獨自生活的瓷娃娃, 一觸即碎的心酸人生

今年22歲的廣州女仔司徒瑩患有成骨不全症。這是一種罕見遺傳性骨疾病，發病率約10萬分之3，患者的骨膠原纖維不足，導致骨頭脆性增加，受到輕微的外力作用就可能發生骨折，因此又稱脆骨病，患者有時被稱為「瓷娃娃」、「玻璃人」。因此，她沒有機會上學，甚至無法自己下樓，終日獨自一人在德政南路的蝸居中度日，又或者躺著小醫院的病床上。目前，她的脊柱因為骨質問題而漸漸彎曲，醫生說側彎超過40度就可能喪失生活自理能力。在無奈之中，她希望能有好一點的居住環境，而康復並過上普通人的生活對她來說，是遙不可及的奢望。

此後，司徒瑩在生活中非常小心，就沒再發生過骨折，也可能是隨著年齡的增長，骨質有所改善。13歲的時候，她慢慢扶著牆壁重新學習走路，但是走15分鐘就感覺雙腿無力，骨頭酸痛，不得不坐下休息。她經常要去住院治療，從病房走到護士站就是她能走的最遠距離了。成骨不全症導致骨密度低下，她需要服用降鈣素、骨化醇等藥物治療，還要服用不少止痛藥。她到市內一些大醫院求醫，記者也幫她聯繫到一些骨科專家，多名醫學專家表示，目前對這種罕見病沒有很好的治療方法。從2008年開始，司徒瑩的脊柱因為骨質疏鬆而出現側彎，之後越來越嚴重。荔灣區骨傷科醫院的出院證明顯示，她的L4/5椎間盤突出。她自己也明顯感覺到腰部向右側突出，坐的時間長了就感覺十分酸痛，平時還需要綁腰圍。醫生告訴她，現在脊柱側彎有20度左右，如果發展下去，側彎超過40度的話，就有可能導致生活自理能力的喪失，甚至出現癱瘓等嚴重後果，到時就必須要做手術，對整條脊柱做兩處以上的截骨等處理。

骨頭脆弱 令她無法走下樓梯從5歲開始，司徒瑩就住在廣州德政南路一處5樓的樓梯樓回遷房。記者到場看到，她「蝸居」在一個小房間里，門口的樓道窄得沒辦法通過輪椅。房間沒有獨立的廚房和衛生間，而和其他人共用的衛生間要上兩個台階，也沒有坐廁，所以她日常去方便和沖涼只能夠在房間解決。平時她沒法下樓，幸好廣州市第二中學的一些高中生志願者伸出援手，大約每個月會上門一兩次，攙扶她下樓梯，才讓她能有機會上街，到越秀公園、東湖公園等地走動。她最遠也就是去一去天河區，還要避開擁擠的人群，以免發生意外。在更多的日子裡，司徒瑩一個人在家獨處，只有一隻貓和一隻龜陪伴。她每日要花很多時間忙做飯、洗衣服等家務——她很渴望家裡有一台洗衣機，但是地方實在有限，即使有洗衣機都很難安裝得下。父親每隔兩三天就帶著買來的菜看她一次，她一日三餐就用電飯鍋來做這些菜自己吃。

因為成骨不全症存在骨折的風險，她曾被附近的小學婉拒入學，所以她全靠自學識字，因此也能在網上查閱一些疾病相關的訊息，平時還會看一些小說。此外，她還自學繪畫，寄託了自己的夢想：希望自己的病能被治好，然後能夠結婚生孩子，過正常人的家庭生活。

每日一笑

太太整天嘮叨個沒完，先生實在是不勝其煩，於是拿起電視機的遙控器對著太太一陣猛按，太太莫名的問：你按什麼呀？先生說：我在按靜音鍵。

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