浙江18歲美少女患罕見病 全身換12遍血

一場發病率百萬分之一的血液病突然降臨，總共五萬三千毫升的血液需求，幾乎擊垮了18歲花季少女沈婷婷，當她們一家為供血量不足一籌莫展的時候。一方有難，八方支援，一場獻血的愛心活動在湖州、杭州兩城展開。24次血漿置換後，婷婷今天就能出院了，恢復意識的她想對好心人說一聲，謝謝你們。

以為是小感冒

結果患上發病率百萬分之一的罕見病

過了年才19歲的沈婷婷，是湖州貝貝星幼兒園壟山園區實習教師，2016年9月份才報到。2016年12月初，沈婷婷回家後感覺不舒服，出現嘔吐、拉肚子、感冒等癥狀，家人以為是受凍或者吃了不幹凈的東西，並沒太在意，她自己請了兩天假就回幼兒園繼續上班。

直到12月12日那天，她在上班時仍然感覺用不上力氣，於是找到園長請假，回家後一直躺在床上，不願說話，感覺煩躁，東西吃了就吐，也不肯去醫院。姐姐沈思思回憶起當天的場景，後悔的說，「當時家人都以為是妹妹受寒了，胃不舒服。」

接下來的幾天，婷婷什麼也不吃，人就像虛脫一樣。家人趕緊送她到湖州第一人民醫院，被診斷為血小板減少性紫癜。2016年12月16日，湖州第一醫院下了病危通知單，上面寫著「病情重，加重可能出現顱內及腹腔等臟器出血省直危急生命的情況發生，甚至死亡可能」。建議立刻轉到上級醫院搶救。

12月16日當天，她被確診得了罕見的血栓性血小板減少性紫癲、重度貧血。「剛知道結果的時候，我們都懵了，怎麼會呢？不是感冒嗎？」沈思思說，那一瞬間，真的很害怕會失去妹妹。 此時，婷婷已經陷入昏迷。

12月20日晚上11點多，沈思思在妹妹的微信上發了一條朋友圈：「願奇蹟出現，我們在等你回家，我們需血液可以幫你！」配上4張妹妹還沒生病前的自拍，就好像她已經清醒了一樣。看到信息的朋友、同事都打來電話，詢問婷婷的情況，希望能夠幫上忙。她也在湖州當地的論壇及自媒體上發帖救助，當地不少市民得知消息後，有的自發有的組團去給婷婷獻血。

12月31日，婷婷轉院到浙大一院，醫生繼續積極努力，進行多次血漿置換，每次血漿置換需要 2000多毫升的血液。

浙大一院血液科主任金潔教授告訴記者，血栓性血小板減少性紫癜（TTP），發病率百萬分之一，主要是以微血管病性溶血性貧血、血小板聚集消耗性減少，以及微血栓形成造成器官損害（如腎臟、中樞神經系統等）為特徵的一種血栓性微血管病。這是一種死亡率非常高的病。目前有效的治療方法就是血漿置換。

「像婷婷這樣的情況，不及時血漿置換死亡率幾乎是100%，因為TTP患者的血液中不斷有壞的大分子形成堵住血管，就像河流里泥沙堆積堵道，要用水衝掉一樣，TTP患者需要大量新鮮血漿衝掉大分子。幸運的是這個病不像惡性腫瘤，血漿置換成功就能痊癒。」

省血液中心積極保障病人用血

當時已近歲末年初，是常規血液相對緊張的時刻。浙江省血液中心積極謀劃、全力保障婷婷以及杭城醫療機構其他病人的治療用血。一方面積極聯繫愛心企事業單位，另一方面加大街頭獻血點宣傳招募服務力度，對人流量較多的主城區獻血點，集中力量，增派業務工作人員，增加出車數次，每天加班加點采血、檢測、製備，發血24小時值班，春節期間堅守各個工作崗位上，做好獻血服務和醫院供血服務。在廣大無償獻血者的積极參与下，有效保障了婷婷及其他病人的臨床用血，架起了連接血液和愛心的橋樑。

直到2017年1月23日上午，好消息傳來。婷婷已轉入到普通病房，主要指標基本好轉，能講話，能吃東西，最初她只會算3加5等於8這樣的簡單加法，慢慢地乘法也會算了，思維越來越清晰。

婷婷自從2016年12月16日來到杭州治療，到2017年2月6日，在浙大一院共做了24次血漿置換，前後共輸血53090毫升，相當於300位獻血者捐獻的血量，對於婷婷而言，相當於全身血液（一個人的血量占體重的8%，一個50公斤的人全身血量約4500毫升）換了近12遍！

婷婷一家對婷婷能重新醒過來非常激動，也非常感激愛心獻血者和浙江省血液中心、浙大一院的幫助，家人還寫了感謝信，今天還特地做了一面錦旗送到浙江省血液中心。

婷婷住院期間，姐姐沈思思一直陪著她。沈思思說：「我比妹妹大9歲，從小家裡人都很寵她。」思思說，今年她剛開了一家淘寶店，做童裝生意，本來跟婷婷說好了，讓她空餘時間學美工，以後幫著一起經營網店，「我和丈夫現在織里開店，每天兩頭跑，孩子才4歲多，媽媽幫著照看，爸爸靠打零工賺錢。所以我就想著，生意上手一點了，就回到湖州，一家人在一塊，能彼此照顧……」

婷婷前期昏迷了20多天不能動，姐姐給她拍了一些視頻。但現在她都不願意拍了，因為嫌自己現在的狀態不夠漂亮，她醒來後一直問是誰剪了她的頭髮。婷婷還很年輕，過了年才19歲，正是最美麗剛剛綻放的年紀，這一場生死較量，正是因為有了無償獻血者的愛心奉獻，生命才能延續。