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為什麼越來越多的中國病人非要出國看病?

愈發龐大的赴美就醫人群背後折射出國內外醫療差距

海外就醫真的有那麼好嗎?

本文授權轉載自南方plus客戶端(nanfangplus)

在70歲高齡的李琳看來,到國外看病簡直是「天方夜譚」。然而在經曆數個月的兜兜轉轉,被國內醫生「判了死刑」後,她最終懷著忐忑甚至恐懼的心情,坐上長途飛機,歷經13個小時,飛越11000多公里,來到美國北部城市波士頓。

國內一家海外醫療服務機構統計顯示,2015年該公司遠程諮詢和赴海外求醫的患者接近1000名,今年這一數字還在上升。在每年新發300多萬癌症病人的中國,這個數字看起來如九牛一毛。但海外醫療正越來越受到關注。越來越多的李琳,飛到太平洋彼岸求醫,希望能創造出「奇蹟」。

他們為什麼要去海外求醫,國內外醫療差距在哪裡,海外求醫要花費多少?記者近日深入走訪美國波士頓和休斯頓的中國患者群體,從他們的故事,或許能回答一二。

圖片:位於休斯頓的MD安德森癌症中心外景。

這是全美排名第一的癌症專科醫院,很多晚期癌症患者抱著最後一絲希望來到這裡。「癌症登月計劃「發布後,這家醫院很霸氣的在「CANCER」上划了一條紅線,意味要攻克癌症。

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改變的診斷結果

深秋的波士頓落葉繽紛,景色極美。這座古老的城市擁有哈佛大學附屬麻省總院、波士頓兒童醫院等30多所醫院,被視為美國頂級醫療資源最豐富的城市。剛剛做完化療的李琳,銀髮之下,臉色隱隱透出紅葉的光澤,人到晚年漂洋過海來看病,她心底的彷徨正一點點被掃清。

今年6月,在北京協和醫院查出結腸癌肝肺轉移的李琳,陷入了混亂中。先是因為腸梗阻做了手術。一個月後,準備回院做化療時,發生了腦梗。醫生懷疑她腦部也有癌細胞轉移,因為化療會刺激心腦血管,建議先做放療。

但讓李琳一家苦惱的是,無論是CT還是MRI檢查,都不能確診李琳是否發生了腦轉。「我們拿著片子問了多名醫生,一個醫生一個答案。問放療的年輕醫生,如果做了放療會怎樣,醫生說,『最多可能稍微會傻一點』。」

家人不願意冒這個風險,可是不做放療,醫生就只能讓李琳「回家休息,別無他法」。與其在國內等,不如出國去試試,不甘心的女兒,託人打聽出國看病。9月18日,李琳在兒女的陪同下,來到波士頓就醫。

李琳告訴記者,這麼大歲數到異國他鄉看病,又花錢、語言又不通,對她來說,內心特別害怕和抗拒。「在飛機上我非常忐忑,甚至覺得自己能不能等到見醫生。」不過很快,她發現此行「很值得」。

在波士頓一家綜合醫院,醫生通過PET-CT檢查,明確診斷李琳沒有發生腦轉移,可以先做化療。3次化療之後,李琳肝轉移的反射區肩胛骨後背疼消失了。坐著輪椅下飛機的李琳,如今一天可以走2公里,體重增加了5斤。

國際項目開發總監趙建勇告訴記者,2015年通過該公司遠程諮詢和赴海外就醫的患者接近1000人,其中70%為腫瘤患者,此外還有一些心血管、神經系統等方面的重症和疑難雜症患者。數據統計顯示,出國看病患者中,國外的診斷結果與國內不完全一致的比例有9%。

54歲的劉洋更為典型。劉洋去年6月在體檢時發現雙側淋巴結腫大。國內醫生考慮跟他上顎一個存在30年的腫物有關,於是做了切除手術,術後病理提示玻璃樣變纖維瘤(良性)可能性大。但隨後淋巴結穿刺和清掃術都提示癌症轉移。可是,包括胸腹盆CT、甲狀腺超聲、喉鏡、胃鏡、腸鏡等一系列檢查,均沒有找到原發病灶。

