我希望能比孩子多活一天：心智障礙者家長的孤獨試驗

一個27歲重度自閉症者的父親曾對著鏡頭哭泣：「我的女兒是一個大齡孤獨症，我希望我能夠比女兒多活一天，如果我的孩子能和正常人一樣，我可以用自己的生命和她交換。」

（心智障礙者陳務的母親、融愛融樂組織創始人王曉更：他們的需求和我們一樣強烈，想法和我們一樣豐富。）

撰文/余璐遙

圖片/吳家翔

視頻/車怡岑

編輯/王怡波 楊深來

「我想準備一個最後的晚餐，臨死前先送走女兒。」

5月，心智障礙家庭廣州分享會上，一位70歲母親顫巍巍地吐露，在自己行將就木之際，她把女兒葯死後才能安心離去。遠處的輪椅上坐著她的兩位重度腦癱女兒，現場眾人潸然淚下。

目前，全國約有1200萬名心智障礙者。根據美國智能不足協會定義，心智障礙指在發展期間〈自受胎到滿十八歲〉，智力顯著低於常人，並伴有學習、溝通、社會互動等適應性障礙的人。他們有的是腦癱兒，有的患有自閉症或者唐氏綜合征。先天的心智障礙可能是由於染色體異常；而後天的成因則可能是腦部受到損傷，或是受到外在事物的刺激。

他們很難為社會接納，一旦離開特殊教育學校，無處可去，極可能被養老院、精神病院、福利院接收，最終像寵物一樣養在家中。隨著父母老去，他們的未來在哪裡，沒人可以給出答案。「最後的晚餐」是瀰漫在大齡心智障礙家庭間共同的無助和心酸。

為對抗困境，一群家長代表試圖為孩子搭建一座與外界溝通的橋樑，努力將他們拉回普通人的世界，爭取平等的機會和有尊嚴的生活。2011年5月，融愛融樂心智障礙者家庭支持中心（以下簡稱「融愛融樂」）成立。

從融合教育、喘息服務到支持性就業，1個公益組織，15個家長代表，17個成功就業的心智障礙孩子，數百個心智障礙者家庭，一同投入一場望不見盡頭的自救融入試驗。

支持就業

「我喜歡公交車623號，我喜歡聽音樂，我喜歡看書，我喜歡恐龍；我不喜歡人們大聲嚷嚷，我不喜歡地鐵吸煙，我不喜歡公交車吵吵。」

一次活動課上，27歲的重度自閉症患者陳務寫下自己的喜好。每天早上7點，他強忍著嘈雜聲，穿過地鐵4號線再轉公交，第一個到達辦公地點。

他放下書包，蹲下身子，將鑰匙插入地鎖的孔內開始轉動。嘴裡念叨著，不要急慢慢來。鎖開了，阿務長呼一口氣，滿臉笑容。這是他的第一份正式工作——在一家4S店做行政助理。在這裡，他第一次掌管鑰匙。

「鑰匙平端、齒向左邊，再向左旋轉兩圈，門不能往裡推，還要適當往外拽。」嘗試過開鎖的就業輔導員孫小梅感慨並不簡單，開鎖成功與否關乎阿務一天的心情狀況。如今，阿務會向身邊人喋喋不休，「你工作嗎你工作嗎」，這對他來說是一件頗為自豪的事。

2017年5月16日，北京某家4S店內，阿務和其他員工一起參加晨會。

此前兩次失敗的就業嘗試給他造成了極大的心理陰影。

阿務的母親王曉更是融愛融樂的創始人。2013年初，融愛融樂開始支持性就業項目——由就業輔導員帶領心智障礙者進入企業陪同就業。

支持性就業於上世紀70年代起源於美國，其三大要素為：為心智障礙者提供平等薪酬、持續性支持、融合的工作場所。在中國大陸，支持性就業模式基本是空白。

第一批僅有兩個符合條件的孩子上崗，其中一個就是阿務。當時整個機構僅有1位就業輔導員，王曉更不得不親自上陣。

一次下雨屋頂漏水，看著燈泡上水嘩嘩淌下來時，王曉更急得不行，擔心漏電。她不能告訴阿務事態緊急，因為只要一緊張，阿務整個人就無法正常運行。她搶過阿務的拖把批命掃水。阿務在一旁發愣，分不清楚狀況。

