8歲女孩長期頻繁發高燒患罕見病 死亡率極高

南都訊 兩年前，家住惠州的6歲女孩依依開始頻繁地發高燒。察覺異樣的父母帶著她四處求醫，均無結果。今年5月，依依被確診為罕見的慢性活動性EB病毒感染，隨時面臨著生命危險。

據依依媽媽介紹，2015年，依依突然開始頻繁地發高燒，一個月2-3次，每次都燒至近40 。家裡人覺得狀況不太對勁，就立即帶著依依前往醫院檢查。但當時，醫院並沒有檢查出確切的病因。今年5月，他們帶著依依做了更加細緻的檢查，並在廣州市中山二院進一步確認過後，才得知依依患上了罕見的慢性活動性EB病毒感染。醫生告訴他們，這個病的死亡率極高，沒有滿意的治療措施，控制性的治療費用十分高昂。

南都記者在中山二院的病房裡見到依依時，她正在給手中的芭比娃娃設計著裝與髮型。因為生病忌口，8歲的依依看起來比同齡的女孩瘦小些。「這個是我自己做的，前面是裙子，後面是披風，還不錯吧？」依依晃了晃手中的娃娃，有些驕傲，這是她平日里最喜歡的玩具。「我期中考試數學考了95，語文考了98，還有兩個小禮物沒拿呢。」已經小學二年級的依依平日在校成績優異，還惦記著不久後就要到來的期末考試。目前，因為需要進一步治療，依依父母已決定帶著她前往北京。「爸爸以前說過，病好了就帶我去天安門，說不定這次就可以順道看到了。」依依說。

醫生介紹，慢性活動性EB病毒感染暫時還沒有有效的治療方法，移植造血幹細胞是其中的一種，但是成功率也不能保證，且花費高昂。

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