24歲女孩自述：我將這樣死去

大家都說，你真是個很堅強的女孩兒，我其實不愛聽。沒有人願意選擇苦難，如果我可以選擇的話，我也不願意經歷這麼多的痛苦。

口述不濕鞋文孫嫣然

我叫不濕鞋，取名不濕鞋是因為我坐在輪椅上，腳碰不到地面，所以下雨下雪也不會打濕鞋子。

2016年7月，我被診斷患有未分化性星狀細胞瘤，是一種WHO三級惡性腦部腫瘤（一共四級），發病率極低，發病原因未知，目前發病的位置是脊椎，但是複發時會擴散到腦部。醫生說這個病的平均壽命是4年，也有一些文獻說年輕女性的五年存活率相對高一點，但三年後這個優勢並不明顯。

我在丹麥念碩士，去年臨近畢業時查出癌症，現在一邊治療一邊寫畢業論文。學了這麼久，付出這麼多努力，就差一個論文了，我想把它做完。

患上腫瘤，身體撕開一道口子

2016年5月底，我開始有一些輕微的癥狀，腿麻、背疼，我以為是健身太厲害了傷到了。後來發現不對勁了，我上樓梯開始費勁，一個20多歲的人，上樓梯的時候要想著，好，接下來我要抬哪只腿……

我找了醫生，做了很多身體反射檢查，醫生說：我們現在比較肯定你的身體有問題，但是不知道是什麼。於是，當天我就開始住院了。

頭一個月里我做了各種檢查，醫生也不知道為什麼我下半身無法活動，到了6月底，做了核磁共振，他們發現我背上有個挺長的陰影。

接著，我做了活體檢查，就是取樣化驗，全麻，背上開了一道接近20cm的口子，一周後知道了那個陰影是腫瘤。緊接著，我又做了一次腫瘤移除手術，相當於我一個月連著做了兩場手術。移除腫瘤的時候，那道20cm的口子又被打開，移除完了再縫上。

只有一道口子，好事。當時我想著做完手術紋個身把傷口蓋上，如果是兩道口子，我大概只能紋個火車軌道了（笑）。

手術後，我完全失去了下半身功能，癱瘓了。不過這是無法避免的，就算不做手術，腫瘤也會壓迫神經，最終造成功能喪失。

8月出院後，我去了康復中心。康復中心是針對病人身體功能性損傷的有針對性的康復訓練，對於我脊椎這種情況來說，術後的康復是很重要的一環。因為人的身體有一定修復功能，這取決於受傷部位和個人的身體修復功能，運氣好的，能在康復訓練後恢復90%。

我住在那裡，每天做康復訓練，希望能恢復一部分身體功能。但是由於我的腫瘤特別長、特別大，切除的同時也拿走了一大塊中樞神經。我的醫生告訴我，我在康復中心恢復功能的幾率極小，基本是沒有，不要抱希望。

很長時間，我在活下去的唯一動力就是，我想要站起來，我要重新走路。這個消息對我的打擊絕對是巨大的。但我同樣感激他們的誠實，沒有希望，才沒有失望。

即便如此，我還是在那裡待了三四個月，除了康復訓練以外，他們也會教如何使用輪椅，如何在身體殘疾的情況下完成日常生活。學會了以後，至少我能照顧自己，能獨立。

康復訓練很辛苦，明明腿紋絲不動，可是我還得努力去想怎麼抬腿。我和那裡的病人都認識了，訓練的時候我們互相鼓勵才能堅持下去。不出所料，我沒有恢復太多，但是我學會了怎麼在輪椅上生活。

生活從此打開hard模式

在輪椅上，每件事都變得很難。

我爸媽來看我的時候，我有次想讓他們體會下半身不能動的感覺。我媽說，她想都想不出來。擁有這個能力的時候，做很多事就是條件反射，根本不會去思考沒有這個反射是怎麼樣的。我讓她想像摔倒了，下半身不能動，但是必須要爬上床坐著休息。很難想像，這就是我結結實實要面對的日常。

現在住的公寓，算上廚房和洗手間才20多平。適合輪椅的公寓也有，但是數量很少，供不應求，我一直沒有找到。但是如果我不住這裡，就會被送去養老院。我不想被送去養老院，那樣的話我在康復中心辛辛苦苦學習的技能就白費了。

我選擇回來住，就是選擇了hard模式。從前最習以為常的每一件事，現在都變得尤其艱難。

我以前會花很多時間在廚房。我喜歡做飯，飲食結構很健康，喜歡烘焙，夢想是開一間麵包店。有時候心情來了還會學做一些好玩的菜，朋友們很喜歡吃我做的東西。做飯對我來說是很減壓的一件事。論文要交啦，我就去做做麵包——也不算拖延啦，壓力太大嘛。但是現在，做飯和烘焙我都做不了了。吃飯也變得不規律了，有時候隨便吃一點，有時候不吃。

