生命「破格」的高度：清華園第一位陪讀媽媽

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突發而至的類風濕性關節炎將剛滿11歲的矣曉沅按在了輪椅上。母親郭瓊芬認為是自己照顧不周所致。為托起兒子的生命，愧疚的郭瓊芬幾乎付出所有：

她請姑媽幫忙照顧襁褓中的女兒，自己則一心照顧矣曉沅。其後，在輪椅之上，矣曉沅走過崎嶇的青春之路，一舉考入清華大學。這時，郭瓊芬又一次挺身而出，陪他來到北京。母子二人，恍若大樹守護落葉，一起沐浴在清華園的日月光影中。

以下根據矣曉沅的自述加工整理而成……

難以假設的「不死癌症」，生命的起始是個感嘆號

彩雲之南，哀牢山下，撫仙湖畔，有個寧靜的小城玉溪，我的家就在這裡。我的媽媽郭瓊芬是玉溪市澄江縣人，1964年生，華西醫科大學畢業，是玉溪市衛生學校教師。父親矣長城與媽媽同齡，西南政法大學畢業，在玉溪市做公務員。1990年，兩人結婚。1991年3月，我出生了，父母對我寵愛有加。

1996年10月中旬，我突發高燒。媽媽帶我去玉溪市人民醫院打點滴，體溫暫時降下來了。沒想到，接下來的半個月，我高燒不斷。無數次抽血化驗，卻查不出結果。最後，醫生診斷為變應性亞敗血症，給我服用了三個月的激素，燒退了。好景不長，停用激素半年，我再次發熱，還伴隨左腳踝關節的間隙性腫痛。

1998年，母親趁北京學習之機，帶著我的所有檢查資料，來到北京協和醫院。老專家看後給出診斷治療建議，鑒於我們路途遙遠在京治病不方便，他推薦我們去省人民醫院檢查。在昆明，我第一次住進了醫院，因為要交押金5000元，爸爸借了第一筆錢。

醫生診斷我的腕關節骨質出現了破壞癥狀，類風濕因子檢查結果為陽性。他對媽媽說：「我可以負責任地告訴你們，小孩已錯過了最佳治療期，病情會進一步惡化。」一旦確診，醫學出身的媽媽深知根本無法根治，它會慢慢地侵蝕、破壞我的身體關節，只能儘可能控制病情，維持正常生活。

多年後，我才知道，媽媽因此重重地銬上了一輩子悔恨的鐐銬，背上了沉重的「假設」包袱——

在我第一次發熱時，玉溪市人民醫院醫生曾建議媽媽帶我去昆明求醫。那時，媽媽在玉溪衛校既做畢業班的班主任，又是優秀任課老師，畢業班的同學馬上就要參加省統考，要是前往昆明，她放心不下畢業生，就決定讓我在玉溪治療一段時間再說。於是，在師生關係與母子關係不能兼得的情況下，媽媽選擇了前者。由於工作成績突出，媽媽當年獲得了省級班主任獎和任課老師獎。沒想到，竟為此付出了沉重代價。後來，媽媽得知朋友的孩子曾有過與我類似的發病歷程，轉院昆明後兩個月，病就治癒了。她從此種下了愧疚一生的種子。我知道，這是媽媽的假設，即便前往昆明我的病也未必治癒。她抱著當時還年幼的我大哭：「曉沅，是媽媽的拖延失誤害了你，對不起你！」

那時，我的身體偏弱，能走能慢跑，但不能快跑，不能上體育課，其餘與正常人無異。走路費勁，我就早早學會了騎自行車，還教小朋友們騎車，我還會邀他們來家裡玩，煮麵條給他們吃……

2002年，我11歲。五一節後，班上有同學出水痘，水痘傳染性強，我也不幸感染。當時，疾病早已大大破壞了我的免疫系統，而長期服用激素更是雪上加霜。水痘猛襲，我全身70%的面積長滿了水痘，繼而蔓延到口腔、肺部。我被送進了玉溪市人民醫院的重症監護室。當時我出現了心力衰竭、呼吸衰竭等，全天吸著氧氣，醫院兩次向爸媽下發病危通知書：孩子救不了了！你們準備好後事吧！這時，我的小妹剛剛滿月，媽媽尚處在月子期。兒子女兒到底要照顧哪個？面對我的病危，媽媽給襁褓中的妹妹斷了奶，並請來我姑媽在家照顧妹妹，她24小時守在我的身旁。最終，經過兩個月的治療，醫生將我從死神手裡搶了回來。此後的歲月里，沒有了母乳，妹妹只好吃奶粉長大。

兩個月後，我返家重入校園。但我卻無法再站起來了，雙側股骨頭壞死，手腳的關節變彎；轉頭、抬手、彎腰等簡單動作對我都是難事；我的生活無法自理，就連洗臉穿衣上廁所都要幫助，我坐在了輪椅之上。每天上課，媽媽騎車將我載到教學樓前，幾十級台階，她要背著我拾級而上，進五樓教室，安放在座位上，再去上班。在學校，我沒有上過一次廁所，也不敢喝一口水。回到家，媽媽還要幫我洗臉刷牙換衣服，通常我還要看書，媽媽就做家務，直到十二點幫我安頓上床後，她才去睡覺。

