寶寶患罕見疾病,從出生開始只能在一個角落活動
這位在床上笑得很開心的寶寶叫 Arlo Newcombe,從出生到現在,他並不知道外面的世界是怎樣的。對於他來說,醫院病房的一個角落就是他的全部世界,護士和醫生就像他另外的的家庭成員。
在 Arlo 出生後一年內,他從沒有出去呼吸過外面世界的新鮮空氣或者看看自然風光。父母為他精心裝飾的小房間,就在距離醫院短短一小時的地方,但是他從來沒去過。
Arlo 患有一種罕見的肺病,他不得不長期呆在醫院,這種病症甚至此前從未在英國出現過。這也意味著他每時每刻都需要連著醫療設備,靠輸氧管呼吸,確保生命延續。
「有一天我把他從床上抱到我的大腿上坐著,這個時候我突然意識到,他的管子夠不到那麼長。」爸爸 Mike Newcombe 說道:「我意識到,原來寶寶不僅被限制在一個房間里,甚至連離開這個房間的角落都成問題。」
因為沒有足夠大的攜帶型氧氣呼吸器,小 Arlo 不得不成為兒童重症監護病房的「永久居民」。他已經在這兒度過了10個月,周二的時候,在醫院裡慶祝了他的一歲生日。至於他什麼時候可以離開,依舊沒人知道。
Arlo 出生於去年5月16日,出生的過程很順利。但是出生的一個小時內,他出現了呼吸困難的情況,不得不送進加護病房。
不到24小時,他被懷疑患有肺炎,需要插管並進行進一步檢查。之後就是各種痛苦的檢查,醫生對此也一籌莫展。兩個月後,家人得到了診斷結果,卻無法判斷究竟是什麼病折磨著這個可憐的寶寶。
這樣的病例全世界只有200例。為了儘可能多的陪伴寶寶,爸爸不得不辭去工作,夫妻二人輪流來醫院照看他。雖然患著罕見的疾病,但是 Arlo 卻很樂觀,一直都保持微笑。
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