瓊瑤的「生前預囑」：選擇有尊嚴地告別人世

近日，即將進入耄耋之年的瓊瑤向自己的兒子、兒媳發出了一封公開信，向家人們預先囑託自己希望「尊嚴死去」的願望。

「雖然中維一再說，完全了解我的心愿，同意我的看法，會全部遵照我的願望去做。我卻生怕到了時候，你們對我的愛，成為我『自然死亡』最大的阻力。承諾容易實行難！萬一到時候，你們後悔了，不捨得我離開，而變成葉金川說的：『聯合醫生來凌遲我』，怎麼辦？我想，你們深深明白我多麼害怕有那麼一天！現在我公開了我的『權利』，所有看到這封信的人都是見證，你們不論多麼不舍，不論面對什麼壓力，都不能勉強留住我的驅殼，讓我變成『求生不得，求死不能』的卧床老人！那樣，你們才是『大不孝』！」

瓊瑤公開信

終於把自己的心愿說出後，身體健康的瓊瑤開始安心籌備自己的下一部小說，她還打算和孫女合作一本關於喵星人的插畫書，歲月依然靜好。她在公開信中寫道，通過一篇文章得知，原來《病人自主權利法》在台灣已經立法通過，即將實施，病人可以自己決定如何死亡，而不用依靠醫生和家屬來做決定，「對我來說，這真是一件太好太好的喜訊！雖然我更希望可以立法《安樂死》，不過，《尊嚴死》聊勝於無，對於沒有希望的病患，總是邁出了一大步！」

瓊瑤的表態讓很多人想到了離開的那一天，我是否也可以提前做出囑託？這麼做是否會傷害我的家人？我該表達出哪些意願？我通過什麼樣的渠道才能表達出自己的願望？其實早在十多年前，內地就已經有人在做這件事了。

瓊瑤

2006年，羅點點和幾個朋友一起創辦了「選擇與尊嚴」網站，網站的主旨是呼籲中國人通過填寫一份叫做「生前預囑」的文件，實現自己有尊嚴地離開世界的願望。網站的介紹中寫道，生前預囑是一份在本人清醒時自願簽署的文件，明確表達本人在生命末期希望使用什麼種類的醫療照顧，包括是否使用生命支持系統（如氣管切開、人工呼吸機、心臟電擊等），以及如何在臨終時盡量保持尊嚴。

羅點點告訴本刊：「在傳播過程中，我們的志願者有一個準則，叫『第一時間緘默』，我們不想採用主動宣傳的態度，因為死亡是一件最私密的事，同時我們這個民族對死亡又有很多禁忌。」在成立若干年後，在網站上籤訂生前預囑的人數一直增長緩慢。

羅點點是開國大將羅瑞卿的小女兒，畢業於上海第二軍醫大學醫療系，後在解放軍總參管理局衛生處門診部心血管內科做了多年醫生，退伍後到投資管理公司的調研部工作，接著又轉行到媒體公司做創意總監，其間出版過小說、傳記、隨筆，也為報刊撰寫過經濟專欄，還擔任過影視編劇、策劃等等。

羅點點（於楚眾 攝）

「開始是我們幾個懂醫學的朋友開玩笑說，弄一個俱樂部，叫『不插管俱樂部』，意思是臨終的時候不過度搶救，該走咱們就走，別每天呼哧呼哧的。當生命沒有質量的時候，插管、心肺復甦就成了痛苦而沒有意義的事。」

羅點點說，這只是個開玩笑的說法，也並沒真的成立什麼俱樂部，但她還是覺得應該把這種想法「做成一件正經事」，於是就開始在網上搜信息，看看世界上其他國家是什麼情況，為自己的想法找一些理論依據，同時也尋找一種合適的生前預囑內容模板，供人們參考。「我們看到有各種各樣關於生前預囑的辦法，其中美國人的一個辦法引起我的注意，叫『五個願望』，即Five Wishes，我覺得它通俗易懂好執行。」

