兒子得罕見血液病 父母街頭下跪「買尿救子」

「醫生說兒子是因為免疫力低才得的這個病，聽說童子尿能提高免疫力，我想做最後的努力去試一試。」6月15日，北京回龍觀文華東路，來自湖北26歲的90後爸爸紀小蒙和妻子在街頭下跪「買尿救子」。雖然圍觀的人們對童子尿的作用看法不一，但還是有好幾位熱心的阿姨認真地記下了他的電話號碼，說明天早晨留好了寶寶的尿就通知他過去拿。

說起兒子的病，紀小蒙自責不已。2016年9月份開始，3歲的小辰軒多次無故發燒，去幾家醫院看過都說無大礙，被認為是普通的病毒性感冒，吃個葯打個針又退燒了，孩子精神頭挺好，大家也就沒太在意。直到臨近寒假時突然高燒不退，經武漢一醫院確診為得的是發病率為百萬分之一的罕見血液病:慢性活動性EBV病毒感染。

病毒讓孩子的免疫力越來越差，導致肝腫大、肺腫大、腹水、粘膜部位潰爛，嘴裡全是皰，屁股也生了瘡。每吃一口飯，孩子都痛苦不已。大小便也會讓孩子疼得渾身哆嗦，爸爸媽媽只能是流著淚及時地、小心地幫他清洗乾淨、上藥，卻再沒有更好的辦法。

紀小蒙9歲時失去父親，他成了沒爸爸的孩子。如今，4歲的兒子又瀕臨死亡邊緣，他又要變成失去孩子的爸爸。自2016年冬天孩子發病以來，家裡的積蓄和借來的錢一共30多萬元花光了。其中十幾萬元是孩子的祖爺爺祖奶奶拖著殘弱的身體挨家挨戶借來的。孩子的祖奶奶每天打電話問怎樣了，紀小蒙只能報喜不報憂。

然而，化療、放療效果都不好。醫生說，只能進行造血幹細胞移植。父子倆骨髓配型基本符合，醫生說小孩的情況應儘快進行移值，可是，移植手術需要先交20萬元押金，紀小蒙再拿不出錢來了。 9歲失去父、自己打拚成家，紀小蒙本就沒有什麼家底。現在，他有的只剩債務。

「醫生說兒子是因為免疫力低才得這個病的，聽說童子尿能提高免疫力，我想做最後的努力去試一試。」兩天前，紀小蒙已經背著家人向別人討來一瓶小孩子的尿先喝了，他說，「我先嘗嘗，就是怕如果有什麼不好的反應，孩子經受不起了。」

通過嘗尿，翻看《本草綱目》，紀小蒙最終決定「買尿救子」。雖然圍觀的人們對童子尿的作用看法不一，但還是有好幾位熱心的阿姨認真地記下了他的電話號碼，說明天早晨留好了的寶寶的尿就通知他過去拿。#關注身邊人 關注平凡事#這裡是一名攝影記者的記錄之路，借用手中相機，記錄世間的美好與悲苦。請關注企鵝號「馬小馬」，如果你身邊有打動人的故事或需要幫助的人，請添加馬小馬的個人微信公眾號「民聲最前沿」。

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