間，升高的肌酐又回落到了180umol/l。到了09年12月份，我的尿蛋白終於控制到了0.36g，看到這個數值，這對於當時的我來說實在太激動了，從最初的8g多，到後來將近2年的時間蛋白都在1.5-3g，再到0.36g，我自己真心覺得堅持下來，就是勝利。

而且這幾年，蛋白定量就開始持續維持在了0.3g左右，現在長期吃得葯也只有蒙諾和代文，肌酐從07年到現在，將近10年的時間，持續維持在170-180umol/l左右，前幾天剛複查，24小時蛋白0.28g，肌酐184.9umol/l。（中間因為貧血吃過鐵劑和葉酸，以及吃激素期間吃的那些鈣片護胃藥這些細節我就沒有詳細描述了，主要治療經過如上。）

賣慘的我來了，看了我的情況，你還沒有信心嗎？

1、我一發現肌酐就已經很高了，再往前因為從來沒查過尿，我也不知道自己病了有多少年。很多腎友都比我幸運，剛發現時腎功能還是正常的，這表示還有很多的機會和努力空間。

2、蛋白一發現就8g多，我就看過幾個人比我高的，你說你們蛋白幾克吧，應該沒我高。

3、剛領證就發現有病，男人果斷棄我而去。而我看到很多腎友，一方有病，另外一方不離不棄，特別貼心照顧，好男人好女人是有的。像我這樣很快被拋棄的，要來比比慘嗎？所以要珍惜身邊對你好的人。

4、很多腎友都有自己健康的寶寶，即便現在沒做媽媽，以後也有機會。我這輩子不能再指望做母親了，雖然總是有人勸我說孩子不是一定要有，但對於我來說，奢望，哎，不說了，都是淚。

我這真是為了那些成天想不開的腎友豁出去了，我已經在自己傷口上撒了好幾把鹽了，不行，我得說點自己開心的。

我比較幸運的是：

1、在最絕望的時候也沒有走彎路，我沒有去相信偏方和特色療法，而是選擇了正規醫院的正規醫生，並且一直跟著堅持治療，事實證明是正確的。（因為經濟的原因，我沒有吃那些什麼貴的尿毒清，腎衰寧，血尿安、百令，腎炎康復片等葯，我的醫生也很負責，說這些葯也就那麼回事，所以總體來說，費用還可以接受，也是我沒有輕信那些騙子醫院的原因吧，我怕花錢，哈哈。）

2、自己一直堅持了下來，沒有放棄。其實在最開始激素加到10顆好幾個月，蛋白也沒見怎麼下來，副作用又很明顯的時候，我真的就想放棄了，乾脆管他怎麼樣就怎麼樣算了。但，我倔強的性格讓自己挺了下來，再怎麼樣，絕望的日子掰著手指頭也能挨過去。

3、我一直覺得心情是最重要的治病藥方。我那時候婚事黃了，事業沒事業，身體一塌糊塗，天天都在想死，想著想著覺得如果就這麼死了，那以後多出來的這些日子不就是老天賜給我的？就算真的以後要透析，又怎麼樣呢？攜帶型的人工腎說不定在我需要透析的時候就推出來了。我除了努力賺錢，開心活著，還怕什麼呢？

4、我真的是一個很聽醫生話的好孩子，而堅持也讓我的努力沒有白費。醫生讓我去複查，我頂多因為一些事情拖2個月，不會更長。就像那次因為吃降脂葯橫紋肌溶解，急性腎衰，去得很及時，不然我的肌酐估計就到一個新台階下不來了。

像我這樣肌酐高，病理不好，都能維持快10年的時間，肌酐一直在這個水平徘徊，其他腎友有什麼理由不去相信自己能好好的呢？我這10年來，其實這些秘訣很簡單，也沒什麼，無非就是相信正規醫生，不亂走彎路，定期檢查吃藥，保持開朗樂觀。但我深深知道，堅持是一件多麼不容易的事，實行起來很難，有時候時間一久，心態一變化，走著走著就跑偏了。

我真心希望我和我的每一位病友，得到最恰當的治療，不管這輩子會不會透析，我們都能有勇氣，大膽活下去，好好活下去。

情人節，我就不祝大家節日快樂了啦，哈哈，請原諒我的自私，因為我還是單身狗！（如果哪天腎上線考慮為腎友單身狗徵婚的話，叫上我！）

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