藍唇患者，在脆弱中堅強！

他們常幻想著自己和常人一樣，可以乘坐飛機遠離塵囂，踏上旅途去看看世界；

他們常幻想著自己和常人一樣，可以呼朋引伴 清歌妙舞，把心中的感慨大聲的唱出來；

他們常幻想著自己和常人一樣，可以簡衣便裝身輕如燕，每日清晨享受晨跑的放鬆心情。

但，這一切都成為了他們無法實現的奢望。

因為他們是「藍嘴唇」----肺動脈高壓患者，這是一種罕見疾病，患病率約為15/百萬～50/百萬，除了因患病長期缺氧而使嘴唇呈現藍紫色外，看上去無異於常人。

然而，得了肺動脈高壓，往往是30歲的年齡，70歲的心臟。

不能唱歌；不能爬台階；不能奔跑；不能做很多諸如系鞋帶等常人認為很普通的小事。

更可怕的是，他們無時無刻不在忍受著右心漸漸衰竭的痛苦！

肺動脈高壓被稱為「心血管中的癌症」，治癒率比癌症還低，是一種極度惡性的疾病，患者往往病情發展快，如無正確的治療，很快會死於難以糾正的右心衰竭，這種疾病一旦發現的晚，其治療會非常困難，預後也差，所以能儘早發現病情是非常關鍵的。

每年的5月5日，是全世界肺動脈高壓患者的節日。今年5月5日將在北京阜外醫院和上海肺科醫院兩地同時舉辦「2017年5.5國際肺動脈高壓日醫患交流大會」活動，荊志成教授等知名專家將現場主辦講座義診等活動，來自全國的肺動脈高壓患者也將現場分享肺動脈高壓自我管理經驗。活動旨在幫助患者得到正確、規範的治療指導，傳播肺動脈高壓知識，呼籲社會關注、關愛肺動脈高壓人群。

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