與此同時，我和他人的關係也發生了微妙的變化。

有一些生病之前認識的朋友，生病之後突然消失了。有一些朋友只是點頭之交，甚至稱不上是朋友，生病之後我們關係卻變得特別好。

他們經常說，你需要幫忙嗎，我來看看你吧，我帶你出去走走吧。我們突然變得很親近，能夠彼此信任。我是一個很獨立的人，很少向人求助，但是知道自己能夠跟他們說「我需要你」的感覺，其實特別美好。

前段時間，我和一個朋友去義大利玩了三天，去了比薩和佛羅倫薩。那個朋友現在在德國念書，為了這趟旅行專門來丹麥找我。

在輪椅上旅行真的困難重重，我時常會感到沮喪。我在輪椅上，這麼麻煩，這麼難。但是她能理解我，她知道我在責備自己，覺得自己是負擔，她就會說，沒事，有困難我們一起去解決。整個旅程雖然充滿了問題，但是玩下來我覺得很開心。

像丹麥這種北歐國家，大家一般都不會跟你搭訕的，頂多四目相對的時候微笑一下。可是我坐著輪椅走在街上，就會有陌生人跟我聊天，你好嗎？你需要幫忙嗎？有一次，有個小哥見到我以後說，你等一下，然後飛奔跑去街邊的店裡，把一束花塞我手裡，說 祝你今天愉快。

我在康復中心的城市時，有個爸爸抱著小寶寶散步，小寶寶手裡有一隻花，爸爸抱著寶寶走過來，讓他把花給我。

莫名其妙，但是覺得好暖。

我在觀看一個畫展

我不怕死，我怕疼

去年12月，我覺得自己考慮成熟了，就向瑞士某機構提出了安樂死的申請。這個項目流程非常嚴謹，我需要填寫和翻譯大量文件。他們甚至需要知道我是一個什麼樣的人，因此我要寫一個life report，就像這樣的一篇自述。這都是為了確保申請是經過了理性思考的，而我也確實是這樣做的。

我計劃在癌症複發的時候去做。複發後，會惡化得很快，馬上就會到腦部。那時候，我就可能不再是我了。我Google過腦癌患者臨終，這麼死太殘忍了，對於任何人來說都是極大的恐怖。我不想這樣。

之前，我接受了丹麥的一個英語採訪，對於我安樂死的抉擇，很多人開始評判我，「怎麼能拋下父母？」

當你不是我的時候，你說的話都沒有什麼意義。不要輕易評判別人，很多人不明白這一點。

診斷結果剛出來的時候，醫生誤診成脊髓炎，說還是有1/3的治癒率的。我想著那就拼一拼，如果能恢復到健康就什麼都不說，當做這件事沒有發生。

但我的身體狀態越來越差，惡化的越來越快，壞消息接踵而來，一個比一個糟糕，一直都是壞消息，我覺得不會再有好消息了，這時候才決定告訴我媽。

我是獨女，這件事對她肯定是震撼性的打擊。但她就是在電話里說，好好治病，不要想什麼存活率。一開始我們沒有告訴我爸，不想讓他太操心。他們去年來丹麥陪我住了幾個月，現在回國上班了。

而對於安樂死，我只跟父母交流過一次這件事，他們的態度很傳統，讓我積極治療。我理解他們，但是最終的選擇上，我相信他們會尊重我。

我在給瑞士的安樂死機構的郵件里寫道：我不害怕死亡，我怕的是疼痛和折磨。

癌症的疼痛是從我腰部感覺不到的地方開始的。非常奇怪的是，我明明已經喪失了所有的感官，但偏偏還能感覺到疼。不是真的疼，是中樞神經在搗亂，給大腦發送信號。

在0到10的量級中，5級是影響睡眠但尚可忍受，10級是劇烈疼痛到不由自主地哭泣。我的癌痛是在5-10之間。我每天都要吃大量不同的止痛藥，但是這些藥片能做的也只是把我的疼痛降低到5級左右，讓我忍受著疼痛完成日常生活。有時候，疼痛還是不管不顧地發生，我只好什麼都不做了，躺在床上休息。

極度的痛苦中，人的求生意志是會被磨滅的。身體很痛的時候，我會開始考慮死亡也許是一種解脫。因為實在是太痛了。每天都這麼痛，我什麼事情都不能做，要靠人照顧，吃很多葯，吃不下飯，生命被無意義地延長。有時候我會想，第二天如果醒不來了，說不定是好事情。

放療是另一種疼痛。想像地震中十層樓倒了下來，壓在你身上，這就是放療的疼痛 。

化療是一年為一個療程，每個月一次，一次一周。為了檢測癌症有沒有複發，我必須經常去醫院抽血檢查。上次去醫院，我讓護士查一下我抽了多少次血了。她打開電腦里我的抽血的記錄，滑鼠根本滾不到頭，護士說我數不過來，我說好吧，我大概知道了。

