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雙面男孩出生時就被「判死刑」 如今喜迎13歲生日

據《每日郵報》報道,美國密蘇里州伯尼的特雷斯·約翰遜(Tres Johnson)出生時就患有罕見的先天性顱面失調重複症。當時醫生告知他的父母,約翰遜生存的機會幾乎為零,但是,約翰遜堅持過來了,且迎來了他的13歲生日。

特雷斯被認為是唯一的疾病倖存者,全世界上只有36例被記錄在案。患有這類疾病的兒童通常有部分或全部的臉,像複製的一樣長在頭上。好在其父母白蘭地(Brandy )和約書亞(Joshua) 並沒有放棄他,直到今天他依然好好的活著,連醫生都認為他能活到今天簡直是個奇蹟。35歲的全職母親白蘭地說道,「我們不知道特雷斯未來會發生什麼,甚至沒有人認為他會活到今天」。

罕見的先天性失調顱面重複症,是由過量的SHH蛋白質導致面部特徵的擴大和面部結構的重複造成的。特雷斯出生時面部裂開,眼睛外分,有兩個獨立的鼻孔,長著異常形狀的頭部,並且認知延遲。自從出生他經歷了多次手術,包括顱骨再造,幫助嘴唇閉合的手術。

據特雷斯的家人透露,多年來很多陌生人一直勸他們,從最初的「殺死他(特雷斯)」到「放棄他(特雷斯)」,但是他們從來沒有放棄。這麼多年來,特雷斯的父母不得不保持冷靜,向陌生人解釋他兒子的情形。

特雷斯的母親白蘭地說道,「當他出生時,看到他的第一眼是很難過的」,他補充說道,「他同時也很可愛,令人震驚,他臉上的一個面像我們的大兒子,另一邊像我們的小兒子。」

白蘭地解釋說,如果我的丈夫沒有為他而戰,醫生是不會繼續醫治特雷斯的,只要特雷斯活著,我們就不會放棄他。圖:樂觀的特雷斯坐在病床上

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