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這裡有一大波最新又靠得住的資訊(一)

編者按

馮 斌

對於今天的自閉症家庭來說,最大的困惑和困難之一不是信息太少而是信息太多、太雜、太喧鬧、太混雜了。很多科學的實用的客觀的知識,往往被花哨的臆想的欺騙的誇大的消息胡鬧過去,甚至造成了悲劇。

那些自以為是或招搖撞騙的絕大多數,又會打著從美國傳來的「先進科技」的幌子,所以作為在美國的自閉症家長們,我們認為有必要給大家提供一個靠得住的信息資源。在這裡我們不以嘩眾取寵為樂,不以似是而非為安,力爭全面科學地提供信息。公正客觀、去偽存真、兼聽則明、反映爭論。

我們會把一些熱門話題的正反兩方面的觀點反映出來讓你判斷,我們也會大力宣傳已經被科學證實或證偽了的理論和實踐,我們會挑選那些人們對自閉症體現善意關懷和支持的正能量,也會發表世界各地自閉症群體不斷宣傳鬥爭維權的努力。我們會特別關注有關自閉症各階層的健康心理才能和生活的各方面的研究報告,這有助於我們更好更客觀地理解自閉症孩子,我們也會提供一些我們可以吸取教訓、學習提高的經驗。

作為同一個戰線里的戰友,我們希望替大家呈上真實,幫大家明辨真偽,避開險灘陷阱,少走彎路錯誤。

我們願以自己微薄之力和你們同行。

感謝授權編譯:馮斌

導 讀

從2017年4月開始,小丫丫自閉症項目將每月從自閉症社區發生的新聞中,挑選出我們認為重要的新聞,力求準確簡潔地進行圖文報道和評述。對一些特別重要的消息,我們還會詳細的進行深度分析。 感謝我們的團隊,我們能夠每半個月報道一次。

本期內容:

1.波特蘭自閉症少年勇敢捍衛屬於自己的榮譽

2.高爾夫明星Jordan Spieth和他的自閉症妹妹

3.澳洲知名自閉症人士Donna Williams去世

4.語言交流能力不是經常性脾氣發作的主因

5.橄欖球明星和自閉症少年相互關懷

6.在警察群體中傳播自閉症知識對自閉症人士

的安全有重要作用

7.反疫苗造成麻疹病爆發實例

8.一個涉嫌虛假宣傳的流行玩具與家長的選擇

9.2017年世界自閉症研究大會在舊金山召開

10. 由自閉症演員主演的歌舞劇將在紐約公演

1.波特蘭自閉症少年勇敢捍衛屬於自己的榮譽

俄勒岡在線(Oregenlive)報道,15歲的波特蘭自閉症少年Niko Boskovic在贏得一項全國性的作文大獎賽一個月之後,卻被主辦方取消了獎狀和獎品,獎品為一份去紐約聯合國參加活動的邀請。

這位15歲的自閉症少年沒有語言能力,而是利用拼字板來寫作和交流。他的比賽作文也是這樣打字並且提交比賽的,所以主辦方並不知道他是個沒有獨立生活能力的自閉症少年。了解情況後的主辦方卻不由分說取消了他的獎狀和獎品,唯一的原因就是"他們不能容許由家人陪伴參加活動"。目前Niko一家正在申訴,同時俄勒岡的人權組織律師也參與了此事,為殘障人士遭受歧視而抗爭。

新聞來源:推特

2.高爾夫明星Jordan Spieth和他的自閉症妹妹

21歲的當今高爾夫明星Jordan Spieth是繼老虎武茲之後,獲得大師賽冠軍的最年輕選手之一。但是對他來說,前進的動力之一來自於他自己14歲的妹妹Ellie。

Ellie 從小被診斷為自閉症,而她的哥哥在自己的職業化進程中奮力拚搏的同時,也從不忘記為自閉症群體出力,他為此專門成立了以自閉症為服務對象的基金會。

新聞來源:littlethings網站

3.澳大利亞知名自閉症人士Donna Williams去世

Donna Williams, 真名為Polly Samuel, 2017年4月22日在澳大利亞墨爾本因病去世,終年54歲。消息是由她的丈夫Chris在其網站上宣布的。Donna是澳大利亞及世界著名的自閉症倡導者。