我盡量不刻意強調與他人的不同，同學報我以同樣心態。當然，也會有不愉快。有一天，媽媽背我上樓，遇見一二年級的小同學，他們跑過來問：「阿姨，哥哥都這麼大了，為什麼還要背啊？」我錐心的難過。它喚醒了我埋藏心底的意識：我還是與其他人不一樣。

第一片落葉的聲音，搖搖曳曳與母親飄進清華

2005年7月，媽媽背著我來到北京，醫生建議我休學治療。我喜歡與同學一起，不同意休學。媽媽反覆解釋：「曉沅，聽媽媽的話，休學是疾病康復的一次機會。」我知道命運不由我決定，不如趁機「勒索」，養一隻小狗等無理要求，媽媽都一律答應。

14歲的我生活空虛，趁白天媽媽上班我上網玩電子遊戲，一打就是五六個小時。醫生提出通過牽拉使關節伸直，每天晚上，媽媽都要幫我掰手、拉腳，希望能把我的手腳拉直。她用尺子量我的手臂和膝關節，專門記病情筆記，希望有一點點拉直的跡象。

第一年休學治療，效果不明顯。這時，同學經常來看望我，而我發現他們所討論的內容我聽不懂了，我愧對自己，愧對母親的日夜照顧。我決定改變自己。

休學的第二年，我對媽媽說：「過去一年我一直在虛度光陰，這一年我想好好讀書。」欣喜於我的懇求，媽媽為我買了喜歡的文學書籍。魯迅的《吶喊》、《彷徨》等作品讀不懂就一遍遍反覆讀；衛斯理的小說，一天一口氣讀一兩本。一年下來，我讀了數百本。

我試著總結自己的經歷，在家用殘疾的手掌寫下了《第一片落葉》的故事——我的生命如落葉，隨風搖曳。我只能坐在輪椅上，通過寫作遙望校園。可是，媽媽是一棵大樹，她守護著我，給予我精神力量……

2007年夏，康復仍不見效果，在我固執的要求下，復學了。媽媽又充當了我的學習助手。

兩年後，我一舉考上玉溪市第一中學，我的體重隨之也增加至70斤，媽媽背不動了，她雙臂插到我的腋下，借腰部的力量使勁托起我的全身，我再用使不上勁的腳一步一步挪上樓或挪下樓。2011年2月，我讀川端康成的《雪國》。「穿過縣界長長的隧道，便是雪國。夜空下一片白茫茫。火車在信號所前停了下來。」我想像著，何時能去北方讀書，看雪落大地。北京，成了我的夢想之所。2012年6月，我以679分(總分750)的成績奪得雲南省高考理科第16名，獲得「雲南省省級優秀學生」，一家人欣喜萬分。可是，像我這樣的軀體，有學校要嗎？得知我的情況，有的學校婉言拒絕。

意料之外，清華大學的招生老師艾德生卻主動與我聯繫，他說：清華不會拒絕一名成績上線而且自強不息的學生。就這樣，我成為清華改革開放以來第一個雙下肢全殘疾的本科生。然而，在清華如何生活又成了新問題。其實，之前就有朋友建議我讀雲南大學，離家近便於照顧；還有朋友建議請同學照顧我，支付一定的費用……我在生活上完全不能自理，一天24小時要人陪伴，能找到這樣的人嗎？能支付得起費用嗎？何況我還要定期上醫院，每天服藥，半個月打一次針……

媽媽又一次站了出來，她對我說：「孩子，除了我，還有誰能做到呢？何況，我虧欠你太多。」一家人決定：媽媽放棄工作照顧我，爸爸在家照顧奶奶和妹妹。我們全家的收入主要依賴爸爸四五千元的工資。我對媽媽說：「媽媽，不要怕，進入清華，我好好讀書，每年獲得獎學金，可以抵免生活費。」9月，我們從玉溪經昆明直飛北京，我與媽媽挺進清華。

學校讓我和媽媽住進了紫荊公寓留學生宿舍二樓，是個電梯套間，我和媽媽一人一間；幫我申請了助學金；一教、五教都安裝了無障礙通道……這是清華對我的又一次破格！校長陳吉寧對我說：「希望你能夠像一個平常的清華學子一樣健康成長。」

雪落清華園，母親樹下是我的璀璨人生

正是初秋，天高雲淡，我們清華生活的起始並不容易。上初高中，課程換教室不換，在清華是課程換教室也換。校園面積廣闊，一教至六教間一公里多，我得坐電動輪椅在課間15分鐘內趕來趕去。為此每上一門新課，媽媽都得拿著校園地圖事先查找教室，了解教學樓內有沒有電梯，有沒有斜坡……

記得大一剛開學時，有一堂課教室很偏僻，我和媽媽第一個來到教室，許多同學都遲到了，大家紛紛說找不到教室。老師問我：「你怎麼找到的？」我回答：「是媽媽事先查找的，她是清華的『活地圖』。」