兩個星期後，阿務下崗，他大哭了一場。三個月後，他又有了一次機會：在一個公司吸狗毛（年輕老闆養的哈士奇）、刷廁所。但工作僅一個月後，老闆通知王曉更，不能接受阿務，他願意以其他的方式支持公益。

王曉更感到沮喪：「阿務再找不到工作了。「環視阿務工作過的辦公室，王曉更想這可能是他今生最後一個工作日。就業輔導員安慰她：」阿務將來會自己找到工作的。「這句話此後一直是她支撐下去的動力。

但阿務還是備受打擊，整整三年都不再提及工作意願，每日消沉，聽著最喜歡的歌手鳥叔的歌。2016年9月，在和就業輔導員孫小梅溝通確立去韓國看鳥叔演唱會的就業目標後，他重燃了工作意願。去年底，他獲得了在4S店的行政助理工作。

2017年5月16日，北京某家4S店內，阿務在一位同事的幫助下帶上名牌。

數據顯示，心智障礙者就業狀況不樂觀。全國第二次殘疾人口普查顯示，障礙人士就業率不足四成，而心智障礙者是所有殘疾人中就業最為困難的之一。中國大陸有超過1200萬的智能和發展障礙者，平均就業率不足7.5%。

心智障礙人士大棚從大專畢業後，待業在家7年。母親青梅為他尋找了從金融保險、英語、庫房管理、傢具廠銷售文員、到對外漢語等十多個工作機會，但面試均沒有下文。有一次，面試官問大棚，你是不是有毛病？

彼時，大棚在大學期間患上嚴重的抑鬱症，母子倆溝通不順，急躁的大棚將不足一米五的青梅一把拽住滿床打滾。有時被掐脖子，青梅能看見兒子瞪著一雙通紅的眼睛，她使不上勁來，感覺自己要被掐死了。她不得不抄下派出所的電話，打算叫警察來。

青梅的手被大棚咬傷，感染破傷風，她當時就在想：「這個兒子以後該拿他怎麼辦？」大棚有時拿頭撞牆，砸東西，有一次拿菜刀將自己的頭部砍開了一個大口子，瞬間血流如注。擔心兒子無事可乾的青梅形容自己「叫天天不靈，叫地地不靈」。

2013年底，通過融愛融樂支持性就業項目，大棚在一家科技公司得到一個庫房管理的崗位，抑鬱的情緒和暴力的行為均得以緩解。今年5月16日，青梅陽曆生日，大棚為母親定製了玫瑰花裝飾的生日蛋糕。此前三個月，離異的父親來北京和大棚母子過年——大棚六七歲時，青梅因為忍受不了丈夫的家暴選擇離婚。三人開始以自己的方式主動尋求和解。

2017年6月2日，北京，青梅為大棚端上了剛做好的晚飯。

《殘疾人權益保護法》和《殘疾人就業條例》中有關障礙者就業的積極措施，要求所有公共和私有企業保留不低於本單位在職職工總數1.5％的障礙者就業機會。然而，許多公司仍然寧願支付殘疾人就業保障金，也不願意聘用他們。甚至多數家長選擇了在企業「掛靠」，不願孩子工作。

融愛融樂實踐支持性就業的4年間，僅有17位心智障礙者和企業簽署了穩定的勞務合同。北京市殘疾人聯合會2014年數據顯示，全國智障人士就業的7個試點地區，10年間一共有200個成功就業案例。

（大棚的母親青梅：我病了以後天塌了。）

社會障礙

面對15歲才確診為自閉症的兒子，王曉更一度手足無措。直到一家人隨丈夫工作變遷在美國生活5年，她才開始換視角看孩子，重新了解心智障礙問題。

阿務的房間里掛滿照片，王曉更特別愛跟朋友展示阿務在美國與同齡女孩的合影。5年里有7個高中女生做他的好朋友，帶他去看電影、吃午飯、去公園、打籃球、打遊戲、吃披薩，她們都來自同一個公益組織——BEST Buddies（最佳老友）。