化療的痛苦,加上對未知病情的恐懼,劉洋自發病以來體重下降約20公斤,在同仁醫院、301醫院、北京協和醫院等四處折騰的經歷,讓他徹底喪失信心,決心赴美治療。在他辦好手續準備動身的前3天,中國醫學科學院腫瘤醫院出了診斷結果,與美國醫院後來的診斷結果相同:惡性唾液腺混合性腫瘤、惡性骨轉移。劉洋最終仍決定出國治病。

波士頓兒童醫院,這家全球知名的兒童醫院臨近哈佛醫學院,每年有上百名中國患者來這裡求醫。

南方日報記者 | 嚴慧芳攝

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延續生命的新葯

有數據統計,在出國看病的患者中,國外醫生對國內治療方案作出調整和修改的,高達60%。這其中很多是因為藥物原因,「國內根本沒有這些葯,所以治療方案也必然不同」。

38歲的單冬就是沖著葯來的。單冬在國內是一名骨科醫生,家中三代從醫,經營著一家中西醫結合醫院。2014年9月中秋節晚上,在外散步突然覺得左胸有點疼的他,在醫院查出了肺癌,4期。

醫生的診斷是,只能保守治療,沒有手術機會,存活期大約是半年。單冬的醫生同學群炸開了鍋。幸運的是,基因檢測結果顯示,EGFR19突變。這種基因突變目前有針對的靶向藥物。國內有第一代葯易瑞沙、特羅凱,二代葯阿法替尼在美國已上市。單冬決定赴美治病。

如今已經過去了兩年,單冬早已經越過了國內醫生的半年之期。他的手機里詳細記錄了自己治療的經歷:

2014年11月6日早上8點開始服用阿法替尼。

2015年9月15日下午3點開始服用AZD9291,3月7日開始停葯。這種即將上市的靶向葯,對他的實際益處並不大。

2016年3月17日,開始服用EGF816,直到5月13日停葯。這是一種正在臨床三期試驗的靶向葯,同樣對他效果不大。

兩年間,5次往返美國,化療、放療等手段都陸續在用。單冬看上去和正常人沒什麼兩樣,吃飯、看電影、散步,回國時偶爾還做兩台手術。傳說中的PD-L1免疫療法對他不適用,單冬說,明年可能會用一個新的免疫藥物組合。他期待病情控制到可以手術的地步,「我覺得我能出現個奇蹟。」

事實上,像單冬這樣一早決定出國看病的患者並不多。大多數患者是在國內醫院治到沒法治了,才決定到國外孤注一擲,博一博。該醫療服務機構在波士頓分公司客戶總監SUSAN告訴記者,很多患者抱著「求神葯」的目的而來,把PD-1PD-L1免疫療法視作萬能神葯。但實際上,免疫療法並非人人適用。

最新研究發現,這種目前最火熱的免疫療法,在肺癌中僅對大約30%的肺癌患者有效果,如果病人的腫瘤組織為PD-L1陽性,有效率進一步提高到50%左右;而在霍奇金淋巴瘤患者中有效率接近90%,黑色素瘤有效率達40%-50%,膀胱癌50%,消化道腫瘤如胃癌、食管癌和肝癌的有效率也僅在30%左右。

圖片:波士頓兒童醫院裡的醫生小丑,兒童休息室,音樂樓梯。

這裡到處是兒童喜歡的元素。

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為什麼要出國看病

如果給出國看病患者群體畫個像,大致可以這樣描述:多數人是癌症晚期,在國內無葯可用無法可施,被醫生判了死刑,轉到美國求醫。這些人通常經濟條件不錯,在國內也擁有不錯的資源,但託人情找關係塞紅包的求醫過程並不順利。

