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河南一男護士兩個女兒都患罕見病,不知道該救哪一個



河南一男護士兩個女兒都患罕見病,不知道該救哪一個



「病人無醫,將陷於無望;病人無護,將陷於無助」,5月12日,是國際護士節,一個護士,一個男護,或者說,是一個年輕的父親,卻是愁容滿面,他陷入了無助的境地:兩個女兒都患了同樣的疾病,都是罕見病——惡性石骨症,也稱大理石病,發病率約為萬分之幾。如果不及時治療,全身骨頭逐漸鈣化,失去造血功能,生命隨時都會夭折。


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他叫王向東,今年33歲,家住河南省登封市大金店鎮,一名重症監護室的護士,照顧的都是重病號,經常有患者大小便失禁,患者家屬也看不到,王向東說,這是良心活,他們家也有兩個重病號,他能理解。圖為他的朋友圈,幾乎都是求助的信息,為兩個女兒求助:



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5月12日,醫院院長微信公眾號編輯聯繫他時,他剛好下班回到家裡,昨晚上的是夜班。妻子也是一名護士,是白班。兩個生病的孩子由其母親照顧,倆人下了班就急急忙忙往家趕,照顧兩個孩子不要說是一個老太太,就是年輕人,也扛不住。



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王向東本來有一個幸福的家庭,和其他80後沒什麼區別,惟一的特別之處是高考後機緣巧合讀了護理專業,很多人不理解,他覺得既然開始了就堅持。現在的妻子也是他的大學同學,倆人畢業後一同進入第一五九中心醫院從事護理工作。2008年結婚,第二年迎來了他們的第一個孩子王越,2016年2月小女兒王馨越出生了,孩子出生的那刻,王向東感覺自己是全世界最幸福的男人。但是幸福生活沒有持續多久便結束了。


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大女兒剛出生免疫力就特別差,比同齡孩子要晚很多,5個多月時伴隨眼睛斜視加眼球震顫,視神經高度萎縮,重度腦積水,先後到鄭州、天津、武漢、西安、北京等地大醫院治療。2016年8月在西安做了基因測定後,懷疑大女兒有突變,緊接著給小女兒王馨越做了一次,也發現同樣如此,這讓全家感覺天要塌下來,不敢相信厄運會降臨到兩個女兒身上!



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最終在北京兒童醫院診斷為惡性石骨症。王向東和妻子在北京街頭抱頭痛哭,不相信厄運同時降臨到兩個女兒身上。為了給兩個女兒治病,早就花光了所有的積蓄。王向東和妻子都是普通護士,王向東一個月全部收入是3000多,妻子是2000多。醫生告知唯有移植才能徹底治癒孩子的病。但是前期的移植和後期的排異治療將是一筆巨大的支出。王向東一方面在四處籌錢,一方面要忙孩子配型的事。



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他們在骨髓庫找到了全相合供者,待供者檢查身體合格,就可以做骨髓移植。王向東通過各種辦法籌集到的錢還不夠治療一個,他不知道該先救哪一個。姐妹倆,關係很好。他們這個年齡不會知道其中一個人的命運可以改寫,而另一個是未知數。


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王向東在朋友圈發了下面的文字,是感慨,也是愧疚,父母老了,他們沒法孝敬,還連累他們:小時候總騙爸媽我沒錢了 ,現在總騙爸媽沒事我還有錢,小時候在外面買了東西回家,總是把價錢給爸媽往高了報,現在買了東西回家總是把價錢給爸媽說得很低,小時候在外面受了委屈回家總是在爸媽面前哭著說,現在受了委屈回家要想著辦法在爸媽面前保持笑容。其實 我們都長大了 可爸媽卻變老了。不求大福大貴 願父母親人身體健康!



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王向東說,這個年齡遭遇這麼多,他有時很累,但是只要想起孩子,就立刻強打精神。如果您願意幫他,請點擊:護士節里一個男護的艱難選擇:兩個女兒同患罕見病,該救哪一個?文後有二維碼進入騰訊公益,五元/十元,也許就改變了其家庭。

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