2005年的一天，一個金髮碧眼的女孩子從一輛賓士車下來，說今天帶阿務看電影。王曉更和丈夫站在九樓的陽台上，看著女孩子開車把阿務帶走。那一刻，王曉更第一次感受到兒子的魅力。

「出國前，愛他的都是他媽媽的朋友，比他長一輩的阿姨們，到了美國後，他有了自己的朋友，這些朋友不知道他爸媽是誰，喜歡的是他本人。

2017年5月3日，北京，阿務房間里掛著他在美國參加公益組織時與當地同齡人留下的合影。

在另一次最佳老友的活動中，王曉更終於有機會問女孩，你為什麼這麼喜歡和他們在一起。女孩回答，我愛他們。這讓王曉更震驚，中國的家長們從來都在說，我這輩子最可恥的事情，最大的遺憾就是生了這麼一個孩子。

以前，王曉更和丈夫也一直不理解阿務的世界，無可奈何時他們也會對阿務有所指責。王曉更意識到，很多時候，障礙是由家長造成的。

她跟著兒子的足跡觀察5年，體驗了作為特殊需要孩子享受的服務。

在教育問題上，一個專家團隊給阿務做了評估，制定了個人教育計劃，安排符合阿務的教育方式和評價體系。9年級里，即使他的數學教學內容是20以內加減法，但是他在考試時成績達到了自己的目標，就可以獲得榮譽學生稱號，相當於國內的三好生。

在美國，學校每周五固定課程是社區訪問。阿務跟著班裡同學老師去餐廳、商場、音樂廳、博物館、消防隊，第二天周六，他坐在車裡，指揮父母開車到他前一天去過的地方。

由於他活動範圍的廣泛和多樣，王曉更跟隨他到了許多自己不可能去的地方，如在美國海軍學院參加游泳比賽，在崇山峻岭中滑雪，在鄉村俱樂部參加萬聖節化妝舞會等。

「發達的社會組織提供各種具有特色的服務讓他的生活品質完勝沒有障礙的我們。」王曉更第一次知道，一個有同樣障礙的人在不同的社會環境下，生活狀態、信心、能力、價值如此不同。「不是因為他們有問題，而是他們生活的周圍有問題。」

2017年5月16日，北京，阿務在上班途中。

她真切地體驗到了一個融合、平等、不歧視的社會改變的不僅僅是心智障礙這個群體，而是整個社會。她下定決心，「我想改變的是社會大環境」。

2010年回國後，王曉更面對的是大多數心智障礙家長一直在為子女享有和普通人平等權益奔波的現狀，很多時候，他們只能努力躲避傷害。

2011年5月21日，15位心智障礙者家長來到北京亦能亦行心智障礙研究所，商議決定聯合起來。第二年7月，融愛融樂家長組織宣告成立。

在王曉更腦海里，有一個很美好的方案——

在普通的社區內為心智障礙者提供一個公寓，建立社區家庭，配備專業的社會組織服務，根據每個人的具體需求，提供理療、康復，心理諮詢等專業支持。心智障礙者可以自主選擇每天的食物，活動內容，在父母雙方離去之後，他們不至於流浪街頭。

「心智障礙者獨立生活不是什麼都自己解決，不是不依靠人的，是有專業支持地實現獨立自主的社區生活，這叫『社區生活』。」王曉更希望，最終，全國心智障礙者都能享受這樣的服務。

2014年末，54歲的王曉更被查出結腸癌，晚期，幾乎沒有治癒可能。

父母將老

相比於25年前，阿務被診斷為心智障礙的那一次，王曉更感覺現在的病痛是在歷劫。

她安慰前來探望的朋友不要哭，但她唯獨放心不下阿務，她走了阿務怎麼辦？

這是所有大齡患兒家庭的終極問題。一個27歲重度自閉症者的父親曾對著鏡頭哭泣：「我的女兒是一個大齡孤獨症，我希望我能夠比女兒多活一天，如果我的孩子能和正常人一樣，我可以用自己的生命和她交換。」

