8歲女孩患罕見病皮膚一碰就破 母親每天去學校陪讀
本報訊(記者朱雪芬)「蝴蝶寶寶」,聽上去很美的一個名稱,卻讓8歲女孩小邱一家受盡折磨。小邱從出生時就患有世界罕見疾病大皰性表皮鬆懈症,皮膚一碰就潰爛,產生水皰或是血皰,因為皮膚脆弱得像蝴蝶的翅膀,所以被稱為「蝴蝶寶寶」。為了治病,家裡花去了幾十萬元,如今全家唯一的收入來源是爸爸每月打工掙的3200元工資,入不敷出。
小邱一家租住在吳中區天韻苑,記者進門發現,這是一套三室的房子,小邱一家三口擠在其中一間房間。8歲的小邱坐在床上,乖巧地跟大家打招呼,她臉上和手上的皮膚布滿粉紅色的疤痕,額頭處還貼著一小塊紗布。小邱的爸爸告訴記者,這些疤痕是皮膚長的水皰和血皰潰爛後留下的。小邱在出生時就患上了世界罕見疾病大皰性表皮鬆懈症,臉上、脖子上、手腕上容易產生摩擦的地方都有明顯的水皰和血皰,因此無論是白天還是晚上睡覺,這些敏感部位都要用繃帶包紮,以減少摩擦。為了給小邱治病,家裡先後已經花了幾十萬元,現在小邱讀一年級了,媽媽每天都要到學校陪讀,防止小邱有碰撞或是摔跤,因此無法工作,家庭的經濟重擔落在小邱父親一人身上。小邱爸爸打工每月工資3200元,而小邱每月藥費就要1200元,一家的房租要750元,基本處於入不敷出狀態,每月都靠親戚朋友接濟。
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