美國女孩參加選美比賽 穿露背禮服大方露出手術疤痕

據BBC報道，維多利亞-格雷厄姆（Victoria Graham）是來自美國馬里蘭州曼徹斯特的一名22歲的學生，由於參加美國選美大賽而為人們所知。近日，她曬出一張露背禮服照，露出自己長達25寸（約83厘米）的手術疤痕。（轉載請註明出處，更多精彩內容來自企鵝號「糖醋國際」。）

初見時，你會覺得維多利亞與其他參賽者並無不同，但事實上她患有埃勒斯-當洛二氏綜合征（EDS），又稱先天性結締組織發育不全綜合征，這是一種罕見的基因疾病，因膠原蛋白生成的缺陷，造成結締組織異常而產生。回憶起第一次比賽經歷，她說，「我帶著頸托走進會場，周圍都是衣著華麗的高挑女生，我看向我爸爸，問他我為什麼會在這裡，這太滑稽了。」

談起自己的處境，維多利亞並不總是如此放的開。她說，「直到19歲，我都始終隱瞞著我的疾病。我寧願雙腿脫臼，也不願意有人看見我戴著關節固定支架。」但逐漸地，她意識到說出自己的情況會使自己強大，讓自己有能力去幫助同樣處境的其他人。維多利亞從小練習體操，卻被教練說「過於靈活」。當她十歲遭遇體操事故時，她意識到事情超出了自己的想像，她說自己受的傷不同尋常。圖為維多利亞與母親。

埃勒斯-當洛二氏綜合征非常難以診斷。她整整花了三年時間拜訪不同的專家，試圖解決問題。直到她13歲時，父母帶她拜訪某位遺傳學家，才得到診斷結果。她說，「那種感覺很奇怪，沒有治療也無法治癒，但我們很高興，因為終於知道了這個病的名字。」顯然，維多利亞的病來自遺傳，她的母親、兄弟和其他家庭成員也帶有隱性的EDS。維多利亞說，「我外祖母帶著這種病生活了將近70年，我母親也攜帶了40年。」

在2014年後的兩年內，維多利亞進行了10次大腦和脊椎手術。由於頻繁的手術，她被迫離開足球隊和曲棍球隊，失去了很多朋友。她說，「我能感受到手術刀從我的頭骨划到我的尾椎骨。手術原因是我之前動得太多導致椎骨錯位，而現在我的活動幅度仍然受限，有時我需要保持直立，以確保我的腦壓在正常範圍內。」EDS還會影響維多利亞的血液流動。

她說，她每兩個小時要服用20到25顆片劑，有些是為了緩解疼痛，而有些是為了保持她的身體機能正常運作。她說，她知道很多與她身體狀況相似的女孩會被醫生要求卧床，但她相信生活方式與生活態度密切相關，她不願放棄自己現有的生活狀態。由於這一罕見的疾病，維多利亞經常被解僱、歧視或誤解。她會因為使用殘疾人通行證而被人在公眾場合辱罵。為了引起人們對EDS的關注，她決定繼續參加比賽。

幾個月後，她獲得了美國小姐選美的地方頭銜「弗羅斯特堡小姐」，通過這個平台，她得以會見和幫助那些同樣患有EDS的人。她說，「這並不容易，有時我也想做個普通人，也不想在舞台上露出傷疤。」

22歲的維多利亞如今運營著一家EDS非盈利救助機構，叫斑馬網路（The Zebra Network）。她說，「我看到太多人與這一疾病鬥爭，而醫生只會動動嘴皮子，社會急需一個EDS受害者網路，急需有人為改善他們的生活而努力。」

她解釋了慈善組織名字的來源，「醫生被訓練得慣用醫學術語來想生活中常見的事情，當聽到蹄聲，最先想到的是馬而非斑馬。如果一個孩子咳嗽流涕，他最有可能是感冒了而不是患了癌症，但小概率的事件總會發生，這就被稱為『醫學斑馬』，我們想告訴大家斑馬確實存在。」如今，維多利亞充滿自信，但走到現在這一步實屬不易。圖為維多利亞與斑馬網路的其他成員在一起。

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