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白血病患兒四年兩次複發「媽媽,死了就不會痛了吧」

「媽媽,疼的我受不了了,死了就不會痛了吧。」6月28日,河北一家醫院的病房裡,又一次的腰椎穿刺,因為楠楠的掙扎,宣告失敗了。哭了半個小時後,他抽泣著,再也沒有力氣哭喊了。等他平靜了之後,又粗又長的穿刺針仍舊再次扎進這個7歲男孩的身體里。

三歲患白血病,四年里兩次複發。病魔的糾纏、治療的痛苦,讓楠楠眼睛裡曾經的堅毅和樂觀,逐漸被迷茫所代替。曾經,楠楠是那樣堅強、樂觀。那時候的他,雖然也疼、也痛,但他總是安慰媽媽,「媽媽別哭,楠楠會好的。」但是現在,楠楠木訥的眼神里充滿了絕望,讓媽媽感到了前所未有的恐懼。

2013年,三歲的楠楠患上急性淋巴細胞白血病,先後進行了八次化療後出院,在家堅持用藥,病情控制住了。2015年底再次複發,又經過八個療程的化療、放療和服藥控制,基本治癒。2017年3月又一次複發,醫生說已發展為中樞神經系統白血病,腦子裡、骨髓里都有了「壞細胞」。

第三次發病後,醫生建議骨髓移植以求徹底治癒。配型已成功,移植需要身體各項指標達標。在接受了化療之後,骨髓穿刺發現仍有壞細胞殘留,必須先通過免疫細胞療法,把壞細胞趕走,再把培養的好細胞輸進去。之後才能進行骨髓移植。 腰椎穿刺因此成了家常便飯,隔一天就要做一次。每一次都是錐心之痛,是連成年人都難以忍受的痛苦。

到了6月初,孩子的指標基本符合了,醫生說細胞緩解的都很好,必須要儘快移植。6月中旬進移植倉是最佳治療時機。可是,進倉的醫療費用再次難住了一家人。四年多與疾病的抗爭,家裡早已債台高築。這次孩子病重還是通過騰訊公益籌到的20萬元捐款才得以入院治療,可免疫細胞治療已將資金全部用完了。 就在一家人急著籌措移植費用的時候,楠楠的病情卻等不了,又一次出現反覆。刺骨抽髓,一切痛苦,捲土重來!

一次次的腰穿,使得楠楠只要看到醫生就會顫慄不止。對疼痛的恐懼,讓一向懂事的孩子難於再配合醫生的治療了。就算在家人幫助下完成了穿刺,楠楠每次都得哭半個多小時。媽媽鄧娜,一名曾經的三甲醫院的護士,她比沒有醫學知識的母親更明白孩子承受了怎樣的痛苦。只有7歲的小人兒,承受數不清的骨穿腰穿,忍受化療副作用,經常感染身體潰爛。

所幸她和孩子骨髓配型成功。移植是楠楠重生的惟一的機會。「爸爸媽媽一直努力堅持做的事,讓我們陪你慢慢長大,讓你陪我們慢慢變老,看世間的美麗風景。」

和白血病的鬥爭之路,讓廣東梅州五華縣轉水鎮旱塘村的這一家人一路艱辛。楠楠生病後,媽媽辭職全力照顧,楠楠治療費用和一家人的生活靠孩子爸爸打工維持。曾經,再難再苦澀也沒有打挎這一家人,沒有打挎這對母子,相反地更讓他們意志更堅定地努力治療,決不能任由命運摧殘!

曾經,楠楠是那樣堅強、樂觀。那時候的他,雖然也疼、也痛,但他總是安慰媽媽,「媽媽別哭,楠楠會好的。」但是現在,楠楠眼神里的絕望,讓媽媽感到了前所未有的恐懼。移植的最佳時機一天天地流逝,錯過了將意味著孩子面對的仍將是無盡的煎熬。孩子身體在顫慄,媽媽心裡在泣血,她自責是個無能的媽媽,保護不了自己的孩子。她祈求好心人幫她留住可愛的楠楠吧。

曾經那麼開朗的楠楠如今變得沉默寡言,護士們總是逗他,希望他能開心起來,可一切都無濟於事。#關注身邊人 關注平凡事#這裡是一名攝影記者的記錄之路,借用手中相機,記錄世間的美好與悲苦。請關注企鵝號「馬小馬」,如果你身邊有打動人的故事或需要幫助的人,請添加馬小馬的個人微信公眾號「民聲最前沿」。

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TAG:白血病 |

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