她是全球最小「老年痴呆症」患者 生命已進入倒數計時

據加拿大《時訊報》報道，這個可愛的小姑娘住在美國加利福尼亞州，名叫Marian，今年才18個月。

乍看起來，她和同齡孩子沒什麼區別，會笑、會哭、會撒嬌。

女孩子學話早，Marian9個月大就會說Hello和 Good bye，她的父母很為女兒驕傲。圖為父母專門為Marian建了博客，貼滿可愛的照片。

但18個月過去，父母奇怪地發現女兒「忘性」特別大，明明早就學過記住的詞，過段時間便全無印象，這是怎麼回事？圖中看似幸福的一家人。

他們送孩子去醫院檢查，檢查報告出來後，被驚呆了：Marian患上一種罕見的先天性溶酶體貯積病，叫「尼曼匹克病C型」（NPC），這種病是由於體內兩種蛋白質出現功能障礙所致（因此分1型和2型），會導致膽固醇積澱在溶酶體中，從而影響孩子的身心健康。形象地說，Marian相當於小小年紀就患上俗稱「老年痴呆症」的阿爾茨海默式症。圖中可憐的Marian。

更讓人難過的是，患有NPC也意味著孩子的生命同樣像阿爾茨海默式症患者那樣進入生命倒計時。專家稱，得這種病的孩子很難活過10歲，且短短的生命周期中常常痛苦不堪。

這種病覆蓋的年齡段很長，從小孩直到50歲上下的中老年人，全球確診患有這種怪病的孩子不過3000人，Marian目前是已知患者中最小的一個。

目前這種病尚無有效根治的方法，各種治療手段尚在試驗中，Marian父母已打算冒險接受一種實驗中的新療法，同時設法儘可能延長孩子生命並減少其痛苦，希望這樣可以等到成熟療法出台的一天。當然，這需要許多錢，因此人們專門成立了一個叫「Hope for Marian」的組織來籌款。

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