61歲的王紅,今年5月確診肺腺癌晚期,醫生給了一年的時間。兒子給她吃了所有能買到的靶向葯,結果基因檢測出來是EGFR20突變,該突變對常見靶向葯不是很敏感,反而對化療比較敏感。受不了國內化療帶來的痛苦,王紅一度想吃安眠藥自殺。兩個兒子逼著她來到美國求醫,奔著EGR816的臨床試驗組而來。

美國醫生建議她先化療。經過五次化療後,來時走路連腳都抬不起來的王紅,現在能日行一萬步。王紅形容在美國看病與國內是「天地之別」。「這裡的病人有尊嚴,醫生很親切,跟你握手,問你很多問題,問你感覺怎麼樣,國內即使通過關係找到頂級醫生,通常也只有兩三分鐘,只有一句話,你信我就聽我的。」王紅稱,來這裡(美國)不像治病,簡直像是享受。

為何要選擇出國看病?從記者探訪的這些癌症患者案例來看,不外乎幾個理由:

一是尋求新葯,國外已經上市的葯,國內沒有;

二是診斷不明甚至誤診,病理診斷和影像檢查的水準,國內外醫院存在一定的差距;

三是調整治療方案,在病情明確的情況下,國內外醫生在精準用藥的細節上會有所不同;

四是尋求更好的生活質量,不堪國內醫療的擁擠和無尊嚴,高端患者願意用錢在國外獲得知情權和生命的尊嚴。

病理是疾病診斷的金標準。但事實上,國內病理醫生的水平參差不齊。在杭州一家大型三甲醫院病理科工作十多年的李威告訴記者,國內醫院對病理醫生不重視,病理醫生在醫院內的收入低地位也低。「尤其是在一些小城市的醫院,病理醫生常年只能看到一些小疾病的切片,水平自然高不到哪裡去。我們科室常年招不滿人,通常招聘五六個人,來的只有兩三個。」

38歲的乳腺癌患者梁燕為了保乳選擇赴美就醫。她告訴記者,在美國休斯頓一家知名的癌症專科醫院手術時,病理醫生也會在場,指導該在哪裡取病理樣更為準確。

但李威指出,國內醫院根本無法做到這一點。「我們科室每天只有一個負責冰凍切片的病理醫生值班,院內一天起碼進行100台手術,至少超過一半的手術需要取病理切片,病理醫生如果每台手術都在現場跟進,根本忙不過來。」

劉洋感慨,「病不可怕,死不可怕,但對自己的病情不清楚,心理上的折磨太可怕。」即使是相同的治療方案,但精準的用藥,醫生詳細解說副作用,根據病人情況隨時調整用藥方案,都給病人吃了定心丸。相反,國內醫生大多沒時間解釋或不願解釋,病人只能去網上搜索,只能越查越恐慌。

70歲的李琳如此總結:「看病的大夫非常重要,美國的大夫一次可以聊一個多小時,每次還跟你握手,能讓你放心,精神狀態很好,這對病人非常重要。但不是說國內大夫不好,國內病人太多,大夫累得夠嗆,也忙不過來,國情就是這樣。」

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國內醫生的「反擊」

國內外癌症治療水平差異是否如此之大?國內腫瘤醫生的看法和上述患者的觀點完全不同。「國內外沒什麼差距」,這句話透露著很多國內醫生的「自信」。

廣州一家大型腫瘤專科醫院的肺腫瘤外科主任告訴記者,就肺癌來說,國內醫生的手術水平好過國外醫生,在整體治療方案上,國內外也沒有差距。

「我可以明確地說,中國醫生治不好的病,國外醫生也治不好。」這位主任解釋,就肺癌藥物來說,能用上靶向葯的患者只有不到20%,平均產生耐葯的時間是10個月,平均生存期也只有16個月。

