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母親為救兒子,竟讓自己患上了同樣的病

母親為救兒子,竟讓自己患上了同樣的病



無論科技如何發展,我們總會遇到現有醫療手段難以解決的問題。但如果有愛,或許真的可以創造奇蹟。

生命中一半時間都在看病的斌斌


斌斌六歲了。六歲的男孩個頭通常躥得快,奔跑、打鬧、嬉戲,身上有使不完的勁 。


但斌斌不行,他得了一種怪病。這病讓他發育遲緩,6 歲的人只有 3 歲的個頭,還長期腹痛、腹瀉,日漸消瘦。


為了治病,斌斌的爸媽操碎了心。可 4 年來,沒人能說清這到底是什麼病。兩年縣醫院,半年省醫院......算起來,他生命中一半時間都在看病。

可後來當地的醫生也束手無策了,「我們這裡真的也沒有辦法,你們還是去大醫院試試吧」。


一家人就這樣來到了上海。


專家也難搞清楚是什麼病


拿到檢查報告的那一刻,盧醫生明白,這次真的遇上了難題。


作為結核病專家,盧水華醫生接觸過許多稀罕病,但眼前這個男孩的情況確實棘手。若是在發達國家,類似的癥狀通常是由克羅恩病導致的。但在中國,還有另一種可能性,那就是腸結核。

這是兩種看上去相似卻有本質差異的病,一旦誤診,後果嚴重:


把克羅恩病當成腸結核來治,沒有效果不說,還會耽誤最佳治療時機,留下後遺症,甚至需要手術、做人造肛門,生活大受影響。


反過來,萬一患者是腸結核,卻把他當克羅恩病,很可能導致結核病全身擴散,甚至播及到大腦、危及生命。


本來,只要確定了病因,無論是哪種,治療起來都有不錯的療效。但鬱悶就鬱悶在,它倆「長得太像了」,很難確診。


別說靠臨床特點,腸鏡檢查都很難診斷,甚至從體內取組織做活檢,也難以明確。大家常說病理檢查是金標準,但是病理上也有極大分歧:

男孩前後做了 10 多次腸鏡及病理檢查,而且是多家國內頂級三甲醫院,但大部分人說是克羅恩病,少數認為是腸結核。


更何況,結核病本就很難檢測——以肺結核為例,成人的檢出率在 30%~40%,兒童僅為其五分之一。至於肺外結核,檢出率更低。地方醫院查不出來,並不奇怪。


可以說,盧醫生面對的是一項世界級難題。想到這樣的難題,竟落在眼前這個小男孩身上,盧醫生有些難受。

母親為救兒子,竟讓自己患上了同樣的病


只能當是結核病,試著去治


斌斌是個討人喜歡的孩子。剛見面,盧醫生就對此印象深刻。小男孩病得很重,卻沒有抱怨,對人總是笑嘻嘻。盧醫生在電腦前錄入病情時,斌斌還主動撫摸他的手,並根據拼寫,準確念出了屏幕上醫學術語「Crohn s Disease」的發音——雖然並不懂得它的意思就是「克羅恩病」。


後來聽他父母說,為了治病,斌斌沒怎麼上過學,但考試成績卻總能在班裡數一數二,這讓他們很是歡喜。


可這歡喜,在兒子久治不愈的巨大壓力下,終究杯水車薪。這對夫妻不過三十齣頭,看上去卻比實際年齡老了十歲。不過,儘管非常著急,他們對醫生和醫院毫無怨言,非常配合。


當盧醫生把實情告訴母親時,有那麼一秒,她眼睛裡的光黯淡了下去,然而僅僅就那麼一秒 。「 一定還有辦法的,斌斌才這麼大,一定有辦法的。盧醫生,您想想辦法吧」母親不肯放棄。


盧醫生想到的辦法是:先假設是腸結核,進行試探性的抗核治療,看看有無效果。這是最保險,也最有希望的手段了。


沒有任何猶豫,家人迅速同意,為期一年的抗核療程正式開啟。「能成功嗎?」盧醫生自問。看著對方期待的眼神,他暗暗下了決心。


初步治療不成功,再次陷入絕境


這一年,盧醫生的心頗不平靜。


治療一度效果不錯,甚至有段時間已接近痊癒。可一年後,卻再次出現了腸梗阻。上帝似乎在斌斌身上開了一個玩笑,還不肯收尾。


病情的反覆,讓盧醫生心生疑慮。之前的假設錯了嗎?他不敢大意。原先的療法只能暫停,一切又回到了原點。


這對斌斌的家人是一場重大打擊。盧醫生們已經代表了中國最高的醫療水準,假如連他們沒有辦法的話,無疑相當於下了終審判決。


盧醫生深知這一點。為了解決問題,他又發起了多次聯合會診,將上海,乃至長三角地區最好的專家都聚到了一起 。然而專家們也沒能取得一致意見。


克羅恩病還是腸結核?這個問題像一個死結,在盧醫生們心中纏繞不休。


就在他們無比為難時,轉機突然出現。

母親為救兒子,竟讓自己患上了同樣的病



為救兒子,母親拿自己的健康做賭注


誰也沒有想到的,帶來轉機的,竟是斌斌的媽媽。有一天,她突然開始咳嗽。檢查結果令人震驚:她患有結核病!


這怎麼可能?盧醫生驚訝不已。要知道,診治斌斌前,她作為家屬明明也接受了體檢,當時並未查出結核。


這期間究竟發生了什麼?


浮出水面的事實,震撼了所有人。原來整整半年時間,她背著醫生,用斌斌的飯碗,吃他剩下的飯菜。而結核病,是可以通過食物傳播的。這就意味著,如果她事後患上了結核,斌斌的病也就得到了確診。


這個農家婦女,為了救兒子,選擇了孤注一擲。甚至連丈夫,也被蒙在鼓裡。


更關鍵的是,從她腸結核、肺結核的標本中,檢查出了一種耐藥性極強的結核病菌。原來,斌斌患上的,不只是腸結核,還是結核病中的「頂級殺手」——耐多葯結核病。


目前,全世界約有 48 萬耐多葯結核病,其中 5 萬多在中國。這個病的發現率只有 10%,治癒率為 50%,換句話說,算上沒有被確診的那 90%,真正的治癒率只有二十分之一。因此,一些人也將耐多葯結核稱做不治之症。


回過頭看,斌斌母親做出那番舉動,真是冒著巨大的生命危險。


病因找到了。但盧醫生絲毫不敢懈怠。他給母子倆都採用了耐多葯結核的治療方案。在他的精心治療下,最後終於見效。


因為年輕,斌斌康復得很快。可斌斌的母親,卻由於嚴重的肺結核導致左上肺毀損,雖然最終也康復了,但不可避免地留下了後遺症,肺功能變得很差,稍微活動一下都會有些喘氣。


可是,對於母親來說,有什麼能比得上孩子的健康呢?


健康頭條有話說:


斌斌媽媽的行為偉大,令人感動,但不建議大家效仿。


斌斌是前兩年的病例,隨著醫療技術的發展,類似的疑難雜症會越來越少。


故事來源:盧水華,上海市公共衛生臨床中心結核病研究中心,主任


責任編輯:Hugh

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