剛上課時，我無法在電腦鍵盤上平放雙手十指，只能用兩個無名指垂直著點鍵。無名指根本對不準鍵，為練盲打，母親幫我在鍵盤的鍵上貼膠帶，區分不同的鍵，我成了全班敲字最快的「單指鍵盤手」。

2012年冬，雪花大如席，鋪天蓋地。這是我人生中的第一場大雪，一大早雪層就積得很厚，校園變雪國。早上八點上課，我啟動電動輪椅，輪椅在雪地里沒走多遠就無法行駛，媽媽放下自行車，雙手扶著輪椅後背，一步步前行，沒走多遠輪椅的輪子就被積雪卡住。她用冰凍的雙手撥開輪子周圍的積雪，再用力推著輪椅向前走。我們一站一坐，像是一對緩緩移動的雪人。從宿舍到二教兩公里多，我們走了四五十分鐘。來到教學樓，有同學自發「值班」，早站在教學樓前等我們，他們把我抱起，喘著氣送我進了教室。

清華園中，往往是我坐著電動輪椅行駛在前，媽媽騎車緊跟在後，這成了校園一道獨特的風景線。

大一寒假，我回母校與學弟學妹交流經驗。有一位高三的學弟，希望在大學能從事核物理研究，向我諮詢擇校問題。他還請我簽名，我並不是大人物，拒絕了他的請求。學弟在紙上畫了一條線說，接下來的他會不斷努力，如果他能考取清華，希望我在清華為他補上簽名。半年後，我在清華園見到了他。那一刻，我明白自己可以在力所能及的範圍內發光發熱。

2013年3月，我擔任班級舞台劇的編劇和導演，為計算機系學生節籌備節目《銀杏樹下》，時常需修改劇本至深夜。媽媽常守在旁邊做忠實粉絲。4月，我先後參加了系、校辯論隊，作為正方一辯與計算機系隊友們一道奪得了清鋒明辯杯亞軍。

在我思想天馬行空時，媽媽從不說「不」。哪怕她只說句「不想去」，我就只能作罷，但她從未反對。

在我狠命發光發熱的時候，卻是媽媽最辛苦的時候。她每天早上不到6點就起床，為我進行全身按摩約1小時，然後叫我起床，幫我穿衣洗漱；7：20前，我們出發前往教室上八點的課；一二節課時，媽媽通常會找一間空教室呆著，等結束後，就送我上三四節課；上課期間，媽媽要去買菜回宿舍做飯；11：25下課，她再回來接我；下午晚上如此循環。20：55下課後，媽媽再把我送到離我宿舍一公里外的辯論隊預約點，我與隊友討論通常至深夜兩點；媽媽返回宿舍做家務休息，等待討論結束我的電話，她再趕來接我。凌晨三點的清華園，樹葉簌簌，蟲兒群鳴，天地之大，我和媽媽在悄悄走著夜路。

進而，我想到了我的故鄉雲南。這年5月，我組建了中國遠征軍考察支隊，前往騰衝探尋中國遠征軍的戰鬥遺址。我是隊長，媽媽是副隊長和後勤部長。

7月，我們一行15人從北京乘飛機到昆明，再乘11個小時的汽車途徑大理前往騰衝。在雲南的7天，我們驅車行程1500公里，從偏遠小鎮的抗戰博物館，到怒江之畔的松山戰場。輪椅走不了的砂石路，媽媽托著我一點點挪動。在松山之巔，我對媽媽深情地說：「謝謝你讓我到達了生命的最高度。」歲月漸長，為了能24小時全程照顧我，媽媽無法照顧妹妹，長期與爸爸分居兩地，只有寒暑假才相見；在清華，媽媽沒有親朋，每當我上課或寫作業或參加活動，她只能靠讀書緩解孤獨，我特意為她網購了護理學、文學書，幫她打發寂寞。隨著年齡漸大，媽媽患了老寒腿，北京冬冷夏熱，一颳風媽媽的膝蓋就疼痛，自從來了清華，媽媽沒穿過一次裙子，在她生日那天，我就偷偷在網上買了新衣服送給她，她欣喜地說：「曉沅終於長大成人了！」

清華三年，媽媽總結說：「曉沅，你是在學習讀專業，我是在讀生活。」她跟我聽課，是優秀的旁聽生。她最喜歡「計算機生涯規劃」與「道家與玄學」。

每次聽完課，媽媽在回宿舍的路上都會與我交流。一次，媽媽旗幟鮮明地指出，不能製作、設計電子遊戲，因為遊戲害人。她說：「小時候你玩遊戲浪費了不少時間，還把眼睛玩近視了。」我辯解道：「那都是陳年往事了，現在我這不很積極向上啦！」

母子就算鬥嘴也愉快。至今，我患病19年，在輪椅上13年。我與母親走過了校園每個角落，還飄到了天涯海角。接下來，我還要讀研究生，繼續與媽媽在清華園譜寫未來。

2015年，我獲得了清華校友勵學金。在作為學生代表的發言中，我第一感謝的就是媽媽：「是她幾乎犧牲了自己的全部，成就了我的人生。」