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中國首支漸凍人公益歌曲《為愛解凍》今日發布

北京2017年6月21日電 /美通社/ -- 在6月21日世界漸凍人日當天,中國首支漸凍人公益歌曲《為愛解凍》在京發布。歌曲由中國醫師協會、中國ALS協作組與賽諾菲(中國)聯合錄製發布,為漸凍人患者帶來了對抗疾病的鼓勵和憧憬生命的希望。出席活動的中國醫師協會會長張雁靈,中國ALS協作組專家、北京協和醫院神經內科主任崔麗英教授共同呼籲社會關愛、支持漸凍人群體;倡導患者儘早接受規範治療,減緩病情發展,延長生存時間。

不陌生的罕見病,診斷極具挑戰

肌萎縮側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS),俗稱「漸凍人症」,是一種進行性加重的神經系統疾病,為世界五大絕症之一。ALS全球患病率為5/100,000/年左右[1],據此估計中國ALS患者約有六萬人。從著名患者、英國物理學家史蒂芬·霍金教授,到2014年風靡全球的「冰桶挑戰」,ALS雖為罕見病,但對大眾而言卻並不陌生。作為一種漸進且致命的疾病,ALS因運動神經元退化所致,病情發展迅速,患者的平均生存期只有3-5年[2]。早期癥狀表現為肌肉無力,容易跌倒。隨病情發展患者四肢肌肉逐漸萎縮,直至完全喪失運動能力。晚期患者不僅全身癱瘓,因吞咽困難、營養失調,且無法自主呼吸,生活極其痛苦。

然而,由於ALS發病隱匿,大多患者出現臨床癥狀時已經有90%的運動神經元功能喪失[3],且其早期臨床表現不典型,易與椎間盤突出、包涵體肌炎、延髓腫瘤、甲亢、乾燥綜合征混淆。此外,由於目前仍缺乏特異的生物學診斷指標,ALS需使用排除法確診,很大程度上依賴於醫生的臨床診斷經驗。在基層醫院,醫生對這種罕見病的認識不足,誤診率更是高達58.6%3。由於診斷的難度大,誤診、漏診的情況常有發生,ALS患者從首發癥狀到確診所需平均時間為13.1個月3。

專家領銜關注漸凍人,唱響ALS規範診治

為了提高中國ALS診治水平,2004年我國成立了ALS協作組,並於2012年編撰並發布了《中國肌萎縮側索硬化診斷和治療指南》,規範了ALS診療流程,使中國神經內科醫生的臨床操作有了指導綱領,為ALS患者的早期診斷、早期治療創造了更好的基礎。同時,ALS協作組積極進行大眾疾病意識教育,加強公眾對ALS的關注以及患者對疾病的認識,縮短病人出現癥狀後及時獲得治療的時間,近年來我國的平均診斷時間逐漸縮短。此外,在ALS協作組專家們多年的呼籲下,2017年2月指南唯一推薦的ALS治療藥物利魯唑已經納入了國家醫保乙類目錄,長期困擾患者的治療負擔問題也即將得到顯著改善。

目前ALS仍是一種無法治癒的疾病,儘早確診對於患者在病情早期及時得到有效治療具有重要意義。中國ALS協作組專家、北京協和醫院神經內科主任崔麗英教授指出:「ALS治療目標非常明確,就是延長患者的生存期,提高患者生活質量。積極進行綜合治療能夠顯著延緩病情的發展,推遲疾病進展至中晚期呼吸衰竭時間。此外,研究顯示規範化治療越早,患者生存獲益越大。」

幾年前「冰桶挑戰」曾成功吸引大眾關注,而此次《為愛解凍》國內首支漸凍人公益歌曲的發布將進一步向公眾普及ALS知識,加深患者對早期癥狀及規範治療的認知。中國醫師協會會長張雁靈教授表示:「ALS/MND國際聯盟組織將每年的6月21日設為『世界漸凍人日』,我們選擇在這一天發布漸凍人公益歌曲,希望再次喚起公眾對於漸凍人症這一疾病的關注,對漸凍人群體投入更多關愛,幫助患者更有尊嚴、更有質量地生存。」

[1]Wijesekera LC, et al. Orphanet J Rare Dis. 2009; 3;4:3

[2]Matthew C Kiernan, et al. Lancet 2011; 377: 942–55

[3]沈揚等. 中國康復理論與實踐, 2004. 10(5): 300

關於賽諾菲

賽諾菲是一家全球領先的醫藥健康企業,專註於患者需求,研究、開發並推廣創新的治療方案。賽諾菲擁有五大全球事業部:糖尿病與心血管疾病、普葯與新興市場、賽諾菲健贊、賽諾菲巴斯德和健康葯業。賽諾菲分別在巴黎(歐洲證交所代號:SAN)和紐約(紐約證交所代號:SNY)上市。

關於賽諾菲中國

賽諾菲於1982年進入中國,總部位於上海,業務覆蓋製藥和人用疫苗(賽諾菲巴斯德)。集團在北京、天津、瀋陽、濟南、上海、杭州、南京、武漢、成都、廣州和烏魯木齊共設有11個區域分支機構,並在北京、杭州和深圳建有三家生產基地。截止2016年底,賽諾菲在中國約有9,000名員工。

賽諾菲在上海設有中國研發中心和亞太研發總部,具備了從藥物靶點研究到後期臨床試驗的整體研發實力,並專註於中國與亞太的高發疾病,如肝病、糖尿病、腫瘤和心血管疾病。

賽諾菲前瞻性聲明

本新聞稿包含前瞻性聲明。前瞻性聲明並非對歷史事實的陳述。這些聲明包括預測和估計及基本假設,對於公司未來計劃、目的、意圖的陳述,對未來財務狀況、事件、運營、服務、產品開發和潛力的展望,以及關於未來業績表現的陳述。通常可以利用諸如「期望」、「預期」、「相信」、「打算」、「估計」、「計劃」等詞語,以及類似表達作為判定前瞻性聲明的依據。儘管賽諾菲管理層認為該篇前瞻性聲明中所反映的預期具有合理性,投資者仍需注意這些前瞻性信息和聲明受制於諸多風險和不確定性因素,其中許多難以預測且通常不被賽諾菲所控制,這可能導致實際結果和發展與前瞻性信息和陳述中所表達、暗示或預測的信息存在重大差異。這些風險和不確定因素主要包括研究和開發中固有的不確定因素,未來的臨床數據和分析,包括產品上市後所獲取的數據和所進行的分析,監管當局的決定,例如美國食品及藥物管理局或歐洲藥品管理局關於是否及何時批准任何藥品、醫療器械或可能備案用於候選產品的生物用品上市的決定,以及這些機構關於產品標識和其他可能影響此類候選產品的可用性及商業潛力等事宜的決定,獲得批准的候選產品不能保證肯定獲得商業成功,未來替代性療法的獲批及其商業上的成功,集團受惠於外部增長機會的能力,匯率變化趨勢與普遍利率,成本控制政策及由此帶來的結果,已發行股份的平均數以及賽諾菲在公開呈報給美國證券交易委員會(SEC)和法國金融市場管理局(AMF)的報告中已作討論或明確的部分,其中包括列於表20-F的賽諾菲年度報告(截止日期2016年12月31日)中的「危險因素」和「前瞻性聲明警示」。除非存在可適用的法律規定,賽諾菲不承擔更新和修改任何前瞻性信息和陳述的義務。

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