當不得不與疾病做抗爭時，我希望這個故事能幫到你

生活里的意外常常是不可控的，我們無法決定它的出現，可是，我們能選擇如何對待它。

今天，堂主不談吃，要和大家分享一個故事，這是「偶爾治癒」主創徐卓君自己的故事，她將教會我們如何和這些意外共處。

故事很長，值得耐心看。

一

我 30 歲那年，做了 5 年醫療記者之後，又在國內最好的互聯網平台丁香醫生工作，但當我聽到媽媽癌症轉移時， 我仍然和 16 歲時第一次聽到母親的被確診癌症的消息時一樣，張皇失措。

面對母親的疾病時，我所受過的職業訓練毫無用處。和多數中國家庭一樣，我們家先是隱瞞，爸爸甚至請媽媽的主治醫生開了一張假病歷。

我們從來沒有考慮過這種可能性，坐下來，和媽媽一起面對，問問她想要什麼，我們能為她做什麼。無論有多少本醫學倫理書告訴我，坦誠相告才是最好的選擇，我當時仍然在內心認同了爸爸和阿姨們的判斷：不要告訴你媽，她會垮的。

後來，我才意識到，我和爸爸是因為自己無法面對這種局面，才採取的無限拖延的鴕鳥戰術。

媽媽是個很細心的人，2001 年被查出宮頸癌之後，她每年都會做例行體檢。14 年來，她和她體內的癌細胞和平共處安然無恙。

直到 2015 年，她開始頻繁地腹瀉，然而多次腸鏡都顯示一切正常。

這也是醫學的局限性所在，你無法探查身體的每一角落，你悉心地保養身體，例行體檢，也逃不過命運的一擊。

直到開腹，才發現腫瘤已經在整個腹腔瀰漫，這時，媽媽已經徹底失去了手術和治療的機會。

或許是我從杭州特地請假回家引起了她的疑心，或許是多年的醫務工作者的經歷（她在一家醫院做過多年的護士），又或許是女性的直覺，她要求看她的病理報告。

二

實在瞞不住了之後 ，媽媽比我想的鎮定許多，她說她想搏一把，要去北京一家中醫院治療——我和爸爸諮詢過北京和家鄉的幾家三甲醫院，其中幾位醫生都是家庭的朋友，他們的意見是一致的，到了癌症這個階段，積極的治療只是徒勞無功的掙扎。

媽媽在十幾年前宮頸癌手術之後，陸續買過這家中醫院出產的「中藥」——說是中藥，實際上拿的是（健）字型大小批文，這也意味著，它其實是保健品，而非藥品。

她很相信這家醫院，醫院的創始人給自己冠上了讓人眼花繚亂的頭銜——教授、名譽教授、各種癌症協會的會長，央視上有他的訪談，在國內國外各種獎項的評比也頻繁出現他的身影。

這家醫院的接線員告訴媽媽，他們的「衝擊療法」是針對她這樣的晚期癌症研發的，效果很好。

我做醫療記者那幾年，寫過一些批判醫療騙局的稿件，理智上我完全能分清，這個醫院是個徹頭徹尾的騙局。

我小心翼翼地向爸爸和阿姨們解釋，這應該是個騙子醫院，但我用在文章上說服他人的那套邏輯嚴密的分析方法在家庭是完全行不通的。

二姨說了一句話，如果是錢的問題，她來出。二姨並不知道，我曾經諮詢過結腸癌的靶向藥物愛必妥（這是一種很昂貴的藥物），媽媽的主治醫生搖了搖頭說，女兒的心意很好，只是沒有那個必要了。

我聽出了二姨語氣里的責備，微弱地表示異議之後並沒有堅持再說這家醫院是個騙子醫院， 並不是擔心道德壓力，而是我終於了解，這是媽媽的希望和心愿，是她撐下去的動力，而我做不到親手打破她唯一的希望——哪怕這個希望是虛妄的。

我和爸爸陪著媽媽在北京東郊的這家「中醫院」住了下來，這裡的「醫生」建議，先做一個療程為期 4 周的衝擊療法，大約費用在 10 萬塊左右。

所謂的衝擊療法，不過是每天輸幾十種不明成分的所謂中藥而已。

看著混黃的液體流入媽媽的身體時，有那麼一瞬間，我心中甚至升起某種天真的期望，期望這些藥物真的可以治好媽媽，或者只是給她一些虛無的精神力量，是不是也可以讓她多活一陣子。

