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紫花地丁:我是醫生,患1型糖尿病40年來

紫花地丁:我是醫生,患1型糖尿病40年來

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1977年,整個醫院病區就我一個糖尿病人

被發現糖尿病那一年,我22歲,是在1977年。

當時我正在部隊醫院工作。現在回想起來,我在1976年秋末有過一次高燒,嘔吐腹瀉,沒當回事,吃藥並休息幾天感覺就好了。

也不記得從什麼時候開始特別能喝水,越來越明顯的三多一少癥狀,人也開始發軟沒勁,科室主任和周圍同事都沒想到是糖尿病,看我老跑廁所,還說我是否得了尿崩症。

我自己就翻書(當時我己在醫學院培訓畢業),發現癥狀和糖尿病怎麼那麼像,於是第二天就去醫院化驗室查個尿,結果尿糖四個加號,趕緊又抽血,血糖360mg/ml(20mmol/L)。化驗室主任就和我說,你可能得了糖尿病。

當時我就哭得稀里嘩拉,也不知該怎麼辦了,整個人跟傻了似的。隨後住院的所有手續都是我戰友幇我辦的,第二天他們把我送到軍區總醫院,開始了我的糖尿病生涯,那是1977年6月(大概),在醫院裡整個病區只有我一個糖尿病人,沒有糖友,沒法找人交流,心情壞到極點。

雖然經過醫學培訓,但在整個實習期間我也沒見到一例糖尿病人,所以我只是在理論上知道糖尿病治不好,因此特別沮喪,無助,每天都沒精打採的。好在病區的主任、護士長對我特別好,有空就來安慰我,告訴我怎麼對待這個病,回單位以後怎麼吃和用藥,這多少對我是一種心理支撐。

2

那時沒有血糖儀,買胰島素還要四處托關係

出院後我記得是並沒有打針,那時也還沒有分1型或2型糖尿病,我出院時寫的是「青年型糖尿病」,那個時候分型不是很規範,我記得教科書上就是分成胰島素依賴型和非胰島素依賴型糖尿病。所以我出院時用的還是降糖葯:降糖靈。

血糖多少也不知道,那時也沒有血糖儀,只能天天燒尿糖。由於工作便利每天都很認真的查幾次尿糖,沒多久又因發燒酮症住院,這次把我的疾病確定為胰島素依賴型糖尿病,決定使用胰島素,那個時候還是計劃經濟年代,胰島素很少很緊張,很多病人為買胰島素都要四處找關係,我多虧在醫院工作,所以用藥能得以保證。

我有一個戰友在藥房工作,這麼多年一直是他幫我關心著這件事,直到轉業後,我有需要也是他幫著我解決。當時我用的是國產動物胰島素長效+短效,每天一針,情況還算平穩。

那幾年在醫院各方面都便利,加上領導和戰友的照顧,每次檢查血糖都還行。

3

每晚都害怕睡覺,怕夜裡低血糖再也醒不過來

轉折在1986年我轉業到地方。到了新工作環境,人生地不熟,尿糖監測基本就停了。再加上轉業又轉行,到企業人事部門搞管理,一切從頭學起,邊工作邊參加函授大學的學習,也顧不上了,那段時間的血糖估計夠嗆。

我是在1988年感覺視力不對勁,趕緊住院發現有輕微的眼底出血和白內障。那次有點害怕了,趕緊調整治療方案,換了諾和30每天兩次,眼睛做了激光,還好視力沒大影響。

從那時起,由於害怕眼睛再出血就特別注意飲食,不敢多吃一口主食,可這低血糖又開始找我麻煩了。幾次嚴重的低血糖差點要了我的命。都是在家人,同事及路人的幫助下才撿回了這條命。嚴重的低血糖把我折磨的夠嗆,一邊要求控制血糖,一邊又沒有合適監控的工具,每天晚上都害怕睡覺,怕夜裡低血糖再也醒不過來了。

紫花地丁:我是醫生,患1型糖尿病40年來

圖為作者在匈牙利

我老公也因此一到臨晨一兩點鐘就要醒來,看看我有無異常,摸摸我身上是否有出汗,直到有了血糖儀。

1993年腎病又來找我麻煩了,那段時間老感頭痛,偶爾測血壓170/100,我知道壞事了,一檢查肌酐也高,尿蛋白,住院做了腎穿,腎小球硬化44%,診斷為:糖腎病四期,慢性腎功能不全,看到這些我以為我這輩子差不多到頭了。很無奈的打針吃藥,反正這輩子啥事也幹不成了,盡和這病那病的打交道了。

四年過去了降壓藥徹底停了,肌酐正常了,蛋白尿沒了。至今24年過去了,一切正常。奇蹟吧!

