談談癌，說說愛——媽媽近七年抗癌路的點滴感悟！

大家好，我是希望號癌度船長蛟龍，很榮幸受癌度的邀請分享一些我媽媽這六年多的抗癌經歷，希望通過我的分享能讓一些患者和患者家屬獲益。

先簡單的說一下我媽媽的治療經過：

2010年11月30日，媽媽被確診為肺腺癌，分期為T2N0M1定性為Ⅳ期。開始進行化療，先後進行了10次化療後CT評估原發病灶增大。

2012年11月開始服用易瑞沙，服用11個月後，出現耐葯，腦轉移。

2013年10月8日做了伽馬刀。2014年6月腦轉原位複發，同時又有兩處腦部出現新病灶，再次做了伽馬刀 ，伽馬刀後開始使用299804。

2014年10月入院複查病情出現快速進展，淋巴、肝出現轉移。開始服用泰瑞沙（AZD9291），後泰瑞沙聯合299804服用。

2015年8月AZD9291耐葯，8月21日單葯培美曲賽，9月25日單葯脂質體紫杉醇，CEA緩慢增長，病灶基本穩定。

2015年10月16日，AZD9291加量至100毫克，繼續有效。

2016年3月中間穿插了阿西、299804、司莫司汀，2016年3月7日頭暈嚴重，經加強核磁檢查腦幹轉移，腫瘤1cm。2016年3月10日開始靶向葯3759無效。4月6日伽馬刀，後AZD9291+特羅凱，4月25日採用貝伐單抗+培美曲賽，5月25日貝伐單抗+培美曲賽，病情穩定。

2016年6月17日，特羅凱脈衝每天4粒+AZD9291，100毫克，腦幹腫瘤縮小至0.5cm。

2016年10月由於之前為了做一個申請基因檢測，按照要求空窗1個月，病情進展加速，腦幹腫瘤又增大到1.5cm，肝部出現轉移，入院再次單葯培美曲賽聯合泰瑞沙（AZD9291），患者體感始終頭暈。

2017年1月17日基因檢測，EGFR19del缺失突變、T790M突變、BRAF V600E 突變，採用達拉菲尼聯合曲美替尼，肺部咳嗽減輕。一個月後CT顯示肺部病灶縮小，肝部病灶縮小。

目前患者腦部進展嚴重，考慮腦膜轉移，正在採用AZD9291大劑量脈衝中間穿插達拉菲尼聯合曲美替尼打壓下游的BRAF的方案。

由於媽媽得病當年並沒有現在這麼多學習渠道和這麼多的成熟的方案，基因檢測在那個年代是高大上的，對於我們這樣普通的家庭想都不敢想的。還有一些高昂的自費葯也基本沒有機會去嘗試。多數方案都是靠著前輩們用生命的代價換來的寶貴經驗去嘗試。

整個治療過程到現在回頭看，存在很多不成熟的地方，所以想總結經驗和教訓讓後面有同樣類似經歷的患者和家屬少走一些彎路。

因為本人不是學醫的，所以觀點和經驗可能會存在不正確的地方，也歡迎專家多多指導，我好糾正，目的只有一個就是共同努力讓大家在抗癌的這條路上走的更遠。

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要仔細閱讀靶向葯的說明書！

患者在準備使用靶向葯之前要認真閱讀靶向葯的說明書，這一點非常重要。現在網路很發達，類似像易瑞沙、特羅凱這樣的對於EGFR 19del缺失突變和EGFR 21L858R點突變的常規靶向葯都可以在網上百度到。其他像達可替尼、卡博替尼、克唑替尼等等常用的靶向葯網上也都有，如果確實找不到可以在癌度APP里給我留言，我幫大家查找。

說明書找到後，我們該重點看這個靶向葯具體是針對什麼類型的突變，顧名思義靶向葯是要有針對性的靶點去使用的。深入的了解這些主流的靶向葯對應的靶點，對以後一些病友選擇靶向葯輪換和耐葯後新靶向葯的選擇使用都是非常重要的。

還需要注意靶向葯的具體用法用量，不良反應，相關副作用有哪些以及應對的措施。尤其需要注意的是藥物說明書會提到注意事項和相關禁忌。

例如卡博替尼也就是大家常用的多靶點抑制劑XL184，這個藥物的禁忌人群就是：最近嚴重出血史，胃腸道穿孔和瘺管，心肌梗死，腦梗塞，嚴重高血壓，嚴重動脈血栓栓塞，生育和哺乳女性，肝腎功能嚴重不全等，28天內需要手術者（包括牙科手術）。

如果不清楚這些禁忌症，盲目的使用可能會造成很嚴重的後果，所以每一個患者和患者家屬本著對自己和患者負責的態度一定要仔細閱讀說明。不明白可以多和有經驗的病友交流，避免一些不可逆的事件發生。

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盡量在同一家醫院進行相關的複查！

盡量選擇在同一家醫院進行相關的複查同時儘可能讓醫生給出對比報告。比如做CT核磁等檢查，不同的醫院引進的CT精度不同、解析度不同，掃描時所切的斷層位置不同，厚度不同，都會影響醫生對病情的精確判斷。只有在同一家醫院出來的CT核磁去做對比才能更好的看出病灶是否增大和縮小。

