寫在人生邊上的醫生日記

圖集

編者按：在與癌症共舞的日子裡，總會遇到幾個特殊時刻，絕望無助、茫然彷徨、希望重燃……這些時刻往往正是診療、情緒、乃至生命的轉折點。

姑息治療，指的是腫瘤的支持治療與舒緩治療，是一套涉及領域廣闊、體系龐大而積極的治療體系，目前在我國尚處於起步階段。姑息治療的目的是提高癌症患者生存質量，也幫助患者尊嚴、從容地離世。

北京大學腫瘤醫院姑息治療中心是我專業腫瘤三級醫院建立的首家以姑息中心命門的科室。成立兩年來，劉巍主任帶領年輕的醫療團隊，為癌症患者們一次次點亮生死線上的蠟燭。

本網搜集整理了幾位醫生的日常工作手記，為網友呈現一段有關生死的領悟。

醫生薛璐——

「死亡和太陽一樣不可直視。然而，即使掉頭不去看它，我們仍然知道它存在著，感覺到它正步步逼近，把它的可怕陰影投罩在我們每一寸美好的光陰上面。」這是心理學大師歐文亞隆的經典著作《直視驕陽》里的一段話。它形象地描述了死亡的沉重與不安。

白駒過隙，轉眼間姑息治療中心的年輪上新增了一圈。回首過去那些令人感動的人和事，我從中汲取到了更多力量。

「在姑息治療中心的日子，是我們最安心的日子」，患者家屬李阿姨說著，眼淚不由流了下來。

阿姨的老伴被診斷為右肺腺癌IV期，全身很多地方都有轉移，尤其是腦轉移，且入院時已有感染，隨時會有生命危險。阿姨的唯一心愿就是讓老伴安詳離開。

入院後的及時對症支持治療讓老人感到舒服了許多，但病痛似乎並沒有放慢腳步。醫生再次向家屬交代病情，溝通搶救事宜。作為患者家屬，阿姨總是忍不住想在最後時刻給老伴實施搶救。糾結的時候，主管醫生和阿姨深入長談，站在患者本人的角度去體驗他的感受。經過深思熟慮，阿姨決定簽署拒絕有創搶救同意書。

病人的意識越來越模糊，呼吸漸漸微弱，「你放心吧，我會好好的，一切都好，不用擔心…」阿姨站在病床旁邊，握著老伴尚存餘溫的手，和他進行最後的告別。醫生、護士、社工陪伴著他，也陪伴著阿姨渡過了最艱難的時刻。

「姑息治療中心讓我體會到家的溫馨與關懷，還有那份對生命的敬畏和尊重。」阿姨說。她含著熱淚再次來到劉巍主任的門診道謝，「感謝你們所做的一切，他能平靜的離開，是他的解脫，也是我的幸福！」

針對晚期癌症的姑息治療，世界衛生組織倡導通過全程和積極的干預，避免增加患者的痛苦。姑息治療涉及領域廣闊、體系龐大而積極，包含對患者疲乏、疼痛等癥狀的干預，對患者心理、情緒的干預，對患者生活及社會角色的照護等眾多項目，讓患者安詳、平靜而有尊嚴地離世。

圖片由北京腫瘤醫院姑息治療中心提供

醫生王雲逸——

生命之路上有鮮花也有荊棘。享受花香也許容易，踏過荊棘而不痛楚，卻是人生大難題。

王大爺是位70多歲的老人，也是一位結腸癌肺轉移患者。6年前曾接受外科手術治療。1個月前老人家因為喘憋氣短住進了當地醫院急診，經檢查發現肺佔位後轉入了姑息治療中心。

「我自己知道自己的病，不要再花錢了，治也治不好！」當老人家住進姑息治療中心後，開始時非常不配合治療，對兒女不停抱怨著。

癌症病人在經歷了多程治療後，身心都受到很大折磨，有時心理比身體更加脆弱。姑息治療就是「身（癥狀）在左，心（心理）在右」的綜合治療體系。自王大爺住院以來，劉巍主任、責任醫師、主管護士等醫護人員對老人的「身」、「心」給予了全面的關注和治療。從疾病治療到飲食起居，王大爺的治療完全進入姑息治療標準化的診療流程，全程積極對症治療，同時給予心理支持，幫助他去除身心的痛苦。

