讓愛解凍生命：漸凍人呂營自述，關於寫作，關於愛情

6 月21 日是世界漸凍人日，今天上午，人民日報的官方賬號發布微博，號召大家關愛漸凍人，用愛為生命解凍！

【今天為「漸凍人」傳遞這條微博，用愛為生命解凍】世界上有這樣一個群體：他們的身體像被冰雪凍住，今天是腿，明天是手，最後連控制眼球轉動的肌肉也不例外。然而，他們從冰雪中站起，用愛為自己和病友們的生命解凍。霍金、王甲、龔勛惠……今天，世界漸凍人日，關愛漸凍人，讓生命不再無力！

「漸凍人」是我們對肌萎縮側索硬化患者的稱呼，肌萎縮側索硬化也叫運動神經元病，它是因上運動神經元和下運動神經元損傷，導致的全身各部肌肉逐漸無力和萎縮的病症。肌萎縮側索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。

除了身患肌萎縮側索硬化的漸凍人外，還有一種病的患者也是漸凍人，他們身受相似的痛苦，面臨同樣的命運，但是病症會略有不同，他們就是進行性肌萎縮患者。

進行性肌萎縮亦稱為進行性脊髓性肌萎縮，它是肌萎縮側索硬化的一個亞型，病症和漸凍人稍有不同，特點是進行性肌萎縮和肌無力。這種病的患者，通常是自手的小肌肉開始，蔓延至整個上肢和下肢，接著反射消失，感覺障礙不出現。部分患者可能最終發展為肌萎縮側索硬化，也就是漸凍人。

呂營就是一位進行性肌肉萎縮症患者。1971年出生，她就被診斷出這種疾病，從懂事起，她就知道，自己的身體會逐漸失去各種機能，直至生命被「冰封」。不過，她沒有在惶惑中聆聽生命倒計時的嘀答聲，而是倔強地活出了自己的精彩人生。多年來，她用一根木棍在電腦鍵盤上敲字，完成了兩本書稿。

她的感人事迹被中央電視台、江蘇衛視、《揚子晚報》等多家媒體報道，她被幾十家企業、學校邀請做勵志演講，還曾獲得「江陰十大傑出青年」等多種榮譽稱號。在實現人生價值、收穫榮譽和尊敬的同時，她也遇到了愛情，收穫了一份屬於自己的幸福。2013年11月，她和姐姐做客鳳凰衛視《魯豫有約》，講述自己的人生故事。

她以自己的人生經歷和感情生活為藍本，創作了《讓愛解凍生命》一書。這本書充滿了真實的細節和真摯的情感，給人們帶來向上的力量和久違的感動。

漸凍人呂營自述，關於寫作，關於愛情

小時候，每天坐在家裡，聽著離家不遠處的學校傳來上下課的鈴聲，我就特別羨慕小夥伴可以背著書包去學校上學。有時我會自己坐在小板凳上，慢慢地挪到院子的大門口，去等小夥伴放學。當他們背著書包蹦蹦跳跳地出現在胡同口時，我不敢直視，就低著頭裝作玩石子，等他們從我面前走過後，我再戀戀不捨地用目光送他們，直到他們消失在胡同的另一頭。多少次，我幻想奇蹟發生，自己可以突然站起來，那我就會衝出小胡同，沖向學校，衝進教室，像所有的健康小孩一樣，坐在課堂上聽老師講課。哪怕只有一天，哪怕只上一堂課。

有一次，我實在忍不住，怯怯地和媽媽說：「我想上學。」

媽媽對我的要求一點也不感到意外，她把一本用白紙訂起來的本子放在我的面前說：「我和你爸哪有時間接送你上下學呀，你自己在家慢慢自學吧。」說完，媽媽就又去做她那永遠也做不完的家務了。看著那本白紙訂的本子和二姐用過的舊課本，我哭了，哭得很傷心，因為我不是想要書本，我是想有一位老師能教我書本上的知識。

多年以後，我一個人在家自學到了很多知識，甚至那些上過學的同齡人都不如我學得好。但是，我總覺得我的人生還缺少點什麼，我的內心始終有一個夢想：夢想能有一位老師——一位可以教我許多課本上學不到的知識的老師。

帶著這樣的一個夢，時間來到了2009年秋末的一個午後。正在午休的我被手機鈴聲喚醒，拿起手機，我看到來電顯示是北京的號碼，頃刻間我的心一驚，竟愣愣地不敢接電話。「喂，你好。」不知道為什麼，我的聲音有點發抖。

「喂，是呂營嗎？我是張大諾。」電話那頭是一個充滿磁性的聲音。

「張大諾，張大諾，真的是他？」我有點不相信地把手機拿到眼前看了看，當時我竟天真地想通過電話看到電話那頭的人是什麼樣子的。也許是當時太激動的緣故，我已經記不起我們都談了些什麼，我只記得大諾老師說他願意收我做學生，輔導我寫書。

張大諾是北京十大志願者之一，北京志願者協會理事，新華社《國際先驅導報》原記者、編輯……曾經輔導過好多殘疾朋友寫書。當時我真的不敢相信這樣一位名人會收我做學生，會成為我的老師，我人生中的第一位老師。

