4歲男孩肚大如孕婦受盡折磨 每月靠輸血續命

安徽省兒童醫院醫生為小浩摘除巨脾。

4歲的四川男孩小浩(化名)腹內長出「巨脾」，奔波千里來安徽省兒童醫院求醫。3月16日，經歷2個小時，省兒童醫院普外兒科醫生成功為他摘除「巨脾」。

出生4年受盡病痛折磨 每月靠輸血治療

2012年，小浩出生於四川省廣安市廣安區。孩子的出生，給這個家庭帶來了歡樂。但小浩的父母很快發現，孩子竟然得了一種嚴重的疾病。

在無明顯誘因的情況下，孩子面色蒼白，具有黃疸，伴有間斷性腹痛，無發熱、無血便，醫院診斷為遺傳性球行血細胞增多症。醫院為小浩進行反覆重度貧血行輸血治療，病情沒有出現明顯好轉。

小浩的媽媽介紹，小浩出生四年來，一直靠輸血治療緩解病情，平均每月需要輸血一次，有些特殊情況出現時，每個月要輸血兩次，孩子為此飽受折磨。

4年來，小浩的父母帶著他輾轉各地大醫院求醫就診，但由於小浩年齡較小，多家醫院均未給予手術治療。

脾臟巨大成負擔 媽媽從病友群里看到「曙光」

隨著年齡的不斷增大，小浩的肚子鼓得越來越大，目前鼓得發亮，毛細血管清晰可見，肚子由於「負擔」太重，往下垂吊。

「小浩因為肚子太大，走路時，要努力支撐身體平衡，所以每走一步都非常艱難。」小浩的媽媽說，孩子吃飯累，走路也累，經常是氣喘吁吁，無休止膨脹的大肚子已經壓迫到孩子的呼吸。

如今，小浩上了幼兒園，但學校的各類體育活動他都不能參加。一直以來，小浩都是坐在一旁，看著別的小朋友玩。因為脾臟腫大，甚至還被一些同學笑稱為「大肚子」，小浩也因此脾氣暴躁。

小浩不斷加重的病情，讓父母操碎了心，為此，家裡的經濟負擔也不斷增加。由於多地求醫無果，小浩的父母無奈之下，加入了全國兒童脾臟疾病交流群，希望能夠與一些患兒父母進行交流，尋找給孩子治病的「良方」。

「我們在和其他患兒父母聊天時，得知安徽省兒童醫院成功救治過多位『巨脾症』兒童」。小浩的母親說，她終於看到了希望，就緊急聯繫上遠在外地打工的小浩父親，帶著孩子來到安徽。

手術摘除巨脾 不久便可康復出院

3月12日，在安徽省兒童醫院，小浩被診斷為脾亢、遺傳性球形紅細胞增多症，併入院治療。

手術耗時兩小時。

經過4天的精心準備，3月16日上午，小浩被送進手術室開展「巨脾」切除手術。經過全體醫護人員的努力，2個多小時後，「巨脾」成功摘除。

省兒童醫院普外兒科主任戚士芹介紹，小浩脾臟太大了，血管長期受重力下牽扭曲變形，並與周圍重要組織粘連，腹腔鏡手術時難免會分破血管而導致出血。為了保證手術安全，最終選擇開腹取出。「雖然微創沒做成，但術後病情穩定，應該能順利康復出院。」

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腹腔鏡「巨脾」切除是普外科最高難度級別，即四類手術之一，尤其腹腔空間小的兒童患者，難度更大；病理性腫大的脾臟容易出血，暴露困難，其切除過程要求醫生操作精準、經驗豐富；切除後的脾臟因體積巨大，通過腹壁5mm的穿刺孔破碎取出，要求醫生有足夠的耐心。因此，國內能開展小兒巨脾腹腔鏡微創切除的醫院並不多。

遺傳性球形紅細胞增多症是一種表現為嚴重貧血的疾病，因先天性基因異常，紅細胞呈不正常的球形，這種球形的紅細胞變形能力差，通過脾臟時容易破碎，故紅細胞破碎過多而表現為嚴重的溶血性貧血，脾臟亦因反覆過多破壞紅細胞而受刺激增大，表現為脾臟巨大，這種病理性脾臟可因外傷而破裂導致大出血危及生命。

戚士芹介紹，目前的醫療水平還不能根治這種疾病，但可以通過切除脾臟來緩解貧血癥狀，基本可以達到完全持久的臨床治癒。隨著醫療技術的進步，越來越多的低齡患兒得以診斷，並通過反覆輸血控制貧血癥狀得以存活，但這種患兒嚴重者需要每周輸血一次才能維持生命，給社會造成巨大的血源浪費，增加家庭經濟負擔，同時患兒生長發育、智力發育都比正常兒童差。

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