印度女孩得怪病 骨頭斷了1000多次

據英國《太陽報》28日報道，印度一名少女得了一種罕見的疾病，她的骨頭已經斷了1000多次，哪怕是輕輕的身體活動也會導致骨折。她叫薩巴爾·帕爾文（Sabal Parveen），今年18歲，她得的是成骨不全病，是一種罕見的遺傳疾病。

成骨不全(osteogenesis imperfecta)是一種少見的先天性骨骼發育障礙性疾病，又稱脆骨病或脆骨-藍鞏膜-耳聾綜合征。其特徵為骨質脆弱、藍鞏膜、耳聾、關節鬆弛，是一種由於間充質組織發育不全，膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛。其病變不僅限於骨骼，還常常累及其他結締組織如眼、耳、皮膚、牙齒等。本病具有遺傳性和家族性，但也有少數為單發病例。

薩巴爾目前還是一名學生，來自印度北部比哈爾邦的帕格爾布爾。她身體90%的骨頭都是斷的。她說，自己的身體就像是一座監獄。她說，她不想把自己稱為殘疾人，因為她有想要變好的強烈意願，她的大腦是正常的，只是她自己動不了。

薩巴爾說，她自己不能獨立地吃飯、走路、活動、坐著甚至睡覺。所有的事情都要靠父母幫助，簡直就是一個噩夢。幸好有這隻名叫Pushi的貓一直陪伴著她。

薩巴爾出生時是正常的，但是到出生20天的時候，醫生髮現了她身體的變化。她37歲的媽媽說，薩巴爾出生時皮膚就特別薄，幾周後，醫生說她的骨頭特別脆。「我們給她大量補鈣，但是她的病情還是一年比一年加重。」（圖：薩巴爾每次出門都需要父親抱著）

薩巴爾是6姐妹中的老大。她是一個很要強的人，拒絕一切事情都讓媽媽幫助。她渴望和姐妹們一樣的自由。如今她從一些小物件上獲取快樂。

薩巴爾還喜歡看寶萊塢電影，喜歡唱歌。她決定好好上學。她的夢想是當一名銀行經理。最近她開始在一名助理的幫助下完成考試。「我自己的手指斷了好多次，我不能自己拿筆，所以我說答案，然後助理幫我填寫。」 學校接受了她的這種做法。

薩巴爾說：「我的父母教會我不要放棄，他們在我身上傾注了太多心血。我看到他們和我遭受一樣的痛苦。我會和他們一起與疾病抗爭。」

醫生說，目前恐怕這種病還無法治療，但是他們會儘力讓薩巴爾生活質量有所提高。薩巴爾的父母已經在女兒的藥費上花費6000英鎊，約合人民幣5萬多元。家裡錢不夠用了，不可能每次骨頭斷裂就去找醫生，薩巴爾的媽媽就想出一個辦法，用熱水袋來緩解女兒的疼痛。