當我和媽媽說起這件事時，媽媽問：「他輔導你寫書要收多少錢？」

「我老師從沒向學生收過一分錢。」我有點笑媽媽的想法太世俗了。

「他不收錢，輔導你們這麼多人寫書，工作也不做了，那他圖什麼呀？」

「因為我的這個老師和別的老師不一樣。」我和媽媽說。可是究竟怎麼不一樣，我也說不清楚。

從那以後，我成了一個有老師的學生。而且大諾老師真的是和別的老師不一樣的，他不僅免費教我們這些殘疾學生寫書，而且還要自己貼長途電話費輔導我們寫作。更與眾不同的是，他付出的不僅僅是時間、精力、財力，還毫無保留地用他無私的愛在為中國8000萬殘疾人打造著一部心靈史詩的工程。

在大諾老師輔導我寫作的初期，我因為沒有寫作功底，常常是一段文字要反覆修改好幾遍。可是老師非但沒有責怪我一句，還鼓勵我。有時一個輔導電話打下來就是三個多小時，直到我會了，懂了，老師才會放心地放下電話。老師不僅對我這樣，他對分散在全國各地的40位學生都這樣。三年下來，電話中，老師的聲音越來越低啞了，還不時地伴有隱忍的咳嗽聲。有多少次，我都想勸老師多注意身體，但我更知道，要想讓老師不那麼辛勞，我只有更加努力、勤奮才能給老師最好的回報。

大諾老師不僅輔導我寫作，他更彌補了我從沒有過老師的遺憾。有時在QQ群里，老師給我們上課前會先問：「誰在？」那一刻我就有種回到童年的感覺，而且就好像是坐在課堂上，聽老師點名、上課。

如果沒有大諾老師，也就沒有我這部十多萬字書稿的問世，在這裡我要對大諾老師說：「老師，謝謝您，謝謝您做我人生的第一位老師。也請您永遠做我的老師，因為有了您的指導，我的人生才畫出了最亮麗的一道風景線。」

當我坐在電腦前寫這篇《後記》時，在我們這間45平方米的小家中，正瀰漫著一股煮餃子的香味。這是我的老公看我寫作太辛苦，又在變著花樣給我準備晚飯。每天老公就像照顧嬰孩一樣照顧我，幫我穿脫衣服，幫我大小便，夜裡還要不時起來給我翻身。很多人都想不通，老公這樣一個健康、英俊的男人，怎麼會願意照顧我這樣一個生活無法自理的殘疾妻子，而且我們還一起走過八個年頭（並且還要一直走下去）。當有人這樣問我的時候，我總是笑而不答，因為我已經決定用寫書的方式來呈現我們一起走過的每一個點滴，這也是我寫這本書的初衷。

寫書是我小時候就有的夢想，但是我也知道自己的知識水平有限，想要一個人獨立完成一部小說的寫作，根本就是不可能完成的任務。直到有一天通過好友（也是我的師姐）錢敏丹的推薦，我成了大諾老師的學生，那時我依然對自己沒有信心，當我告訴老公，大諾老師要開始輔導我寫書時，他對我說：「不管你做什麼我都支持你。」他的這句話給了我最大鼓勵，讓我以後在寫作上遇到怎樣的困難都沒有想過要退縮，因為我有一個堅強的後盾。

在寫作的過程中，我不僅要克服知識水平有限而帶來的寫作瓶頸，我更需要克服因疾病侵蝕已嚴重變形的肢體帶來的不便。江南的冬天，因為房間里沒有暖氣，特別地陰冷，我長時間坐在地上，兩隻腳就會凍得像冰塊，腳後跟也會因為上半身長時間的重壓鑽心地疼。這時老公看在眼裡急在心上，到了晚上，他就會燒好一盆熱水給我泡腳，直到我腳的皮膚由黑紫色變回粉紅色為止。等躺在床上了，他又會給我按摩腳後跟，常常按著按著，我就睡著了。

2012年2月底，我的書稿開始進入最後的衝刺階段，可能由於平時的寫作過於緊張，我的老毛病心臟病又複發了，胸口的憋悶讓我稍微一動就喘不上氣來，可是長時間地躺著，我心裡又放不下書稿。於是，我就只能坐著寫一個小時，再躺下休息一個小時。就這樣，老公一天抱我起來、躺下也不知多少次，可是他從沒有嫌煩過。有時他看我因為心臟難受緊縮眉頭時，就會過來坐在我旁邊，關心地說：「寫累了就歇歇吧。」

可是我非但不領情還對他吼：「不要待在我旁邊，這樣會影響我思路的，快離我遠遠的。」

聽了我的話，他就會坐到離我稍遠一點的床那頭，然後繼續用擔心的眼神看著我，彷彿那樣他就可以幫我把寫作順利進行下去。有時看我寫得投入，他就會悄悄地離開我的視線，等我寫累了、寫困了的時候，他就會端著一碗剛煮好的蘋果羹突然出現在我面前，然後一勺一勺地舀了喂我吃。

如今我的病情已經發展到了晚期，就連一杯水都端不到嘴邊，身邊不能長時間沒有人，為此老公只能放棄工作在家照顧我。沒有了經濟來源，我們的生活非常節儉，老公的褲子破了，就打個補丁繼續穿，他還笑著說：「這叫新潮。」一次我看見他拿著針線盒坐在窗前縫著什麼東西，就問他在幹嗎。

他抬起頭，笑笑說：「你不總說我的襪子前面露『蒜瓣』、後面露『鴨蛋』嗎，我現在把兩雙破襪子並一雙，就又能穿一陣了。」說完他就繼續縫了起來。老公對艱難生活的淡定，讓我的心充滿了愧疚，我不能為他做什麼，就希望有一天我寫的書出版了，可以作為我們愛情的「結晶」送給他。

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