一個上海的老父親非常焦慮，他不知道該把孩子交給誰放心，前段時間，兒子因為嚴重的情緒問題，被鄰居聯名上書強制送到精神病院。

廣州慧靈智障人士服務機構的好幾個服務對象說，他們想把房子賣了捐給機構，前提是機構把他們和孩子一起養起來。

2003年，被查出患癌後，青梅的天都塌了，彼時兒子大棚剛上高一。她怕自己突然離去，大棚無法自理，夜不能寐，先後給大棚寫了兩次遺囑：「媽媽不能陪你了。「

有一次病得厲害，青梅做好了最壞的打算，她準備好了身後事的衣物，把存摺、密碼、金項鏈給大棚，將存款交給鄰居，告訴他如果不能回來，這個錢就是大棚的生活費。她跪下來磕頭拜託鄰居照顧大棚過完高中最後兩年。如果大棚沒有考上大學，就讓他回昆明跟離異的父親生活。

2017年6月2日，北京，青梅在自己和兒子大棚的家中。

「人生有長有短，命由天定，我並不驚慌，可是這個孩子怎麼辦。」青梅跟上天祈禱，多給自己兩年時間，只要把大棚送入大學，她什麼時候走都行。在大棚的回憶文章中，他也提到，「為媽媽的病情祈禱」。最後，青梅的病奇蹟般好了。

2015年，王曉更開始第一次化療。「眼睛睜著卻什麼都看不見，什麼都消失了，連我最喜歡做的事情，摘百合花蕊，我也摘不了。」

阿務沒人照料，家人商量，讓大媽（方言，伯母）帶阿務一起回家掃墓，但阿務不去，也不同意去。王曉更雖然知道周圍發生了什麼事，但是沒有任何感覺，連說話的力氣都沒有。

兩三個星期後，王曉更可以說話了，就問阿務：「阿務，你想不想去大媽家？」阿務說：「不想去。」王曉更做主退了票，把阿務留了下來。

她想，只要還活著，就要去阻止他們做違反阿務心愿的任何決定。

這兩年，由於每天跑醫院，她慢慢放手。出乎意料的是，阿務依賴大媽生活得特別好，並且越來越好。2015年，大媽帶著阿務離開北京參加戈壁行活動，一天三十公里，他們堅持了下來。這兩年，阿務慢慢能主導自己生活的方向。

王曉更看著阿務的變化，突然覺得，沒準這孩子以後會活得更好，可以很放心了。

阿務很小的時候，王曉更就問阿務，媽媽不在你怎麼辦，阿務說我哭我買花。如今，王曉更跟阿務討論死亡，她會告訴阿務，媽媽真的不在時會變成天上的星星。

2017年5月16日，大媽和阿務一起走出住宅樓。

今年3月，阿務工作的第一天，王曉更進行化療，身體狀況再度惡化。王曉更在群里對朋友們說，生命大限已到，500人的大群里，所有人發出祈禱的微信表情。

第一周工作時，阿務心情特別沉重。地鐵站上和就業輔導老師分手的剎那，他的眼淚奔涌流出，他告訴孫小梅自己心慌。

他問孫小梅：「人死了會有那樣的儀式嗎？」他參加過葬禮。

「也許有的人要，也許有的人不需要。她的身體不存在了，但靈魂是存在的。」

「恩，漂在空中。」

「是，在腦頂上隨時守候著你。她不會離你遠去，會看著你。」

「扔」回社會

在其他家長帶著孩子東躲西藏怕受二次傷害時，李俊峰選擇將孩子「扔」回社會。有人說李俊峰心狠，他卻認為「受傷害是大概率的事件，就算是普通孩子成長也會受傷害，是家長把自己邊緣化了，封閉了」。

5歲時，重度腦癱的兒子小錚還不會說完整的話，只能「嗯、嗯、啊、啊」地比劃，16歲，他才學會雙腳起跳。如今，他擁有一份穩定的保潔工作，下班後還能承包全家人的每日晚餐。5月28日，端午節晚宴上，他和母親合力完成了6個大菜，其中，他最拿手的是紅燒肉。

他喜歡跑步，一年計劃跑4個馬拉松。長跑對於身體左側肢體不協調的小錚來說，幾乎不可能。他的左肩永遠比右肩低，左手掌外翻，只靠右手使勁。他的步幅遠低於常人，21公里的半程馬拉松，他的微信運動只顯示了1萬步。