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主流基因突變的肺癌患者首選靶向葯治療

建議剛開始發現確診的患者，有明確主流基因突變的例如EGFR19突變21突變，ALK突變的首選靶向葯，如果沒有常規突變的患者，化療這個方案絕對不能放棄。除非患者的身體情況非常糟糕，年齡很大不適合化療的，目前針對非小細胞肺腺癌，一線的培美曲賽聯合鉑類做基礎的是非常主流的治療方案。如果因為鉑類的副作用太大，單葯培美曲賽作為維持治療也是可以嘗試的。

很多人都想用什麼辦法可以延長單葯的耐葯時間。但是遺憾的是，目前並沒有臨床試驗證明哪一種輪換方法是切實可行的。大家都是結合自身的情況在嘗試，結果也是有好有壞。

結合我媽媽的治療過程，我想說，靶向葯中間穿插化療的方案對我媽媽來說應該是提高了她的OS（總生存期），因為化療是利用化學藥物阻止癌細胞的增殖、浸潤、轉移，直至最終殺滅癌細胞的一種治療方式，化療藥物並不選擇靶點。所以選擇化療對非靶向的癌細胞群體進行打壓，使得靶向藥物對應的敏感癌細胞又獲得了一定的與其他癌細胞群的競爭優勢，達到靶向的復敏應該是有一定的臨床指導意義。

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肺癌患者腦轉移的早期檢查非常重要

我要重點跟大家分享的一個治療經驗就是肺癌患者腦轉移的早期檢查是非常重要的，因為肺腺癌的腦轉的概率是非常高的，腦轉移的治療是否及時得當對整個生存期的長短起著關鍵性的作用。因此必須把腦轉移的早期篩查放在一個重要的位置上，引起所有患者的足夠重視。

很多人早期用靶向葯對病情控制很好，覺得沒什麼問題就忽略了腦部的定期檢查，一旦腦部出現癥狀後再去選擇就醫，有些患者可能就失去了治療機會，治療變得非常被動。

講一個真實的例子，我媽媽的一個病友一直沒有做腦部檢查，突然有一天噴射狀的嘔吐去醫院檢查發現腦轉移，因為發現的晚失去了最佳的治療時機，短短不到一個月人就離開了。有些事情錯了可以改可以重來，而有些事情可能不會那麼幸運了。所以早期的腦部檢查千萬要引起重視，必須做定期的腦部複查。

建議定期做腦部加強核磁，因為我母親當初有飛蚊症，做了普通的核磁並沒有查出問題，是通過加強核磁發現右額葉單發腦轉移。加強核磁的清晰度更高，對於一些初期小的病灶更容易及時發現。腦轉移分為腦膜轉移、腦實體瘤轉移和腦實體瘤和腦膜轉移同時存在的。腦膜轉移的早期癥狀並不明顯，想通過影像學來確診非常困難，需要結合腰穿取腦脊液配合檢查確診。

腦實體瘤轉移的處理辦法：

腦轉移的早期發現可選擇的方案還是比較多，如果能明確腦部轉移的基因突變形式，做到精準的使用入腦的靶向葯，對病情的控制是有極大的幫助的；如果沒有辦法知道腦部腫瘤突變形式，因為發現的早也可以根據轉移病灶的多少、大小和位置選擇採用伽馬刀、速鋒刀結合入腦的靶向葯（像肺腺癌入腦強的有特羅凱、達可替尼、卡博替尼、奧西替尼、AP26113等）。

速鋒刀的精確性更好，適合於腦幹轉移等重要位置的腦轉處理。

如果是滿天星這種多發情況盡量選擇全腦放療同時結合入腦能力強的靶向葯去治療。

如果是腦膜轉移這種情況不適合選擇全腦放療，而是選擇做腰穿取腦脊液做基因檢測以靶向葯為主。

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基因檢測的重要性

說一下我對基因檢測的理解。現在隨著分子學的迅猛發展，靶向葯的使用已經成為了一種非常重要的治療手段。因為很多靶向藥物副作用小，可使患者生活質量更高，所以有明確基因突變的情況下，選擇吃靶向葯已經成為越來越多人的首選。

剛確診的患者建議最好用取到的病理組織做基因檢測和免疫組化，看看適合使用哪種靶向葯。如果家裡經濟條件一般，病情又在可控階段也可以選擇盲試靶向葯。但是如果病情危重的患者就別冒著空窗的風險去盲試靶向葯，還是首選基因檢測和免疫組化做到精準的治療。

靶向葯在使用了很久且用了多種靶向葯開始耐葯的時候，腫瘤的耐葯機制已經變得非常複雜，很難判斷是旁路激活、還是下游通路激活，這個時候就要藉助基因檢測手段來輔助確認到底是哪一種情況，從而選擇針對性的治療。

舉例說明，我媽媽就是這些年連續使用靶向葯，很多藥物已經耐葯後，我已經不知道該往哪個方向嘗試，最後選擇給我媽媽做了外周血基因檢測，查出BRAF V600E基因突變，如果不做基因檢測，我是不會輕易給她嘗試這個治療方案的。

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