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3歲女童患怪病每天只睡90分鐘 父母輪流照看睡不好覺



3歲女童患怪病每天只睡90分鐘 父母輪流照看睡不好覺


據英國《每日郵報》報道,加拿大一名三歲女孩患上怪病安格曼綜合症,每天只需要休息一個半小時,便能維持日常生活。雖然對於她來說,一天中多了很多時間玩耍,但這卻讓她的父母備受煎熬——兩人因為每天晚上都要輪流照看女兒,已經很久沒能睡上好覺了。(轉載請註明出處,更多精彩內容來自企鵝號「糖醋國際」。)



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埃韋爾(Ever Hisko)出生於加拿大安大略省倫弗魯,今年三歲。剛出生時,埃韋爾和其他孩子無異。不過,漸漸地,埃韋爾的父母發現埃韋爾睡眠時間特別短,難以集中注意力,常常無故高舉雙手,張開嘴大笑,發育也比同齡孩子都要慢,不會走路、說話……於是,夫婦倆便帶著女兒去醫院治療。




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一開始,醫生認為埃韋爾可能存在知覺障礙、肌肉無力等問題,便為埃韋爾提供了特殊的壓力背心。在此幫助下,埃韋爾很快便學會走路了。見此,這對夫婦決定去大醫院做個全面檢查,希望能讓埃韋爾也擺脫其他奇怪的癥狀。




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可他們沒想到的是,埃韋爾竟然患上了無法治癒的怪病——安格曼綜合症(Angelman syndrome),俗稱快樂木偶綜合症。這種病由基因缺陷引起,是15號染色體q11-q13缺失所致,每2萬人中便大約有12人有這種基因缺陷和神經失調問題。患此病者臉上常有笑容、缺乏語言能力、過動、智能低下。另外,目前這種病症無法治癒,只能通過年齡的增長減輕癥狀。



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「我從沒聽說過安格曼綜合症。當一個從未聽過的名詞在一瞬間突然成為你的全世界,這個感覺很奇怪。」埃韋爾的媽媽奧德特(Robin Audette)說,「當醫生確診後,有那麼一段時間我總是哭,但是我們還是要向前看。」




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奧德特今年35歲,是一家酒店的員工,表示:「埃韋爾整晚只用睡一個半小時,便可以恢復精力,笑呵呵地玩上六個小時,這很神奇。不過我們都是正常人類,需要休息。」這對夫婦因為每晚都要輪流照看女兒,已經很久沒能睡上好覺了。



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「每一個見到埃韋爾都很喜歡她,她很漂亮、充滿陽光,到處跳來跳去,讓人忍俊不禁。」奧德特談到近況時表示,「我們的生活發生了很大的變化,還好這些變化大都是好的,我們終於找到了答案,我們終於清楚了到底發生了什麼。」聽說目前正有機構研究安格曼綜合症病情時,夫婦倆感到非常興奮,他們認為治癒方法可能就在眼前。


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