生前預囑在中國推行為何這麼難？

「張雨 任藝?瓊瑤阿姨生前預囑激起千層浪,[495].醫師報,2017-3-30(3)」

在中國，談論死亡似乎是一件很忌諱的事,談論自己的死亡似乎更是一件不可思議的事。但是在如今的中國，這一切似乎正在發生著潤物細無聲的變化。

3月12日，即將成為「80後」的瓊瑤阿姨在Facebook上發表了一封她寫給兒子和兒媳的公開信——《預約自己的美好告別》，傳達了她希望自然死亡、不要搶救、尊嚴離去的意願。瓊瑤阿姨曾說過：「生時願如火花，燃燒到生命最後一刻。死時願如雪花，飄然落地，化為塵土！」原來，她對於死亡亦如此浪漫。或許不少人會認為瓊瑤阿姨的這封信，充滿了對於死亡的豁達。但實際上，這封「生前預囑」在西方國家並不罕見。正如北京協和醫院老年病科副教授寧曉紅所言：「瓊瑤阿姨的公開信，對於我們而言是一個非常好的宣傳生前預囑和緩和醫療的契機。目前大陸還沒有這方面的『代言人』。一封公開信，給了全社會再次認識生命，認識死亡，認識尊嚴死、安樂死、生前預囑、緩和醫療的機會。」

「不能說死」推廣生前預囑的最大阻力

「生前預囑」即人們在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治癒的傷病末期或臨終時要或不要某些醫療及護理的指示文件。

美國加州早在1976年便通過了世界上首個《自然死亡法案》，允許不使用生命支持系統來延長不可治癒患者的臨終過程，即允許患者依照自己的意願自然死亡。其最大好處是可以避免生者與死者兩不安。但在我國，生前預囑的推廣過程似乎並不平坦。

北京生前預囑推廣協會秘書長袁晨超告訴記者，中國傳統觀念中對於「死」的忌諱是生前預囑推廣過程中的最大障礙。安靜、舒緩地結束生命是每個人的追求，但傳統觀念讓大家拒絕談論死亡。當生命不可逆轉時，子女多會選擇儘力搶救，最痛苦的卻是患者本人。

北京生前預囑協會常務副會長兼常務副理事長羅點點和志願者們去各大醫院推廣生前預囑時，常常被醫院的負責人婉拒：「我們這裡是救死扶傷的地方，誰接受得了你們說死呀！」

生前預囑推廣：安靜種樹+毛毛雨

儘管困難重重，但這項工作並沒與就此擱置。正如寧曉紅所言，瓊瑤阿姨的公開信，是對生前預囑最好的宣傳。

為了能夠落實有意選擇尊嚴死的人們的醫療意願，「選擇與尊嚴」網站擬寫了生前預囑的樣本，即《我的五個願望》。

袁晨超認為，瓊瑤的公開信其實就是她的「我的五個願望」。她清楚地知道，每個人在生命末期都有選擇如何離去的權利。

在美國，通過名人效應做宣傳也很普遍。1993年，「生前預囑」的概念在美國引起社會廣泛關注並得到大力推廣，因為當時的美國總統柯林頓與夫人希拉里曾雙雙簽下自己的「生前預囑」。

北京生前預囑推廣協會推廣生前預囑一般採用「潤物細無聲」的方式進行。推廣原則是「第一時間緘默原則」，即不會主動向陌生人宣傳，因為這是個人的選擇，主動去和陌生人談論死亡，很容易使人誤解。

具體的推廣方式有：第一，「安靜種樹」式。在護士站、門診等人流大的地方，設有生前預囑的資料架，感興趣的人在查看資料後會主動打電話來協會諮詢。第二，「毛毛雨」式。對生前預囑很熟悉的人會告知家屬、朋友，自己有權利決定自己的臨終選擇。

醫生推廣生前預囑具有天然優勢

醫生是生前預囑推廣的先鋒

在醫師報微信公眾平台（DAYI2006）開展的一項針對醫生的調查中，94%的醫生當自己面對死亡時，會選擇尊嚴離去。親人要求尊嚴死時，71%的醫生會尊重親人的選擇。由此可見，醫生比其他人群更能接受生前預囑，也更能現身說法地推廣生前預囑。

袁晨超向記者介紹到，北京生前預囑推廣協會委員、已於2016年辭世的北京醫院原院長吳蔚然，很清楚地將自己的「五個願望」都填寫了，甚至註明了某些藥品在哪個階段不能用，以及藥品的劑量，並讓自己的家屬監督。

家屬橫亘醫生要做好引導與輔助

雖然醫生比其他人更了解生前預囑的重要性，但實際推廣中，也很難主動去推廣。一方面由於患方的傳統思想在作祟，另一方面，家屬成為橫亘在醫生和家屬面前的一道坎。

在《醫師報》的調查中，當醫生遇到要求尊嚴死的患者時，雖然有41%的醫生會尊重患者意願，但亦有44%的醫生選擇首先聽取家屬意見。

對此，寧曉紅指出，醫生的一個很重要的任務就是要做好與家屬的溝通。目前家屬似乎總是擋在醫生和患者中間，替患者做決定。如果大家對於死亡、緩和醫療都更為理解和接納了，家屬擋在醫患之間的情況也會有所改變。「家屬這關過了之後，往往才能真正幫助到患者。」

因此，寧曉紅認為，醫生在此過程中應該起到引導和輔助的作用。「引導」是指向並不了解生前預囑的患者介紹生前預囑，向了解不是很清晰的患者解釋生前預囑。

而「輔助」的意思是，很多患者並不明白有創救治、氣管插管、胸外按壓到底意味著什麼，而醫生的責任和義務就是如實地對這些專業性很強的內容給予相應的解釋，讓患者能有更加清晰的理解，以完成生前預囑。

生前預囑的推廣需要全社會的努力

醫學倫理專家邱仁宗認為，家屬做出的關於患者的生命的決定有時並不符合患者真實意願。因此，在中國推廣生前預囑非常必要。

但現實我們還面臨著不少問題。美國、加拿大、新加坡等地均已有生前預囑的相關立法；2000年台灣地區也通過了《安寧緩和醫療條例》，允許患者在不可治癒的生命末期，依照自己的願望拒絕心肺復甦、插管等措施。在我國，生前預囑雖不違法，但並沒有相關的法律予以規範。在此方面還有待提升。

此外，緩和醫療缺位也是推廣生前預囑過程中的大問題。正如羅點點所說：「我寫好了生前預囑，安排好了臨終事項，可是誰來幫我實施，誰來保障我舒適地離開人世？」

在寧曉紅看來，生前預囑與緩和醫療是相輔相成、相互促進的。「生前預囑中所涉及的內容，很多都是醫務人員包括家屬在實施緩和醫療過程中所要遵循的。」寧曉紅認為，生前預囑要想得以實施，必須要有緩和醫療的理念；而緩和醫療要想實施，則需要生前預囑的支持。

袁晨超表示，法治建設並非一朝一夕之功，改變國人的固有觀念更是長期工程，因此我們在推廣生前預囑的過程中，並不急功近利。與此相比，讓大家知道自己有權利決定自己臨終選擇，更為重要。

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編輯、排版：《醫師報》張璐

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