如果你問他為什麼喜歡跑步，他會大笑，眼睛眯成一條線，然後用還不太清晰的口音說：「健康、快樂、自信」。他的小書房裡，有一個沉甸甸的透明塑料箱，裝滿了馬拉松比賽的獎牌、號碼簿和紀念品，足足20斤。

2017年5月28日，北京，小錚在奧林匹克森林公園內跑步。

2小時18分。這是6月11日蘭州半程馬拉松賽道上，小錚的最終成績。

他不是很滿意，他曾在去年北京馬拉松上跑出2小時11分，這次他的目標是跑進2小時10分，為此他準備了2個月。

相差8分鐘，小錚直呼遺憾。按照常例，他還是把掛著獎牌的照片發在朋友圈，「炫耀」自己的興奮和開心。

曾經，全家人對小錚的成長狀態並不樂觀。

得知小錚是腦癱兒後，父親李俊峰當下決定，絕不會要第二個孩子，並將康復的希望寄託於訓練。

語言是第一大難題。8歲之前，小錚從來沒有說出過一句「像樣」的話，他比劃著手，摳一下手指頭，代表著要媽媽講故事。在負責發音的30多塊面部肌肉中，小錚的大部分肌肉神經是壞死的。

李俊峰找到有名的康復訓練師，全家人一起學習了發音教學方法。先是把小錚僵硬的舌頭抵在尺子，再將舌頭拖出來，讓他上下前後擺動做舌頭操。努力有些成效，然而時間一長，稍困難的發音容易忘記，長句里他總會「吞掉」幾個字。交流得靠連蒙帶猜。

李俊峰開始意識到，這可能是一個終身障礙。同時期，小錚與同級同學差距越拉越大，上二年級時，他需靠奶奶補習一年級課程。三年級後，他慢慢無法理解課堂教學。他憋著「盲聽」完45分鐘，下課鈴一響，像出籠的小鳥，奔向相熟的朋友，嘮著每天的趣事。

小錚與同學的交往很坎坷。他喜歡拍對方肩膀，卻分不清輕重，同學感覺受到欺負。初中時，小錚被打斷了門牙。那次，父親李俊峰沒有讓步，他要求對方賠償。最後，施暴者退學。李俊峰第一次為小錚爭取到均等環境。

兒子卻依舊悶悶不樂。「以後長大了被欺負，可能是個常態。」他告訴小錚，必須認可自己的障礙，今後的被欺負只會多不會少。

2017年5月25日，北京，小錚在一家公司從事保潔工作。

事實證明，小錚的「坎兒」過得還算順利。後來，李俊峰帶著小錚徒步、爬山，小錚明顯發生了改變。他開始使用微博，去主動和活動中每一個遇到的陌生人互粉，後來他轉戰微信，如今，他的微信好友已超過1100個。

「心智障礙的群體往往在社會交往存在問題，自閉症的社會交往意識和能力最弱。當外部給他一個安全的環境時，他開始主動形成效應。」李俊峰的目標是讓小錚和普通孩子一樣，他覺得光有交流遠遠不夠，還需要獨立生活。

他先鍛煉小錚的獨立乘坐公共交通工具的能力。他開著車跟在公交車後，卻在北京南站時跟丟了——車開不進去。他當時想，如果小錚上了火車，那就丟了。沒有辦法，他回家等待，等回了兒子，「那一個小時真難熬啊。「

他還在廚房的灶爐旁安裝了一個攝像頭，當小錚意識到自己時刻被關注著時，開始敢用明火燒菜，並自發承包下全家人每天的晚餐。

2017年5月30日，北京，小錚在家中做飯。

2013年，小錚18歲生日時，李俊峰為小錚準備了一個驚喜，在離家2公里處租了一個房子。出乎他的意料，小錚在出租屋內獨立生活了一年多。小錚還很機靈，「每周末回家背食物去出租屋，有時候一周才花費7元錢。」

