多種癌症患者,在求醫路上無助的群體!
阿明寫這篇文章的目的是想科普多癌,引起大家對於多癌的認識,讓大家知道,還有這樣一個在求醫路上無助的群體。
多癌釋義(MPC)
多癌又稱重複癌、多重癌,機體同時或相繼發生兩個或兩個以上彼此無關係的癌腫(或同一患者同時或先後發生兩種或兩種以上的不同性質的癌腫)。
一、多癌的診斷標準
1932年Warren和Gates修改並放寬標準,結合國內劉復生提出標準如下:即每一個腫瘤在組織學上必須都是惡性;每一個腫瘤有各自的病理形態;每一種腫瘤發生在不同的部位或器官;必須除外轉移癌或複發癌。
有學者將同一器官不同部位發生兩個以上的原發惡性腫瘤稱為多原發惡性腫瘤,而在兩個以上器官發生的原發惡性腫瘤稱為重複癌。 但多數文獻認為重複癌和多原發惡性腫瘤為同一疾病.。多原發惡性腫瘤可分別來源於同一器官、成對器官、同一系統、不同系統。因此,凡符合以下標準者,可以診斷為多原發癌。
1、每個腫瘤均為惡性腫瘤;轉移途徑特徵各不同;
2、用顯微鏡觀察每一個腫瘤的組織學圖像都不相同;
3、有足夠證據排除互為轉移癌。
多癌辨別
1、同時性多癌
間隔<6個月為同時性多癌。
2、異時性多癌
間隔>6個月為異時性多癌。
3、多癌的特點
容易誤診,初診時經常發現一個部位腫瘤後即開始治療,發現兩個部位腫瘤,第二個腫瘤按照轉移灶治療。
4、辨別方法
影像學區分和病理學區分(包含基因測序)這些我就不展開討論了,留給專業的癌度團隊吧。
5、多癌發生率
MPC發生率在國外1.6-10.7%,國內0.35-2.4%,發生率和醫療資源相關,發生率也和地區和生活工作環境相關,這裡就不展開討論了。
常見以消化道腫瘤和乳腺腫瘤為首,也常見左右肺和左右乳腺不同病理MPC。呼吸道和消化道常見於男性,內分泌和生殖系統常見於女性。
MPC發生率還和醫療環境和地區相關,醫療環境好的地方發現幾率大,地區性癌種特點也會相應增加患多癌的幾率,比如廣東鼻咽癌,河北肺癌。
6、關於預後
多原發惡性腫瘤與轉移瘤在治療和預後上截然不同。不良的預後往往不是和腫瘤惡性程度相關,而是和合適的治療相關,誤診是常見錯誤。
7、多癌和遺傳體質
多癌的發生多見於家族性,這種遺傳方式與常染色體顯性基因的突變有關,比如易感基因BRCA1/2,含此基因突變的病人十年內罹患第二腫瘤的風險概率6.8-12.7%,已經寫進NCCN指南,應該是乳腺癌和卵巢癌必查項目了。
8、放療與第二腫瘤
放療是腫瘤病人治療的必要手段之一,放療對於第二腫瘤或稱之為繼發性腫瘤我們怎麼認識呢?理論上正常的放射治療後十年發生腫瘤的概率肯定升高,但還沒有循證醫學的證據。
多癌求醫
由於沒有好的案例借鑒,我只能把這些稱為建議,希望我若干年後有資格把建議兩個字改成攻略,由於撰文主要目的是幫助條件有限的病友,名醫名院就不做重點說明了。
1、醫院選擇建議
首先是你能去就醫最好的醫院,國內比如三甲專科醫院,可以網上查比你所患癌種科研經費最多的醫院,或病理學排名靠前的醫院,手術性、綜合性、是否北上廣醫院放在其次。國外醫院我就未知了。
比如手術我們選擇的是南大一附院,做的達芬奇機器人手術,去一線城市未必能有機會做(綜合病情考慮,兼顧病理、手術、影像學、時間)放化療選擇去省腫瘤醫院(考慮內科治療經驗)。
2、醫生選擇建議
首選溝通良好,因為我們會有很多的問題擔心,多癌沒有標準的指南方案,很多情況醫生會出選擇題給我們,良好的溝通,可以幫助我們獲得更多選擇概率。
其次選中年骨幹醫生,隨著精準治療的推行,獲取新的治療知識和研究,都需要精力,腫瘤治療是個漫長的過程,幾年後這個醫生退休了,怎麼辦?
最後考慮癌腫相關資歷醫生,我稱為目標醫生。舉例,我去廣州中山腫瘤中心問診,就專門做了功課,目的是諮詢靶向赫塞汀機制,查詢醫生資料後,目標醫生就是史艷俠。也不是那種權威醫生,但是你需要的對症醫生。
3、治療方案選擇思路建議
各癌種標準治療的各線方案都已經不適用於我們多癌病情,隨著病情進展,最後都會和我們的病情會出現可能從未有過的方案和風險。
阿明的觀點是,治療上能做減法的做減法,我們的自身免疫系統是基礎。
參考自己的學習能力,選擇能夠學習的醫學知識,比如血象和副作用處理;比如影像學;比如病理基因學,不求全學,能學部分就好,系統去學,避免散學。
做好病情資料整理,漫長的治療,我們可能會換醫院,換醫生,換藥物,一目了然且完整無漏的病情資料,是治療不犯錯,有效率,好溝通的基礎。也是我們有能力做到的事情。著重處理危重的腫瘤。
4、多學科會診(MDT)必不可少
多學科會診是確診前後必須要做的,比如乳腺癌+結腸癌病例,標準做法先是乳腺科MDT+消化內科MDT,最後再聯合做一次MDT,至少需要做一次聯合MDT。
多癌心理
1、罹患多癌是無助但任何眼淚都不會帶來治療上的幫助,雙癌並不是比單一癌治療多一倍的付出比例,而是幾倍。
阿明的思路是,在通往治癒的時間節點上,我設想有100個困難,直面困難,解決一個困難,我們就距離成功近了一步,對嗎?每一個小目標都相對更容易達到。
2、對於患者本人來說,患多癌,心理負荷很大,我們家屬需要把治療的每一個環節處理的流暢些,儘可能不要出現停滯或等待,多計劃近期的治療,和醫生配合好,我相信用心努力去操作後,能把病人的心情維持相對穩定的狀況,也是病人能接受的狀況。
3、陪伴是最好的輔助治療,你懂的。
關於中醫
不持立場。
多癌互助
治療第一步就和他人不同,阿明我現在在某某醫院,我需要掛那個科?這就是現狀。
結語:阿明只是針對多發癌病情提出問題,如果你有不同的觀點和建議,希望留言參與討論,也可以下載癌度APP觀看阿明的視頻。
編者:阿明
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