「在姑息治療中心我覺得特別的安心，就像在家一樣，經過這麼多醫生和護士精心治療、還有志願病友的鼓勵，我一定會好起來的！」

在姑息治療中心，治療方面，科室謹慎細緻地進行全面評估，安排數次多學科會診，綜合各科專家意見為王大爺量身打造「私人訂製」的姑息治療方案；生活中，為老人播放最愛聽的河北梆子，開展特定的團體支持治療等等。活動中王大爺有時還會為大家唱上一段，高亢的唱腔完全讓老人忘記了自己的病情，久違的笑容洋溢在他的臉上。在「身心」兩個領域，找到最為合理的治療方案。經過一段時間的治療，老人家變得信心滿滿，完全沒有了開始時的沮喪無助。

「你重要，因為你是你，你重要，即使在生命的最後一刻。」這是現代姑息治療之母西西里桑德斯的名言。在生命的旅程中，每個人都是無比重要的。罹患腫瘤是不幸的，但罹患腫瘤而不覺痛苦卻是幸福的。面對患者，醫務人員不僅要有過硬的專業技術，更要學會共情，更要有醫者大愛，了解患者內心所想，不斷地關心、撫慰患者，努力提高患者的生活質量。

圖片由北京腫瘤醫院姑息治療中心提供

醫生夏麗娜——

「大家請看，這張PPT表現了現代姑息治療發展的歷程。」早上7點40分，伴隨著規律地晨會學習，姑息治療中心開啟了一天的忙碌。晨會中，各位講者會分享姑息治療領域新進展以及工作中的經驗體會，帶領團隊不斷更新先進前沿的醫療理念，交流學術經驗，建立團隊專業培訓體系，指導優化臨床服務。

晨會及交接班後，醫師來到病房查看患者。每一位患者都有嚴格的診療程序，制定姑息治療相關SOP。例如，為了更客觀、全面地評估患者的不適癥狀，姑息治療中心採用多種癥狀量表篩查，從而更科學地進行臨床干預。姑息治療中心成立質控小組，嚴格把關醫療服務的安全性和規範性，依據國際姑息治療服務範疇，基於患者及家屬個體化的需求，給予軀體、心理、社會、靈性全方位療護，同時關注照料者，關注臨終關懷和居喪服務。

劉巍主任帶隊查房時，總是要先與患者嘮嘮家常，消除緊張情緒，建立良好的溝通關係。同時，在查房時特別注意細節，如查體前先搓搓手、順手幫患者拉上隔斷簾、保護患者的隱私等等，處處體現著對患者的關心。住院醫師經常會攜帶相關臨床資料穿梭在科室之間，綜合其他科室的診療優勢，努力為患者取得最優的治療方法。

中心開展了替代療法的探索。電影沙龍、音樂治療、香薰治療等治療手段，為患者帶來情緒上的舒緩。中心還注重照料者管理工作，協助組織家庭會議，協調家庭問題等。在互聯網時代，還需要探索姑息治療患者的信息化管理等。中心特別重視姑息科研工作，翻譯國外最新文獻、關注領域內新進展、進行臨床試驗、發表論文等是每位姑息醫師的必修課。

「醫學是一門以心靈溫暖心靈的科學。」劉巍主任常常引用吳孟超院士這句名言。很多人片面地認為姑息等同於臨終關懷。事實上，姑息治療運行模式仍在探索之中，還有大量的社會宣傳工作亟待開展，從體制上、學術上、團隊建設上入手，滿足姑息治療的要求，進一步探索姑息共建、姑息社區、姑息居家的規範化、系統化、同質化。

臨床科研能夠有力地推動姑息治療的發展，在探索中國特色姑息治療之路上，還有很長的路要走。在這裡，我們經歷了很多離別，也在不知不覺成長。

希波克拉底曾說：「Medicine is an art」。醫學這門藝術包括了三方面的內容：疾病、患者和醫生。姑息治療在實踐中漸漸成為了架起三方的心靈之橋。它不是與病魔的苟且，而是生命希望的田野。（記者曹瀅 整理 感謝北京腫瘤醫院大力支持）

+1【糾錯】責任編輯：曹瀅

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