我知道，媽媽那麼希望能活得久一點，她每天早上 6 點半起來，一個人繞著醫院的院子走上半小時，只是為了能稍微鍛煉一下身體。

這間「醫院」的「生意」不錯，病房幾乎都滿床了。這家醫院雖然是家私立醫院，但也是被納入了醫保的定點醫院，北京市民在這裡就診，還可以得到一定額度的報銷。

在醫院住到第 20 天的時候，我不知道是不是爸爸說服了媽媽，還是媽媽已經心灰意懶，一個療程沒有結束，媽媽決定出院，可是我分明看到了媽媽眼裡的失望。

媽媽說起她碰到的來自一個四川的、長期在外務工的 40 歲左右的女性， 為了在這間醫院接受第二輪「衝擊療法」，已經借債了十幾萬元。

「她家條件那樣，都還在治呢。」

我聽得出媽媽話里的意思，但是我一句話也沒有說，一句話也沒有說，我不知道該說什麼。

對於我和爸爸對這間醫院的保留態度，我不知道媽媽是如何認定的，直到最後，我們並沒有交流過這個話題，因為要開啟這話題，必然要談到最後的死亡，當時的我沒有勇氣。

三

離開這家騙子醫院後，媽媽沒有醫院可去了。在家鄉的那家三甲醫院住院的後期，醫生催了幾次，讓媽媽出院。我在杭州定居，這裡的醫院我們也住不進去——沒有醫院願意收下一個晚期癌症的病人。

對於多數中國人而言，治療是疾病的全部意義之所在。當疾病一旦失去了治療的機會，無論是病人，還是親人，都失去了在這個世界的坐標。

我們不屬於那個正常的國度，疾病密實的牽引力將生活推出了正常的軌道；我們也不屬於疾病的國度，這個國度里所應該有的熙熙攘攘的醫院，白大褂和手術刀也將我們隔離在外 ，我們屬於被世界驅逐的一家人。

我並不確切地知道自己要做什麼，只是一個夏天午後，我辭掉了工作，回到了老家，現在想來，這應該是我在面對媽媽的疾病時，做得唯一一件正確的事。

媽媽的身體迅速衰敗下來，她不再像在那家騙子醫院裡那樣，還抱有希望，還願意定期進行少量的運動。

家裡靜得可怕，在一個個夏日悶熱的夜晚，媽媽躺在床上不發一言，爸爸吧嗒吧嗒地在客廳里吸煙，我在另一間卧室里，一次又一次地下定決心，明天要跟媽媽好好談一次。

在那混亂的幾個月里，本該是這個星球上最親密的三個人已經無法面對彼此。

白天不那麼難熬，媽媽的好友每天上午固定來看望她，外婆和小姨分別在午後和傍晚來，有其他人在的時候，氣氛比較輕鬆，聊起十多年前我干過的蠢事，媽媽偶爾也會摸著我的手，笑出聲來，只是我們從來不談當下。

我的幻覺又一次出現了，我覺得這悶熱的夏天也許是不會結束的。

可夏天還是結束了，我心裡演練了千百次的那場談話終是沒有完成，她沒有再催我要孩子，我沒有告訴她我愛她。

我們沒有告別。

四

我完全被疾病打懵了，給我留下了無法彌補的遺憾。

和疾病相處，也是一項技藝，需要反覆練習。

而我們中的大多數，並不具備這項技藝。我讀過《鳳凰周刊》上一篇文章，叫做《癌症來臨時，哪一種選擇都是錯誤》，三個家庭和癌症的故事，具體細節記得不是太真切， 但是三篇文章中縈繞不去的絕望感和悔恨感至今難忘。

而疾病乃是人生之常態， 在中國，每 10 個人就有一個患有糖尿病；每 4 個人中有一個高血壓患者；你在一生中有 22% 的幾率會遭遇癌症。

在人生的某一刻開始，你可能要熟悉它，熟練地和它們打交道。

後來，當丁香醫生主編初洋找到我，想在丁香園建一個醫療領域的深度報道的平台，當他讓我取個名字時，我心裡幾乎沒有猶豫，就蹦出了四個字偶爾治癒。

取自美國醫生特魯多的墓志銘，偶爾治癒，常常安慰，總是幫助（To Cure Sometimes,To Relieve Often,To Comfort Always）。

我們希望在偶爾治癒這個平台上，記錄人與疾病、衰老死亡的相處方式。

對於疾病而言，治癒終究是一個小概率的事件，在一次採訪中，北京大學腫瘤醫院消化道腫瘤內科主任醫師張曉東告訴我，人類 90% 以上的疾病是無法治癒的。

癌症和罕見病這樣的難治性疾病自不必說，高血壓、糖尿病等慢性病也長期服藥維持，就連感冒也是被人類的免疫系統，而非藥物所擊敗。

現代醫學所能做的只能控制疾病進展、儘可能維持生活質量和延長生存。

而我們自己，需要學會和疾病心平氣和地相處，保證生活不被它密實的牽引力所吸引脫軌，繼續能在軌道上運轉下去。

後來我讀到保羅卡拉尼什的《當呼吸化為空氣》，36 歲的保羅即將迎來人生巔峰：斯坦福醫學院的終身教授職位、六倍於原來的收入。而這一切都因為癌症改變了，當他所規劃好的未來變得無望時，他經歷了短暫的混亂、悲痛和治療之後，他回到了手術台拿回了手術刀，和妻子生了一個可愛的女兒，當病情惡化後，他在去世前留下了《當呼吸化為空氣》這本書，他創造了一個新的未來。

也許我們終將被疾病、衰老、死亡擊敗，但我們可以選擇和它們的相處方式。

願你做得比我好，願你沒有遺憾。

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（微信號 to-cure-sometimes）

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