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上天對他按下靜音鍵,但他依然能發出最美的聲音

昨天是全國愛耳日。


你可能會覺得——這個日子跟我有嘛關係?難道也要陪女盆友一起過?



上天對他按下靜音鍵,但他依然能發出最美的聲音


一直以來,對於長在腦袋兩側的耳朵,我們似乎並不太在意。


除了冬天凍得耳朵快掉了,耳機塞不進去的時候抱怨兩句,我們甚至——平時連耳垢都懶得清理。


沒錯,這個主題看起來跟我們這些健全人關係不大。

因為,我們實在很幸運。


先來看一組數據——


「我國耳聾患者有2780萬,7歲以下的聾啞兒童高達80萬,每年新增聾兒3萬餘人。」——來自中國殘聯2006年的統計數據


如今,漸凍人、孤獨症等疾病在各界的共同努力下已經獲得了社會關注,大多數人對數量更為龐大的「耳聾」卻了解極少,儘管家長對孩子關懷得無微不至,卻對「聽力殘疾」、「耳聾基因」相當陌生。


除非親戚朋友或家人遇到相關問題,大部分人與聾啞人的生活幾乎沒有交集,更談不上主動去學習或了解耳聾相關知識。

不關注、不了解不等於不存在。


耳聾屬於常見的遺傳性疾病。我國新生聾兒中,約60%的聽力障礙是由「耳聾基因」引起的。


假如夫妻雙方均為隱性攜帶者,他們從新生兒到成人階段都不了解自己攜帶了導致耳聾的基因,很大程度上會孕育出一個基因突變體的患兒。


「我們在門診見到的耳聾兒童的父母,大多數是在孩子到了該說話的年齡,還不能跟著大人學說,或者原先孩子已開始學話了,甚至有的已能講不少雙音詞了,由於一場重病或用了幾針鏈黴素(或慶大黴素、卡那黴素、新黴素)後,慢慢發覺孩子說話能力保持在原來水平或不會說了,才引起注意,真能及時察覺到孩子聽力減退或是耳聾的卻不多見 。」——鄧元誠


忽視聾,最終會導致啞。

一般來說,外耳、中耳出了毛病(不包括雙耳先性完全閉鎖)多數不會造成孩子聾(啞),但會推遲語言發展或成為「大舌頭」、「半語子」等半聾啞狀態,造成聾啞的主要原因,大多是內耳聽感覺細胞和聽神經本身由於先天性(如家族遺傳、近親結婚、孕期風疹等)或後天性(如各種熱性傳染病、大腦炎、腦膜炎及耳毒性抗生素類藥物中毒等)各種病因損壞了其結構,形成不可恢復的病變的結果。


家長如果懷疑自己的孩子語言發育明顯異常或耳朵不靈敏時,應該儘快去就診於專門的耳科醫師和聽力學醫師,請他們幫助反覆檢查,作出診斷。


決不應盲目輕信什麼:「孩子太小,檢查不了」、「大了自然能聽會說的」、「剪剪舌系帶吧」甚至一聽到孩子可能是「聾啞」就建議「注射疫苗吧」,「扎針灸去吧」凡此種種都是有害的,就會耽誤了孩子爭取獲得語言康復的大好時機。


早診斷,早治療,早訓練。

儘早為孩子查清、查准真實聽力,最好在一兩歲前做出明確診斷。


儘早為孩子使用聲音放大設備,沒有設備就應先在耳邊大聲喊話,積極爭取早用助聽器和語言訓練器。


儘早對孩子進行系統的聽覺訓練和語言訓練,超過五六歲開始訓練往往收效不大。



上天對他按下靜音鍵,但他依然能發出最美的聲音



千萬別把孩子推到啞巴堆。


前些年,不少醫院和藥房以及中醫門診部有人銷售「耳聾丸」或自製「復聰湯」用以治療聾人,實際上大多是哄騙病人,以謀取經濟利益。不少家長盲目相信這些游醫廣告而害了孩子。


