90後患白化病女孩總被誤解 除了白跟常人一樣

雪白的肌膚，金色的頭髮，常常被人誤解為害怕陽光

有份優秀的簡歷，卻因與眾不同的外貌而被招工單位拒絕

23歲白化病女孩渴望有一份工作

即將迎來6月畢業季，學生們整理好論文，背上行囊，將到達社會的下一個停靠站。而有一個女孩，雖然有著一張不錯的履歷表，卻因為她的「特殊」外表，被迫止步不前。

她是一個白化病患者，常常被人誤解為害怕陽光、體弱多病。昨天，女孩找到記者，想聊聊她找工作過程中的一些經歷。這個樂觀的女孩也想告訴大家，白化病並沒有那麼可怕，只要多出一份努力，相信自己一定能夠實現心中的夢想。

90後白化病女孩

因為一頭金髮而找不到工作

這是一個陽光明媚的中午，張超(化名)準時出現在與記者約見的地點，「地鐵坐過來竟然要6塊，好貴啊。」這是張超下車後，對記者說的第一句話。1991年出生的她，在杭州讀大學已是第四個年頭，這卻是她為數不多的來市中心走動的機會。

白化病，一個熟悉卻又陌生的名字，簡單地說，這是一種缺乏黑色素或有合成障礙的隱性遺傳病。雪白泛著微紅的肌膚，淡黃色的細長頭髮和睫毛，是白化病人在外表上比較顯著的兩個特徵。

「嚴重的白化病還會有視盲、體弱多病或者智商不高等表現，但大家不知道的是，白化病也分輕重，像我這樣的只是帶有一點弱視，不能多曬陽光。」張超說，異於常人的外表很容易遭到誤解，但其實大部分白化病人都和常人一樣，不論生活還是工作都能夠獨立完成，做得也不比別人差，只是要付出更多的努力。

就讀杭州某第一批大學國際貿易專業的她，有著一份看起來不錯的簡歷：3.85分的績點，幾門主課成績均在90分以上，在校擔任團工委幹事，還會寫一手漂亮的書法，曾獲得過全國範圍獎項。而這樣優秀的她，卻在找工作時因為特殊的外貌被拒絕了多次，面臨畢業的她至今沒有找到工作。

面試考官不敢當面提問

向她的同學旁敲側擊打聽情況

考慮到自己的特殊情況，張超並沒有像其他人那樣，將目光放在來校招的大公司，而是把自己定位在月薪2000元左右、工作地點在郊區的外貿企業，「那裡的物價、房價都比市中心低一些，住在那兒便宜又方便。」在同學們對著幾家大公司挑三揀四規劃未來的時候，張超的願望顯得特別簡單。

從大三到大四，一共投出了幾份簡歷，張超自己也數不清。她大大方方地將自己的照片印在簡歷的右上角，雪白的皮膚，金色的頭髮和睫毛，不免要引起招聘方的疑惑，「很多HR看到簡歷都會先打電話來問，是什麼病症，身體是否受得了，甚至有一家做鞋襪外貿的公司很明確地回復我，他們需要員工經常加夜班，而我不符合他們的要求。」

幾經篩選，順利闖入面試的機會一共有五次，但結果都不了了之，外貌成了張超尋找工作的一大障礙。儘管所有的面試官表面上都顯得很鎮靜，但私底下還是對她的情況充滿了顧慮。曾經有一回，張超和她的閨蜜一起參加面試，像其他的面試一樣，面試官並沒有當面提及她的病和外貌，只是簡單地問了專業知識的問題，可面試結束後，面試官悄悄將她的閨蜜拉到一旁，再三詢問和確認，「其實你直接問我，我也不會介意的啦。」張超聳了聳肩，表示無奈。

幾個閨蜜相繼找到了工作，在交完論文後搬離了大學宿舍，如今寢室里只剩下張超一個人。

「白化病人見不得陽光」是誤解

不論走到哪，張超得到的都是百分百的回頭率，有的人直接對著她指指點點，有的擦肩而過了還要頻頻回頭。

也許是習慣了這樣的關注度，張超顯得特別從容，並不會因為別人的議論而停下腳步或是害羞，「我不會理會他們說什麼，就當他們是在羨慕我皮膚白，做好我自己就可以了。」

在餐廳里翻看一本菜單，張超需要狠狠地低下頭，眼睛和紙面的距離只有十幾公分，乍一看就和近視一樣，但白化病人的視力卻不能通過一副眼鏡來解決問題，這是視網膜先天發育不良所致的，「查視力的時候，最多只能看到最大的那兩個『E』，過馬路看紅綠燈有時也看不清楚。」張超說，除此以外，白化病人的眼睛還容易出現流淚、眼球震顫等情況，但都不會影響正常的作息，白化病人的眼睛偏小，金色的睫毛又蓋住了眼球，很多人誤以為所有的白化病人都看不見，其實大部分人只是視力低下，就和近視差不多。

還有一個容易被人誤解的問題是，白化病人懼光。很多人理解為是懼怕陽光，甚至無法在陽光下生存，需要一直呆在室內，就像吸血鬼那樣，「其實不是的，只是時間久了皮膚會泛紅髮炎，還會蛻皮，我最長就可以在暴晒的夏天海邊呆上一兩個小時，一般的陽光也不需要特意在乎時間，看看特奧會就知道了，好多著名運動員都是白化病患者。」就像很多愛惜皮膚的漂亮女孩那樣，在陽光充足的時候給自己打把傘，空閑的時候約上幾個閨蜜在校園周邊散散步，這反而是張超平時最喜歡做的一件事。

專家：白化病人除了白，其他沒什麼兩樣

與張超的遭遇一樣，因為與眾不同的外表，白化病人常常受到外界的質疑，他們是否有能力像正常人一樣地工作，熬夜加班對他們來說到底有沒有影響呢?

記者從浙大一院皮膚科主任醫師方紅那裡了解到，在各種工作里，紫外線是白化病人唯一與別人不同、需要特別重視的一項因素，「人體的皮膚通過色素來保護自己，強烈的紫外線容易使白化病人晒傷、起水泡，所以他們不適合長期呆在戶外的工作，至於加班，只要在室內，他們想加班到幾點都可以。」

方醫師還提到，只有少部分白化病人在發育過程中智力、視力受到了影響，絕大部分的白化病人除了「白」，身體狀況與正常人沒什麼兩樣。此外，通過撐陽傘等物理防晒措施的保護，白化病人一樣可以走在大街上，並不需要刻意躲在室內。

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