老爸 我要勇敢活下去

叔叔阿姨們好，我是來自於武漢的陳一菲，一個三歲的小天使。我不喜歡戴口罩，不喜歡掉頭髮，醫生護士說我得了粘多糖病，現在正在積極治療。雖然生了病後每天打針吃藥，但是我從來不哭噠，我是個乖寶寶。

我是2016年4月查出了病情，幾經周折到上海才確認了病情。這種病在全國只有一千案例，我是武漢第二個得這個病的小朋友。自從得了這個病，我的爸爸媽媽就辭去了工作和奶奶一起陪著我。我的爸爸以前是個建築工人，我的媽媽是個銷售人員。在家裡，我是小天使，他們可喜歡我了。

粘多糖病因為缺少酶而不能正常排出體外，而讓我們的小身體沒法正常生長。所以我的背脊腰部是彎的，小肚子像個小球一樣凸起。因為糖的淤積，我的頭也比其他的小朋友要大。

這是我的奶奶李平芳，奶奶抱著我，我又開始想爺爺了。2016年度，我的爺爺因為操心我的身體與手術費籌集問題而突發腦淤血去世了，我好傷心。

這是我們家的頂樑柱，我的爸爸陳琪。為了給我做造血幹細胞移植，爸爸一天要在幾個工地打零工。東拼西湊，30萬的造血幹細胞移植費湊齊了。我不太喜歡爸爸摸我，因為爸爸的手是毛毛糙糙的。

2017年4月，我的造血幹細胞移植手術在上海兒童醫學中心進行。進行完移植，我和爸爸媽媽們別提多高興了。

在一個沒有細菌的病房，一個人在病房裡好想窗外的爸爸吖。

雖然我已經做完了造血幹細胞移植，但是我每天還要去醫院吊鹽水抗排斥。家裡還要吃很多常用藥，如果發燒喝點美林，如果有點拉肚子就吃點生理鹽水，如果有點炎症就吃點頭孢希刻勞。看，天天吃藥，我也變成醫生了吧。

爸爸說，剛發病那會兒我的眼睛是灰灰的，沒有神采。但是現在，眼睛比以前有神多了。

醫生說了，我的病不多見。主要是因為家族遺傳史、基因突變，聽著就嚇人。可是爸爸媽媽那麼健康，我應該不會有遺傳吶。現在我的治療在於移植後的抗排異以及重度病毒感染的治療。爸爸一直在查找我的病史，那麼厚的一摞看病收據。後期治療的費用，爸爸媽媽剛開始拼湊的30萬醫藥費所剩無幾。

為了治病，爸爸開始尋求一些網上的募捐活動。希望好心的叔叔阿姨可以幫助到我們。

和其他小朋友一樣，做完移植的我要在無菌的環境下生活。為了看病，我們在上海借了房子，為了讓房間乾乾淨淨，奶奶只有不斷擦丫擦，房間的光線很好，太陽公公經常曬到我屁股呢。

醫生說，為了讓我在無菌環境內生活，希望我一個人睡覺。但是我怕，我要媽媽，所以媽媽和我睡。門外的沙發是爸爸睡的，奶奶只有天天睡地上。

醫生說，生了我這病。一些小朋友到10歲左右就要死亡，通過治療，有的人可以活到50多歲。我想對爸爸說：」爸爸，我很勇敢，我要上幼兒園，我要讀書，我要我們在一起。」

爸爸在幫我穿襪子，弄得我腳腳好痒痒。爸爸說等我稍微好一點了，會馬上去上班。媽媽說，爸爸是家裡唯一的男子漢；我說，爸爸辛苦了。

媽媽的戒指好漂亮。媽媽說，這是爸爸送的，爸爸把戒指戴到了媽媽的手上。我說，我也要學爸爸，我也要做一個男子漢。哦，不，是女漢子。

我可喜歡唱歌啦，但是戴著口罩。今天我唱的是《冰雪奇緣》，雖然拍照的叔叔看不到我的臉，但是一直為我鼓掌，太開心了，媽媽和奶奶也樂壞了。

好了，這就是我的故事。最後和爸爸媽媽和奶奶來個合影。我是陳一菲，我的爸爸陳琪，我的媽媽閆琳，我的奶奶李平芳。我得了粘多糖病，但是我要勇敢的活下去，我們都要好好的。

叔叔阿姨們，現在的我正在進行抗排斥和後續的抗病毒治療。在這關鍵的時候，我特別希望好心的叔叔阿姨們能再度幫我熬過最後一關。這是一個二維碼。請識別圖中二維碼進入騰訊公益樂捐。您的每一筆捐款都是對我們家庭的莫大支持。因為我和爸爸有個約定，我無論如何都要勇敢活下去。

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！