8歲男孩患罕見病如同「怪物」,常被人懷疑戴了面具
據《每日郵報》報道,阿瑪雷?斯托弗(Amare Stover)一出生就患了一種遺傳性缺陷疾病——神經纖維瘤病1型(NF1),這種病導致腫瘤遍布他的全身。他的頭部布滿了腫瘤,以至於臉被扭曲,還有一隻眼睛幾乎失明。醫生警告說,他最終會完全失去視力,除非他儘快做手術。
阿瑪雷30歲的母親坎迪斯?斯托弗(Kandice Stover)說她的兒子因為腫瘤,每天與恥辱做鬥爭。她說:「他到公眾場合被人嘲笑,被人盯著看,還有人叫他怪物。一些孩子不和他玩兒,說他丑。我不明白為什麼人們不能互相尊重。一些成年人問他是不是戴了面具。這種情況在萬聖節前後,更加嚴重。」
坎迪斯說:「我告訴他,他和任何其他8歲男孩一樣,不要擔心,因為一些人刻薄低劣,他們是不對的。」在阿瑪雷的媽媽眼裡,他和任何其他正常的8歲男孩一樣,到處跑,喜歡體育和戲劇。阿瑪雷出生時,左眼有點腫。帶他去看醫生後,他被發現有青光眼和NF1,一個神經學家幾乎立即開始努力給他被腫瘤包裹的眼睛減少壓力。
不斷增大的腫瘤已經侵佔了他的喉嚨,讓他難以呼吸,為此他不得不配備一個永久的氣管插管。醫生們擔心有一天他會在睡夢中死去再也醒不過來,這讓氣管插管的配備更加有必要。醫生已經告訴他們要做好最壞的準備,甚至建議他母親開始學習盲文,這樣她可以去教自己的兒子。為了盡量挽救他的視力,阿瑪雷將和外科整形醫生進行協商,看看是否能夠切除一些眼睛周圍的腫瘤。
坎迪斯說:「他的父親不在身邊,所以從他4個月開始,我不得不獨自照顧他。為此,我很難找到工作,慈善基金幫助他支付治療費以及其他一些費用。有一次,為了支持他做手術,我失去了住的地方,不得不搬去和一個朋友住。曾經有段時間,我不得不一個月送他去醫院5次。我沒有車,所以不得不請求別人送他,或者當條件允許的時候乘坐免費巴士。因為病得太嚴重,阿瑪雷已經不能去上學了。」(圖片綜合外媒報道,文字真相君整理)
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