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女孩患罕見病被稱為「蝴蝶寶寶」,身體一碰就出水泡

據澳大利亞9News 6月25日報道,2010年,Jessika Halfpenny出生在澳大利亞維多利亞州的米爾杜拉鎮,出生時她還是個健康的「正常」嬰兒。然而不久,Jessika身上就出現了水泡,接著,水泡遍布全身。醫生們對此也很困惑,雖然他們懷疑過Jessika的癥狀可能是表皮溶解水皰症(EB)。這是一種罕見的遺傳性疾病,患者皮膚脆弱,稍微摩擦就破皮,形成水皰或血皰。

嚴重者甚至口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也會出現水皰,阻塞進食,致營養不良、皮膚變形、肢體萎縮,甚至產生皮膚癌。 但最終醫生們花了2年時間才確診Jessika是EB患者。媽媽Emma說:「當我得知她患有EB,只能慢慢的接受這個事實。」Jessika和其他患EB的孩子被稱為「蝴蝶寶寶」,嬌嫩的皮膚導致Jessika需要在全身纏繃帶。即便這樣,傷口滲出的血水還是沾染了衣服,她每天至少要換兩次衣服。

Emma和丈夫Wayne不得不放棄工作,全職照顧Jessika。Jessika今年已經7歲了,開始上學了。Emma 說:「當Jessika開始蹣跚學步的時候,她幾乎一直在哭,不停地拉著身上的繃帶,繃帶的壓力讓她很痛苦,看到她的痛苦,我的心都碎了,真希望所有的痛苦能轉移到我自己身上,這樣她就不用受苦了。」

現在Jessika3歲的弟弟Jakob也會幫助照顧姐姐了,雖然Jessika的病情只是在皮膚表面發展,但皮膚上的摩擦和壓力會引起水泡,這導致她不能爬行或行走,推遲了她的爬行、走路甚至說話能力。現在她是個愛講話的孩子,總是喋喋不休,儘管她的發音不準確,嗓子沙啞音量很小,聲音也有些尖銳,她藉助一個聲音放大器來提高音量。

隨著Jessika的病情發展,她的口腔、舌頭、食道、腸胃等部位也發現了水泡,無法正常進食,嘴周圍的肌肉也無法靈活地運動,發音也受到了影響,不得不學習手語,加強嘴部肌肉練習。每天上學前,Jessika需要做1個小時的準備工作,包括纏繃帶,用特殊的餵食方法吃飯。放學後,還有3個小時的護理程序,包括用消毒液浸泡傷口。目前還沒有治癒這種疾病的方法,Jessika每3個月就要做一次身體檢查。


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