有次我連續被抽了38管血！我當時還沒醒呢，護士就來了。他們來抽血一般會跟病人聊聊天，你學什麼的，從哪裡來，喜歡丹麥嗎，就這些。那次我們聊了好長時間，後來我們甚至聊到了她的小學。抽完血我暈了好久，那次抽了估計有500多毫升。

核磁共振本身沒什麼，就是躺在一個噪音特別大的機器里讓它掃你，噪音真的特別大聲，跟建築工地似的——有人告訴我，在裡面待一分鐘都是折磨——但我實在做了太多次了，我在裡面能睡著。

令人崩潰的是打造影，我因為血管不好找總是被扎很多次，有時候扎進去打完以後才發現打錯地方了。我手臂經常淤青半個月下不去。我說找不到血管就給我找個麻醉師過來，結果麻醉師也他媽找不到。扎了三針沒找到，我頓時就哭了，因為再不哭他們要無休止紮下去了。他們這才拿出了超聲波儀器，就是用來找血管的。

最受罪的還是脊髓穿刺，太疼了，一根針打進脊柱里提取腦脊液。有一次，我朋友看著我做，我拽著她的手，她也死死拽著我的手，她看著我覺得疼，而我是真疼。

該哭的時候我一次都沒有落下。我一點也不堅強。

我很努力地，讓自己不要走上那條路

我這個病的平均壽命，只有4年。

在去醫生辦公室之前，護士告訴我：不要問那些你不想知道答案的問題。她怕我去問，我會怎麼死，我能活多久，她怕我問了以後受到打擊。

可是我一定要問啊，我要做好準備。醫生告訴我以後，我跟好朋友抱頭痛哭，完全沒想過竟然這麼嚴重。我才24歲啊！不到30歲我就會死。

關於死亡，我想每個人都或多或少會想一下這件事，但很少有人會真正嚴肅地思考死亡。年輕的時候，對未來充滿期待，我們都知道自己會死，但也不會放在心上，想著，怎麼也得等個五六十年吧。對我自己而言，我覺得自己可能就是意外死或者老死，沒想過自己會生病。

我找了很多關於這個病的文獻和研究報告，當時就把自己嚇得不行了。大部分說這個病存活率非常低，還有的報告里寫道：「很多人在我們研究進行中就已經死了」。看完之後，我覺得自己都活不過2016年了。

悲觀消極的情緒是個死胡同。20多歲人，得了絕症，馬上要死掉了，還得面對身體的殘疾，如果再用情緒折磨自己，這些事加起來夠你哭一輩子了，可以每天一醒來就開始哭，哭一天。

情緒低落的時候，我會想辦法做一些事情，告訴自己，就算再傷心難過生氣，情緒都總會過去的。

我會澆花。我養了好多花花草草，有馬蹄蓮、蘭花，朋友送的一盆精心擺好的各種花，一些多肉，一些綠葉子植物，羅勒，仙人掌，竹子，綠蘿，還有黃水仙。一共十五盆花，澆一次得半小時，我每次都費老半天勁把頂上的花拿下來，澆完了再小心翼翼放回去。

我會給他們取名字，有一個時期的植物都是哲學家，比如亞里士多德，柏拉圖，康德。澆花的時候我會跟他們說話，今天你要開心點，昨天掉葉子了，今天不許再掉了！

我養的花

剛從康復中心出來的時候，我壓力很大，實際生活問題都得自己解決。我以前有室友，有自己的屋子和衛生間，但是那個房子沒有電梯，我不能再住了。

當時因為沒地方儲存，我把從前的傢具都賣了，一切從零開始。一個星期里，我安排得滿滿當當，忍受著身體的痛，治療的痛，還有巨大的心理壓力。那時候我經常坐在陽台上，嚎啕大哭，哭到樓下的人往上看。

我想我當時是有臨床抑鬱的，也就是因為重大疾病導致的抑鬱。當我知道抑鬱的出現是正常的，我就沒有苛求自己。我知道負面情緒一定會來，讓我痛苦，也知道它們總會過去。生活就是這樣，我只有不斷找方法讓自己不要活在痛苦消極和眼淚里。

朋友圈的我懂事又開朗，那並不是真的我。是我把自己生活很多難事過濾掉以後，選擇呈現出來的一小部分。我挑甜的給你，我不想讓你跟我一起哭。

我還是有很多大部分人都無法想像的痛，很多活不下去的時刻。

大家都說，你真是個很堅強的女孩兒，我其實不愛聽。沒有人願意選擇苦難，如果我可以選擇的話，我也不願意經歷這麼多的痛苦。我寧願自己是一個弱比啊，躲角落天天哭啊，或者無憂無慮生活一輩子。所謂堅強，不過是我在學習接受和面對痛苦。

我一直是一個勇敢的人，以前還沒有現在這麼勇敢。死沒什麼好怕的，我很高興自己來過，做了一些很好玩的事情，當然也有傷心的時候，這些都是我的經歷。

萬一有來生，那就再來一次吧。

END

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