李俊峰想起一位台灣老師的話，學校一畢業，孩子如果待著家裡就等於是提前畢業進入老年生活。「與其讓他20歲就退休，不如花40年讓他學會走出去。「

看到小錚一次次進步，李俊峰能體會兒子生命的尊嚴和鋒芒。儘管這可能這成長越來越慢，也許等到27歲時，小錚的心智才跟22歲的大學生相似。但他不後悔，他想「如果從20歲就退休了，那麼孩子會越活越單薄，越活越窄，父母的壓力越來越大「。

能獨自買菜做飯，卻不敢一個人在飯館裡點菜；害怕一個人去銀行取現金，微信轉賬給母親換現金。對於社交互動，小錚還有短板。7月，小錚將去台灣交換生活一個月。李俊峰希望能藉此機會，讓小錚好好鍛煉發音，畢竟在陌生的環境下，沒有人會去猜測他吞掉的字詞。

小錚還非常迷戀電影，他曾想當影院工作人員，面試屢屢失敗。有一次看《我是路人甲》，他萌生了當群眾演員的想法。父親的朋友為他提供了一個群演機會，但是「爸爸狠狠地駁回去了」，李俊峰解釋，那是因為角色扮演的是日本鬼子，他覺得不好。機會夭折，小錚一直耿耿於懷，現在，他看電影開始鑽研每個演員的表情是笑還是哭。

「我想拍一個電影，不用太好的。」這是小錚的願望。

李俊峰的心愿則是，希望小錚能早日找到自己的伴侶，成立家庭。「小錚完全具備了獨立生活的能力，如果有一個人願意真心陪伴他，不讓他孤獨地生活，言錚應該有這個權利去爭取。「

官方統計數據中，心智障礙人群成功結婚的有五分之一，想及此，李俊峰不那麼悲觀了。

（李俊峰：沒有什麼克服不了的困難。）

融入試驗

2013年，李俊峰接受邀請擔任融愛融樂理事，併兼任總幹事。2016年擔任理事長。同年10月，經過3個月調研後，李俊峰正式加入融愛融樂，將由多數家長組成的工作團隊調整為7人理事會和專職人員組成的運營團隊，開展家長倡導及主動融入社會的各項活動。

首先從家長倡導入手。融愛融樂心智障礙者家庭支持中心總幹事李紅介紹，家長們的心態直接影響到心智障礙者的發展狀態。家長要主動選擇讓孩子融入社會，向社會告白，去向社會表達，這是家長組織的立命之本。

其次，開創快樂活動營，志願者和心智障礙者一對一進行自主遊戲和體育運動。室內打籃球、室外馬拉松、爬山及戈壁挑戰賽，在這個過程中家長也間接獲得了喘息服務。「每個孩子都有自己的障礙，但是有一點是共通的，他們都不缺愛的能力。」

第三，探索支持性就業領域。工作意味著承擔責任，學習解決問題，有時間管理能力，懂得分工合作和任務管理。而在支持性就業過程中，需要就業輔導員要陪著就業對象進到企業中。第一，對崗位進行評估，工作任務學員能不能完成，評估完之後，在實習過程中再評估工作量、工作複雜合不合適。然後他還會根據工作環境和孩子自身條件，做出一些必要調整。

2017年6月1日，北京，在一場融愛融樂所舉辦的活動中，一位家長從身後抱著患有心智障礙的兒子。

目前，融愛融樂的就業崗位和資金來源多為一些企業、基金會和李俊峰的朋友，面臨巨大挑戰和壓力。李俊峰希望後續可以擴大規模，爭取擁有50名專職輔導員團隊，每年能幫助超過100位心智障礙者就業。

如今，融愛融樂活動已經有將近8000人次的志願者參與。全國快樂活動營推廣了15個城市。李俊峰篤信，只要給予一定的支持，心智障礙者是可以實現他們的權益平等、地位平等和機會平等。

同為心智障礙者父母，李俊峰在很早之前就對如何改變心智障礙者生存現狀做了上中下三策的規劃。上策是用社會公益的力量推動整個社會保障體系的進步；中策是親戚、或是同齡的親友去照顧他；下策是給他一座金山，為他掙一筆錢。三策都能同步進行的話，孩子的未來才可能從容一些。

（複製網址在瀏覽器打開，一起來幫助心智障礙者——

http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=24483）

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