最堅強女孩 患脆骨症骨折1000多次仍堅持學習

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關鍵詞：成骨不全

[百科詞條]

成骨不全(osteogenesis imperfecta)是一種少見的先天性骨骼發育障礙性疾病，又稱脆骨病或脆骨-藍鞏膜-耳聾綜合征。其特徵為骨質脆弱、藍鞏膜、耳聾、關節鬆弛，是一種由於間充質組織發育不全，膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛。其病變不僅限於骨骼，還常常累及其他結締組織如眼、耳、皮膚、牙齒等。本病具有遺傳性和家族性，但也有少數為單發病例。

印度少女莎巴爾-帕文（Sabal Parveen）患有脆骨症，她的骨頭十分脆弱，哪怕是一些很輕微的動作也可能導致她骨折，今年18歲的她已經骨折過一千多次了。雖然身患重症，但莎巴爾仍然十分樂觀堅強，父母也始終陪伴在她身旁，給予她最大的支持和照顧。

莎巴爾出生時還是正常的，但是20天大的時候，醫生注意到了她身體的變化。莎巴爾的母親，37歲的加扎拉-帕文（Ghazala Parveen）說：「莎巴爾剛出生的時候皮膚特別薄，幾周後，醫生告訴我她的骨頭也很脆弱。」「我們給她補充大量的鈣以及喂葯，但是隨著時間的推移，她的癥狀還是在不斷地加重，我們眼睜睜地看著她的情況越來越糟。」

莎巴爾全身上下90%的骨頭都骨折過，但她說：「我不想把自己當做殘疾人，因為我可以活得更好。我的大腦很靈活，但我的身體卻很難動彈。」「脆骨症讓我時常感到很難受，我不能吃，不能走，不能移動，不能坐，甚至不能獨自睡覺。什麼事都要父母的幫忙，那真的跟噩夢一樣。」「沒人能理解我的病痛，當你不能自己獨立做任何事的時候，所有事情都看起來毫無生機。我想和同齡人一樣擁有自由，但我的身體就像枷鎖一樣束縛著我。」

雖然病重，但莎巴爾仍然十分堅強樂觀，她堅持努力學習。「我從每天的日常小事中汲取快樂。我的父母教我不要放棄，他們在我身上投入了大量的時間和精力。」她說，「我想當一名銀行經理，希望我的身體能好轉。」

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母親加扎拉每天從早到晚，幾乎24小時的照顧著莎巴爾。但莎巴爾說：「我不想什麼事都依靠媽媽。」

每次出門爸爸都得抱著莎巴爾。他說：「她一直處於病痛中，我不知道她是如何忍受的。」莎巴爾的醫藥費已經花光了家中全部的積蓄，「有人勸我們放棄她，但我怎麼能這樣對我女兒？我會一直陪在她身邊直到我死去。」

當提起女兒的未來時，母親加扎拉十分憂愁：「當我們去世後誰來照顧她？誰會娶病重的她？我希望世界上能有治療這種病的方法，每天看著她這樣痛苦簡直像殺了我一樣。」

脆骨症是一種罕見的先天性遺傳性骨疾病，當地一名醫生說「脆骨症的病人不僅容易骨折，而且骨折後難以康復，因為我們無法給他們使用石膏。而且這種病無法治癒，我們只能儘可能的讓他們過得好一點。近親結婚有時候會導致脆骨症的發生，這在印度很常見。」據悉，莎巴爾的父母是堂兄妹，他們的父親是兄弟。

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