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我的經驗

我現在才知道糖尿病腎病四期是不可逆轉的,給我治療的是腎科專家黎磊石。他當時正在研究糖尿病腎病這個課題。吃的都是軍區總院製藥廠做的葯。主要是中藥大黃製劑保腎片,它的副作用就是腹瀉。搞得我現在也離不開這個葯了,不吃就不解大便。

估計腸子可能吃出問題了。我體會在腎病治療中控制血壓和控糖同樣重要,肌酐高時要配合低蛋白飲食,我自從腎病後一直堅持吃優質蛋白,不吃豆類等植物蛋白。

我現在感覺胃有點消化不好。是不是胃輕癱我也沒做過檢查,醫生也說不好。我退休以後這十幾年。每年都會去醫院住院檢查一次,調理調理血糖。2006年住院時發現有甲減,現每天吃1又1/4優甲樂。白內障已分別於2000年和2010年換了晶體。

雖然我學醫,可在控糖方面真沒什麼經驗可談,因為我的血糖控制的也不是太好,以前沒血糖儀時真是稀里糊塗的控糖,有了血糖儀特別是有了動態血糖儀後我才發現我的血糖是上竄下跳,醫生說我的血糖太脆,對胰島素非常敏感。

所以在飲食方面我控制得比較嚴,基本按營養科醫生的要求做,把主食的量控制好,有時我會自己做饅頭,稱好重量,每頓一個決不多吃,管住嘴說說容易,做到真不容易,因為這不是一天兩天的事。其次血糖監測不能少,我基本上保證每天能測4到6次。現在有了動態血糖儀,我也在用。1型糖尿病,血糖變化快,必須做到心中有數。

關於運動我現在基本上都是早晨八點左右去公園。因為我發現我早晨血糖比較高,一般不會低血糖。午餐後或晚餐後馬上外出散步特別容易低血糖。所以運動必須個人根據自己的具體情況,找到適合自己運動的時間和方法。

得病後我比較關注國內外1型糖尿病的研究進展,也一直和醫生保持聯繫,從動物胰島素到各種進口胰島素,從每天一針,兩針,四針,到胰島素泵。我也在尋找既能控好糖又能保證良好生活質量的方法,如今我己退休十餘年,每天的生活很充實,我上老年大學,學跳舞學電腦,國內外旅遊。總感覺時間不夠用。我一直覺得〝心態好,一切都好!〞這句話說的太對了。

截至目前,我去過東歐、西歐、土耳其、東南亞、還有澳州、紐西蘭。旅遊我一般是吃飯時就測血糖,旅途中我是1-2個小時會少量加點餐,外出一般都是和戰友、家人、同事同行,他們都知道我的病情,也會隨時提醒我。

紫花地丁:我是醫生,患1型糖尿病40年來

圖為在捷克的老城廣場一角

所以這麼多年基本上沒有發生大的意外。只有一次和家人游三峽,我帶的胰島素放在工作人員的冰箱里,不慎被人誤摔碎了,害得我那餐飯沒敢吃,但血糖還是有點高,我記得那時用的是諾和30筆芯,導遊還不錯,第二天一大早正好靠岸,他就急忙趕往醫院幫我把葯買回來了,有驚無險。

從那以後再外出,我會多帶些葯備著。自從戴泵以後,外出我會另備一套耗材並帶上筆和葯,防止泵出現問題或堵管,好在都還算順利,沒出現什麼問題。此外,我還會帶一份疾病診斷書和最近的住院小結,以便在異地發生情況時可用。

我現在覺得糖尿病雖然給我帶來很多麻煩痛苦,但是作為終身夥伴必須面對現實好好待它,則可和平相處,相安無事。否則它一定給你好看。

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