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英國重病寶寶就要被拔掉呼吸機!法院判父母「見死不能救」

文 Carmen

邦主今天要講一個悲傷的故事。歐洲人權法院昨天做出了一項令人心碎的判決:查理·加爾(Charlie Gard)不得由父母帶往美國接受實驗性治療,醫院可以關掉孩子維持生命的機器,讓他有尊嚴地死去。

事件的主人公查理只有十個月大,出生8周便被診斷患有十分罕見的線粒體衰竭綜合症。線粒體病會導致人體代謝酶不足、ATP合成障礙、能量來源不足,繼而引發身體一系列病變。目前查理的大腦,肌肉和呼吸功能已經嚴重受損,他的心臟、肝臟和腎臟也已經開始衰竭。除此之外,他還患有先天性失聰和嚴重的癲癇。

世界上患有這種線粒體疾病的只有16人,目前醫學上沒有任何辦法進行有效治療。8個月來,查理一直在醫院的重症監護室里接受治療,在呼吸機的幫助下維持生命。

在查理入院一個月後,倫敦著名兒童醫院,歐洲最大兒童健康研究中心——大奧蒙德街醫院(Great Ormond Street Hospital)的專家團無奈地做出了一致診斷,沒有有效的治療方案,建議對查理放棄治療,安樂死才是對他最好的選擇。

查理的父母Yates和Gard無法接受這一診斷,開始自己找尋治療方法。他們四處奔走,查詢了很多相關案例和資料,即使只有一點點希望也不放過。終於在今年一月,他們了解到在美國有一種還在實驗的核苷分流治療法,可能對查理有所幫助,對方也願意為查理治療。然而這項治療需要120萬英鎊的資金。為了能讓查理接受治療,Gard在網上發起了眾籌,結果一呼百應,世界各地的好心人目前為止籌集了140萬英鎊的費用,其中還有不少名人捐贈。

就在耶茨(Yates)和加爾(Gard)以為終於可以帶著查理踏上求醫道路時,院做出了一個令人震驚的舉動——將兩人告上法庭!原來,美國新興的這種療法還沒有在國際學術界得到承認,只是處於實驗階段,而大奧蒙德街醫院的專家認為,查理的身體已經遭受不可逆轉的傷害,即使前往美國治療也無力回天,只是增加查理的痛苦,繼續治療對查理沒有好處。

結果……法院判決贊同醫院觀點,拒絕加爾和耶茨將孩子帶去美國的請求,同意對查理執行安樂死,拔掉他的呼吸機。當庭痛哭的兩人不服上訴,高等法院維持原判;兩人仍不放棄,上訴到歐洲最高法院,依然維持原判……心碎的耶茨說,當聽到最終判決時,「我感覺他們給我的兒子判了死刑。」

原來在英國,有這樣一份父母責任法(Parental responsibility)規定父母有哪些權利,哪些責任,他們的權利又有哪些限度。父母當然有權利決定對未成年子女的治療方案,但是他們的權利並不是絕對的。當醫生認為父母的決定對孩子健康沒有益處時,要向法院尋求意見。在此期間,醫院只會提供緊急治療或者防止病情惡化的必要措施。法庭會從孩子的利益出發,做出保護他們的判決。

這樣的法律在英國其實屢見不鮮,它們的主要目的是想保護未成年的孩子,以防不負責任的父母做出對孩子不利的選擇。

除了涉及醫療,對未成年人保護的法律還涉及教育、健康、出入境等方方面面。確保父母對孩子履行撫養教導的義務。感興趣的同學還可以看看邦主之前寫過的一篇文章到底犯了哪條法?英國老爸帶娃出遊竟有罪?

在歐洲人權法院宣布最終判決後,網友也逐漸冷靜下來。有人表達對法院判決的理解,「在這場判決中沒有人是贏家,我為每位做出這個艱難決定的人感到遺憾。」

沒有一個法官或者醫生會把這件事當兒戲,在多次商議後這應該是正確的決定,無法想像孩子的父母有多痛苦……

也有人覺得並不甘心:「如果小男孩無論怎樣都會死,法院為什麼不讓孩子父母去做他們打算做的事呢?」

還有人認為即使孩子能夠活著,卻不能自主呼吸、走路、說話,這樣的存在又有什麼意義呢?

不論大家帶著什麼樣的觀點來看待這件事,我們都無從得知查理自己的想法,對查理父母的悲傷與絕望更難感同身受。他們還剩幾天時間可以和查理道別,然後就要永遠說再見了。查理的媽媽希望用眾籌得來的捐款成立一個基金會,幫助同樣患有線粒體綜合症的孩子。

邦主最後想到這樣一句話:「所謂父子母女緣分一場,就是不斷目送對方的背影漸行漸遠」。生命中有太多的無能為力,當我們拼勁全力無法挽留時,能夠做的只有好好說再見。

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