和那個時代的許多人一樣,她直到22歲才被診斷為自閉症。後來通過對自己成長經歷的回顧,Donna寫了兩本自傳,"nobody nowhere"和 "somebody somewhere",由此向世界打開了自閉症內心的大門。她的一生著作甚豐,在寫作,編劇,歌詞和雕塑藝術領域都廣有建樹。但最重要的成就還是在於她對自閉症的研究和宣傳上。 願她在天堂安息。

新聞來源:Donna Williams家庭網站

4.語言交流能力不是經常性脾氣發作的主要原因

在教師和家長中一直有種錯誤的認識,認為自閉症孩子經常性發脾氣的根源,是因為他們沒有足夠的語言和交流能力,因而只能以發脾氣來表達需求。但是,據醫學快報(Medicale Xpress)網站報道,近期發表在《發展與身體障礙雜誌》(Journal of Developmental and Physical Disability)的一項研究提出了相反的結果。

研究者對240個從5歲到15歲之間的自閉症人士研究發現,那些語言交流能力強的患者,他們發脾氣的比率同樣很高。 而語言交流不足而引起的發脾氣現象,只佔其中很小一部分(3%)。

因此研究者提醒家長和老師,絕對不要以為把語言交流能力提高了,自閉症孩子的脾氣發作也會自然減少。語言能力非常重要,但是針對行為問題的干預同樣重要。 儘管在此研究中沒有深入探討引起脾氣發作的原因,但是一般來說,自閉症孩子缺乏耐心,自控能力差,對事情要求完美,以及容易產生挫敗感等等,也是引起脾氣發作的重要原因。

新聞來源:Medical Xpress網站

5.橄欖球明星和自閉症少年互相關懷

美國哥倫比亞廣播公司(CBS)報道,去年,佛羅里達州立大學的橄欖球明星Travis Rudolph,在和當地一所中學聯誼時,看見學校的食堂的一邊,孤零零地坐著一個學生自顧自地吃飯,他心裡想這孩子大概很孤單,就走過去和那孩子一起吃飯。那其實是個八年級的自閉症孩子BoPaske,一個人吃是因為沒有朋友。當時孩子的媽媽也在,很感動地拍了這張照片傳上臉書,立即得到無數的讚揚,兩個家庭也由此成為了朋友。到了今年的職業隊選秀賽前兩周,Travis的父親不幸在工作中被流彈射中而喪命,Bo和其他朋友給了Travis很大的關懷。這次職業隊的選秀賽組委會也特意請了Bo參加。雖然Travis沒被正式選上職業隊,但是著名的紐約巨人隊還是給了他一個機會,以自由人簽下了Travis,期待Travis能正式作為職業隊球員,有更大的發展。好人必有好報。

新聞來源:CBS

6.在警察群體中傳播自閉症知識的重要性

美國哥倫比亞廣播公司(CBS)5月3日報道,美國明尼蘇達聖保羅市的警察BobZink有兩個自閉症的孩子。他創立了一個非盈利組織,專門培訓警察如何更好地幫助自閉症的孩子,同時也教育自閉症孩子有需要時可以找警察,而不必害怕警察。同日,美國肯薩斯州一位警察看見一個孩子在水塘邊玩耍,等他最終走近時,孩子已經落水。幸運的是,他還是努力地救起了孩子。這位警察後來才知道孩子患有自閉症,他表示後悔自己沒有更早認識自閉症,否則孩子不會落水。 5月8日,愛達荷州警察Scott幫助6歲自閉症男孩回到學校。 但是,2016年7月,邁阿密的警察卻幾乎是毫無理由地槍殺了一位躺在馬路中央的自閉症少年。 2016年7月14日,為紀念兩位走失後溺水而亡的自閉症患兒,美國參議院全票通過了」Kevin and Avonte』s」法案,旨在幫助家庭預防並尋找那些從家中走失的親人。該法案中,一項重要的內容就是要求聯邦政府提供資金培訓警察。儘管有許多爭議,「有事情,找警察」還是公眾普遍的觀念。因而,在警察隊伍中傳播自閉症的相關知識,對自閉症人士的安全有重要意義。