對於0-6歲聾童,如果儘早使用助聽器,或使用高科技人工電子耳蝸埋植到內耳迷路內,經過長期的語言訓練,許多聾兒幾乎能和健聽人一樣生活、學習。


而有些家長輕信了這些騙人無效的治療,錯過了聾兒的最佳康復時機,將他(她)們推向不能發展口語,只能以手語為主的生活方式,貽誤終生,令人惋惜。


中國聽力康復的泰斗鄧元誠曾經分享過一個案例


聾兒王某(男),兩歲多時配用雙耳助聽器,家長只因孩子不肯戴用,而去外地「治療」5年多,用去上萬元錢,結果一無所得。最後再回來時孩子已近8歲,喪失了最佳康復機會,最終只能進聾校就讀:又如劉某因為家長認識不夠,認為助聽器昂貴,孩子戴用起來麻煩,又不願長期在家給孩子進行聽力語言訓練,最終抱著不到3歲的女兒跑到廣州某診所,進行針刺及中藥治療3年多,只希望依靠這些簡便的治療恢復聽力。花了幾萬元,最終孩子還是不會說話,硬是把孩子推到了啞巴堆之中,真是令人痛心難過。


而且,有些耳聾是可以通過基因篩查及早發現的。


也許很多人記得中國殘疾人藝術團表演的《千手觀音》節目,但大多數人並不知道,參加舞蹈表演的21位聾啞演員中,有18位是由於兩歲左右發燒時使用抗菌葯導致的「藥物性耳聾」,即所謂的「一針致聾」。


「一針致聾」多源於患者本身攜帶有線粒體基因A1555G的突變。其家族必定是一個以母系遺傳為特點的、多人的突變攜帶群,沒有接觸耳毒性藥物的攜帶者多為正常。


耳聾基因篩查不僅可以及早發現遺傳性聾兒,及早採取干預和康復措施,有效避免語前聾,而且能夠發現潛在的藥物性耳聾患兒,在第一時間發現和預警攜帶藥物性耳聾敏感基因的個體,為攜帶者及其家人提供明確的用藥指導,避免後天錯誤用藥導致的耳聾風險。


還有一些耳聾是遲發性的,需要家長多留心注意。


遲發性耳聾患兒是在孩子發育過程中出現的,患兒往往有很好的言語能力。


由於聽力的損傷和耳聾的進展往往是漸進的,患者和家長可能不太留意,所以不容易及時發現病情和進行早期干預。


一些帶孩子去看病的家長,起初並不相信孩子耳朵聽不見。但是,讓孩子模仿發音時,有些音節發不準,因為聽不清。


檢查結果顯示,單耳聽力篩查沒有通過。


作為負責任的家長,應該定期帶孩子到醫院做健康保健,並在日常生活中密切觀察孩子的聽力和語言變化。一般來說,3個月大小的嬰兒就會對強聲音有反應,半歲前能分辨出媽媽的聲音,9個月時能主動向聲源處轉臉,不晚於1周歲會有言語意識。


一歲以後,每年去醫院體檢時都要進行聽力篩查。平時在家測試孩子聽力的時候,一定要避開除聽覺之外的其他感覺(如視覺、觸覺等),一旦懷疑異常,應儘早到醫院做聽覺功能檢查,爭取早發現、早診斷、早治療。


有些國家能早在嬰兒40天、6個月或9個月時,為嚴重聾兒配用大功率助聽器,有效放大環境聲和語音,經過三五年甚至七八年的耐心教育,可使聽力損失達90至110分貝的聾兒最終獲得聽說能力,與聽力正常的兒童一起健康成長。


反觀我們,做的遠遠不夠。


你可能無法了解,失去聲音的世界會是什麼樣子?


在這個越來越嘈雜的世界中,希望我們都能好好愛護耳朵,保護聽力。


三月三,不妨摘下耳機,閉上眼睛,深吸一口氣,聽一聽春天的聲音。


最後,一起感受下這個沒有聲音的世界吧




上天對他按下靜音鍵,但他依然能發出最美的聲音




上天對他按下靜音鍵,但他依然能發出最美的聲音


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