講不出再見 一位90後噬血病寶媽的堅守
張景禎,27歲,山西晉中平遙縣古陶鎮新南堡村,曾是一位女教師,丈夫也曾從事著農貿產品的生意,兒子小政陽不到兩歲,雖不算富裕但日子過得還算美滿。一切的一切都從兒子被查出患有噬血細胞綜合症開始變得糟糕起來。孩子生病後因為要長期住在北京的一家醫院治療,夫妻雙方只好辭去工作,張景禎更是做起了全職看護。與孩子做完骨髓移植的丈夫在醫院附近租房子住下,承擔起了做飯送飯等一切雜活,盡量的照料著母子的日常生活。
噬血症患者對治療環境要求極其嚴格,需要24小時不間斷的監護,張景禎只好一直住在移植倉里。母子雖然只有一門之隔,但張景禎覺得每天都像隔著一座山,她生怕一覺醒來就看不見兒子了。張景禎只好整夜整夜的盯著小窗戶,看著兒子有沒有翻身,翻身她就能迷糊一會兒。「兒子在那邊,我在這邊,我卻不能去牽他的手。」無奈的張景禎每天都以淚洗面。圖為張景禎一早準備去倉內看兒子。
政陽在北京兒童醫院化療期間高燒不退,出現肝脾腫大、各血項都低。醫生說情況不好,治療效果不盡人意,建議儘快做骨髓移植手術。但是手術費用至少30萬元,還不算後期排異費用。因為此病屬於罕見病,並沒有納入大病醫保報銷範圍,「我和他爸爸感覺天快塌下來了!他是我的第一個孩子啊,才一歲半,那麼的可愛懂事,我們要怎樣救他呢?」。張景禎趕緊穿戴整齊,醫院對衛生條件的要求極為嚴苛。
孩子治療期間併發症增加,4個臟器出現了問題,還伴有心律快、肺部感染等癥狀,隨時都有生命危險。我們再次四處借錢,將政陽轉到在北京京都兒童醫院準備移植。孩子爸爸作為供者骨髓配型5點半相合,4月12日小政陽緊急入倉,進行清髓大化療,7天後回輸了爸爸的造血幹細胞。
丈夫按時送來了在家準備好的早飯,移植倉需要保證無菌環境,張景禎需要到外間吃飯室吃飯,然後再次返回移植倉。早飯是一個夾菜的燒餅一碗稀飯,張景禎已經比以前足足瘦了二十幾斤。
早上八點,是大夫交接班查房時間。張景禎會小心翼翼的記錄下大夫提過的注意事項,開始給小政陽準備食物和藥物。小政陽雖然承受著巨大的痛苦,但大部分時間他是很乖的,很聽話,他知道只要好好吃藥就能很快的離開這裡。
小政陽畢竟還是一個不到兩歲的孩子,病痛的苦楚很多時候會讓小政陽毫無徵兆的苦惱起來。張景禎只能默默的抱著他,輕聲的唱著歌哄著他。「如果可以,我願意為寶貝承擔所有的痛苦!」張景禎流著淚說。
生病前後小政陽照片對比的,心一下子被揪了起來。治療藥物無情的摧殘著一個不到兩歲的孩子,讓所有看到這張照片的人無不為之動容。
「我只是個小縣城的普通教師,丈夫一直靠賣菜賺錢,但孩子生病以來我們就都待業,沒了收入來源。為給政陽治病我們已傾盡所有積蓄,早已欠下很多債務。我們家的這朵小花正飽經病痛折磨,面臨著凋零的風險。作為孩子的媽媽,我絕對會不惜一切去挽救他的性命,我不要他凋零,他應該領略這世界的諸般美好啊。」張景禎懷抱著小政陽聲淚俱下。(感謝攝攝APP提供部分圖片)
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