新聞來源:CBS

7.反疫苗造成麻疹病爆發實例

美國國家公共電台(NPR)5月3日報道,近日在美國明尼蘇達州最大城市的索馬利亞裔社區發現了34例麻疹患者,這是該社區5年內第二次麻疹大爆發,造成了嚴重後果。該社區處於城市中心地帶,如果不能控制好,可能會感染更大的人群。據州健康部門統計,在整個明尼蘇達州,兒童麻疹疫苗接種率很高。但是,在索馬利亞裔社區,由於擔心疫苗會造成自閉症,疫苗接種的比例不到40%。衛生部門認為,超低的疫苗接種率是麻疹爆發的主要原因。美國疾病控制中心在2000年宣布麻疹在美國絕跡,但是,由於人們害怕疫苗會導致自閉症,許多社區的接種率大大降低。因而,自2002年起,美國每年都爆發過麻疹,僅僅2014年,就發生過667例。

新聞來源:美國國家公共電台

8.一個涉嫌虛假宣傳的流行玩具與家長的選擇

最近美國風行的一種手指遊戲玩具Spinner Fidget, 這些小小的玩具可以放進手掌之間旋轉把玩,很快成了亞馬遜網站上最受歡迎的熱門玩具之一,就連7-elenven便利店也開始出售。然而商家卻進一步號稱這個玩具可以幫助緩解焦慮症,多動症和注意力缺乏症,還能幫助自閉症的孩子和成人安靜緩和精神壓力,從而達到提高注意力的效果。現在很多孩子熱衷於這個新玩具,甚至不少自閉症孩子,家長和團體也表示歡迎並樂意嘗試。但是一些心理學家和自閉症專家表示,現在還沒有任何證據表明這樣的玩具可以幫助自閉症及其他精神障礙孩子提高注意力,越來越多的學校也開始禁止學生在學校里玩這類的玩具。

我們認為,理論上這樣的玩具可能在某些場合能幫助自閉症孩子,比如說在等候醫生看病,飛機起飛降落的時候,這種玩具方便安靜,確實可以分散注意力,減少焦慮。但是在平時尤其是學校里,這個玩具實在是弊遠大於利:第一,這個玩具容易讓人沉溺其中,而一旦養成刻板行為,就很難改變;第二,有了這樣輕鬆的玩具選擇,自閉症孩子就會抗拒那些需要付出努力的學習任務;第三,如果需要他們停止一個喜歡的事情去做另一個不喜歡的事情,常常會造成情緒上的反抗和崩潰;第四,很多自閉症孩子有任務轉換的困難,並不是讓他們停止就能聽話立即停止並轉移到另一個任務中去的。

所以對於自閉症家長來說,不能盲目地跟風,凡事得想一想,聽取不同意見,分清利弊,方能選擇正確的道路。

新聞來源:CBS

9.2017年世界自閉症研究大會在舊金山召開

10.由自閉症演員主演的歌舞劇將在紐約公演

據Huffpost報道,由熱門小說"深夜小狗的神秘事件(Curious Incident of the Dog in the Night-Time)"改編的百老匯歌舞劇,已經選定了由Mickey Rowe來出演劇中的主角----一名15歲的阿斯柏格症少年,而無巧不成書的是Rowe自己也是一名自閉症譜系的青年,他在21歲被診斷為自閉症。這大概是目前唯一一部由自閉症演員來出演自閉症主角的主流藝術作品。由Rowe主演的這部歌舞劇將於今秋在紐約雪城公演。

新聞來源:Huffpost

編譯:馮斌

華東師大物理系本科

美國印第安納和紐約州立大學物理

計算機雙碩士

現在紐約從事金融 IT行業,資深家長

「以琳」苦水變甜

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