「五個願望」的設計者叫吉姆·托維（Jim Towey），他是小布希執政時的總統助理。1985年，還是一名律師的他在華盛頓特區的「艾滋病人之家」做了一年全職志願者，這是由1979年諾貝爾和平獎獲得者特蕾莎修女所創辦的公益組織，之後他做了12年特蕾莎修女的法律顧問。「五個願望」發佈於1997年，由於公益組織深入社區的力量和宗教的傳播，它很快被數十萬美國人接受。

生前簽署了「五個願望」後，這份文件會進入「全美生前預囑註冊中心」（U.S. Living Will Registry），和醫療保險號碼一起成為遇到醫療問題時可供專業人員首先掌握的信息。羅點點在一些臨床專家和法律顧問的參與下，把Five Wishes變成了「我的五個願望」，它保留了容易填寫的表格形式，同時避免過多的專有名詞，列出較為詳盡的選項，盡量用簡單的語言和簡便的方式方便人們填寫。

誰都可以在網站上填寫這樣一份生前預囑。它共分為五個部分，每部分表達你在一方面的願望。這五個願望分別是：在生命末期需要什麼樣的醫療服務；要不要使用心肺復甦和呼吸機等生命支持系統；在情感上需要別人如何對待自己；希望家人和朋友如何看待自己的死亡以及誰來做我簽署這份文件的見證人。在每一條下面，五個願望被細化成若干具體的選項，可以方便地勾選。

比如第一個願望下面可以選擇，是否讓醫生給予藥物解除疼痛、保持舒適、不要增加額外的痛苦治療、保持清潔和個人隱私等等。填寫完畢後將文件列印出來，申請人和他的見證人簽名後，這份生前預囑就算是生效了。在填寫完成之後，文件的內容可以隨時修改和撤銷。生前預囑簽署滿一年後，網站工作人員會向申請人的電子郵箱中發一封郵件提醒，希望申請人重新對此進行確認，再次思考自己的決定。每過一年這個提醒都會發到申請人的郵箱里。

「經歷過親人死亡的人，對這個問題的關注度比較高，對臨終的想像更具體，對放棄搶救的想法更積極。」羅點點說，他們對做過的一次隨機調查進行了分析，其中64.5%的調查者目睹過自己的親友經歷生命逐漸衰竭的過程，和沒有這種經歷的人相比，前者明顯更願意和他人談論死亡，也曾想像或安排過自己的臨終，臨終時更不希望使用生命支持系統，更多地認為應由自己進行臨終選擇，更願意填寫生前預囑。

親人的離開同樣給了羅點點強烈的震撼。羅點點的婆婆在2004年前後陷入生命垂危狀態，老人多年患有糖尿病，又在2003年被診斷為阿爾茨海默綜合征（即老年痴呆症），有一次翻身時突然被一口痰堵住，心跳呼吸驟然停止，送到醫院後醫生給的判斷是，想恢復原來的生命質量幾乎不可能，但如果使用生命支持系統還能拖很多時日，最好能進加護病房。老人意識清醒的時候，曾經不止一次地說過，如果病重，不希望被切開喉嚨插上管子，既浪費又痛苦，羅點點覺得自己有義務向丈夫和家人說明情況，同時也向醫院的院長諮詢了專業意見，希望撤掉已經使用的呼吸機。

「回到病房，我站在窗前拉著她的手，雖然處在深度昏迷中，可我還是感到從她體內傳來的溫暖。當我輕聲叫她媽媽的時候，我甚至還看到她的眼球在半合的眼瞼下轉動。我所有的決心就在那一瞬間崩潰。我問自己，我們這樣做，到底是不是真的符合婆婆的願望？到底是不是在保護她不受痛苦？我忽然覺得，生命和死亡深不可測，我們是誰，憑什麼決定他人生死？我們怎麼知道自己的選擇是正確的呢？」在親人的支持下，老人的呼吸機和維持血壓的藥物在第二天被停用，兩三個小時後，老人平靜地離開了人世。