美國已經上市的葯,在香港都能買到,美國臨床試驗雖然多,1000種葯里大概只有1種進入臨床三期。何況臨床入組有嚴苛的條件,一般能成功入組的幾率也很小,即使入組了,有效率也只有百分之二三十。「有時候為了延長几個月的壽命,花那麼多錢值不值得?」

至於患者反映國外化療用藥更精準,副作用小,不像國內令人難以忍受的問題,這位主任也認為,他所在的醫院「化療長胖的病人也有一半以上,關鍵就看你有沒有找到對的醫生」。

另一位腫瘤內科的主任醫生告訴記者,從癌症治療指南來說,國內外差異並不大,國內未上市的葯,通過香港等途徑都能買到。最大的問題是,在美國還沒上市、正在臨床試驗的新葯,常規治療沒有效果的患者,有機會進入這些臨床試驗組。

而另一名擅長淋巴瘤等癌症治療的腫瘤科主任醫生則指出,是否出國看病,關鍵要看病種。類似肺癌這些常見癌症,國內外治療差距確實不大。現在很多國外的臨床研究,中國醫院也加入其中,國內患者也可以申請入組。即使如PD-1PD-L1等免疫療法,美國已經獲批用於黑色素瘤、肺癌等多種癌症,國內很多醫院也在進行臨床試驗,這種緊跟國外的臨床研究安全性和有效性都更高。

但如淋巴瘤、白血病等病種,國外的臨床研究要比國內更先進。包括一些罕見、少見的癌症,國外的臨床藥物試驗機會也更多。不過,這位腫瘤醫生指出,同一種葯的臨床試驗組有很多,哪個組更適合病人,獲益更大,如何挑選,在國內有熟人的情況下,醫生會告訴你選擇哪個更好,但在國外,「醫生一般不會告訴你」。

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出國看病要花多少錢?

出國看病,要準備多少錢才夠?很多人關心這個問題。有統計顯示,出國看病的腫瘤患者平均醫療花費是15萬-20萬美元。但這只是一個平均數,具體要看患者的病情和醫生給出的治療方案。

中國患者通常不會購買國際保險,海外醫療均需自費。美國醫療費用的昂貴,即使是富裕的中產家庭也不易承擔。

65歲的結腸癌晚期患者羅定告訴記者,他手上一條「外周型中央靜脈插管」,國內花費是3700元,在美國的醫院就要4000多美元,清洗管子換紗布,在他老家醫院花費是62元,上海醫院收費100元,美國則要收費100美元。「幸好當初上海的醫生讓我帶著插管來美國,這裡的醫生又教我們如何自己沖洗管子,省了不少錢。」

骨科醫生單冬在美國就醫兩年,已經花費至少400萬元人民幣,這裡面除了治療費用還有租房、生活等費用。單冬在波士頓租住的公寓每個月是2800多美元,這個價格已經算很實惠。他告訴記者,在美國,不同的藥房購葯,價格差別也很大。以一瓶阿法替尼為例,他分別買過7751美元、8000美元和6671美元不等的價格。另外,每家醫院對於自費患者都有不同的折扣,通過某些具備合作資質的中介機構,有的患者可以拿到45%的折扣。

趙建勇介紹通常不建議需要借錢或賣房的患者選擇出國看病。醫療本身有太多不確定性,抱著太大的期望值,往往很難承受「人財兩空」的後果。也有極個別患者因為病情複雜,需要長時間待在國外,花費達到100多萬美元。

以淋巴瘤為例,幹細胞移植對部分淋巴瘤患者是有可能治癒的,移植期間要進無菌室,每待一天就是一萬多美元,光這部分的費用就需要20多萬美元。SUSAN則建議,流動資產在500萬以上的家庭更適合赴美醫療。「有的病人帶著100萬人民幣來美國看病,最後錢不夠了只能回國,送別時可以看出患者非常不甘心,好像打開了一條門縫,看見了光,卻始終觸不到,這種情況太殘忍。」

(為保護患者隱私權,文中患者及醫生均為化名)

本文僅代表作者觀點,不代表本刊立場

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