在整理老人的遺物時，家人發現了一張夾在日記本里的字條，上面清清楚楚地寫著在生命盡頭不希望過度搶救的要求，同時她還委託學醫出身的羅點點對自己的要求進行處理。「在看到這張紙條之前，我一直心驚肉跳，替別人決定生死這事太大了，我一直不能確認我做的是否是她想要的。可我還是很後怕，如果事情不是像後來那樣，而是另外的樣子，比如說永遠沒發現紙條，或者發現紙條了，而紙條上寫著另外的意思。再比如，我沒有揣摩對婆婆的心愿，而是把她送進了加護病房，讓她在自己最不願的狀態中掙扎受苦，那我該怎麼辦？」

羅點點說，就算自己曾經是醫生，已經見慣了臨床上的生死，在關鍵時刻無疑比很多人更能趨利避害，但這種選擇對她來說依然艱難。「有沒有什麼方法能讓這件事情變得不再那麼折磨人？」

北京軍區總院腫瘤中心前主任劉端祺現在也是「選擇與尊嚴」的專家諮詢顧問，在網站上對網友關於癌症的提問做些回答。作為治療惡性病的臨床醫生，他見證了太多的死亡和無謂的過度搶救，「包括呼吸機等在內的生命支持系統，對急性心臟病、意外傷害等急性病有非常重要的作用，但這一系統被逐漸濫用，尤其是到了現在慢性病的時代，生命支持系統並不適用。就比如心外按摩，那簡直可以叫做『最後的表演』，與其說是為了搶救病人，不如說是想安慰生者，給他們一個情緒緩和的時間，我從來沒見過一個得了慢性病的人是用心外按摩的方式救活的，而這樣的搶救還會給病人造成極大的痛苦。」

北京軍區總院腫瘤中心前主任劉端祺（於楚眾 攝）

在劉端祺看來，「選擇與尊嚴」網站激發了人們對善終的思考。「大多數的人就像油燈熬盡一樣去世，這個趨勢是沒有辦法逆轉的。搶救並不是面對死亡時的唯一選擇，人可以有很多選擇。」作為一個知名腫瘤專家，他一直在強調姑息治療的重要性。簡單地說，對於癌症病人的姑息治療就是減輕疼痛，同時安撫心靈，但這種治療無法根除疾病。「在現在醫學條件達不到的情況下，應該尊重疾病和生命的規律。癌症的發展有一個拐點，過了這個拐點就應該進行舒適性的姑息治療。」

曾有個專機的乘務長得了癌症，接受了劉端祺的救治，「她因為生病發出很強烈的臭味，成了病房裡最不招人喜歡的病人。雖然她的病沒辦法解決了，但我們可以護理她的瘡，解決惡臭的問題。只是現在越來越多的醫生不屑於做這些事，醫院只收和機器發生關係的病人，眼裡只有『病』，本應面對的是『人』」。

劉端祺退休前一直是「無投訴醫生」。「在和病人相處一段時間之後，該說實話的時候就得說實話，有個病人不管家裡的經濟情況，想盡辦法就為了能多活一會兒，一年內光是買機票到全國各地求醫就花了十幾萬元，這時候就要提醒他，很可能這會是人財兩空、同歸於盡。盡量讓醫生和病人之間知識對稱，最後的決定權在患者手裡。」當然，這種治療方法絕不是「安樂死」，它不存在其他人干涉病人生命的因素，只是讓生命自然終結。

雖然網站是在倡導臨終放棄過度搶救，傳播完全不同於「安樂死」的「尊嚴死」概念，但羅點點有自己對「尊嚴」更深層次的理解。「我希望我的臨終不要插管，不要心肺復甦，我希望儘快離開，不要成為別人的負擔，最終我實現了，就有了尊嚴。同樣，如果我認為生命是這個世界上最可寶貴的東西，沒有生命就沒有尊嚴可談，無論付出什麼樣的代價，我都願意在這個世界上存活哪怕多一天、多一小時、多一分鐘，如果我的家人朋友了解我的願望，恰好我的經濟上能夠滿足我以這樣的方式離開這個世界，這也叫做有尊嚴。在我看來，尊嚴的關鍵在於個人意志是否得到應有的尊重。」

（本文原載於《三聯生活周刊》2012年第49期，有所刪改；部分圖片來自網路）

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