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張小熊:我的45次化療

呆萌、歡快的小熊圖,是張小熊在微信群里露面的一個標誌,意思是小熊來了。我問紹興姑娘為什麼被叫做小熊,她說是大學室友取的,是為了放大她吃貨的一面。

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在高鐵上看完小熊的治療經歷,有點兒心傷,之後是忍俊不禁,小熊還是那麼歡樂。

從來沒有想到小熊承受了那麼多的苦難,而只記住了她的歡快、樂觀和豁達。

一直以為她是比較早期的乳腺癌,而沒有想到3年前剛發現時就已經是晚期了,那時她的小孩剛過周歲。她內心的煎熬可想而知。

可她沒有消極,不僅勇敢地闖過了45次化療,還活得很好,把樂觀的情緒傳給病友。

看了她的經歷,情不自禁生出有些雞湯式的感慨:有些人像是一個大的水庫,輕易就把那些難以承受的痛苦、跨不過去的艱辛給容納了,活得那麼從容。

可能人生就是一場修行,而修鍊的德行,就是那個水庫的容量吧。

小熊形容自己現在的狀態,「還活蹦亂跳地活著」

一頭熊的化療心經

嗯,我相信如果我把自己的化療經歷拿出來曬一曬,估計很多人都會被震到吧?那麼過來,被我嚇一嚇吧。

張小熊,女,即將不惑之年,乳腺轉移肝臟和骨骼。2014年底,初次發現病情時已經轉移,特別是肝臟轉移嚴重。

當時已經無法手術,主要依靠化療控制至今。中間服用過芙瑞10個月耐葯,依西美坦片2個月複查效果不佳,化療中間穿插10次腰椎放療,其餘基本上就靠化療大師獨立支撐起了一頭熊的康復之路。

化療藥物先後用過紅藥水1個療程、多西他賽加吉西他濱聯合用藥10個療程、紫杉醇白蛋白6個療程,現在是長春瑞濱加口服卡培他濱已用了3個療程。對,你沒看錯,一共是20個大療程,45次化療,然後還在繼續……

現在我還活蹦亂跳地。

然後我想跟你們說,化療沒那麼可怕。

然而我也不是鋼鐵鑄就,其中的痛苦、迷茫和焦慮只有自己知道。當時的檢查報告我到現在還不敢看,因為病情太嚴重了——就像一個成績不太好的學生,如果平時能考五六十分,大概會好奇考試考了幾分;像我這種平時只能考二三十分的「學霸」,一點點想看的慾望都沒有,最好別給我知道。

所以我什麼指標自己到現在也不清楚,有多嚴重就側面給你們說一下吧。有些人腫瘤指標一兩百已經很緊張了,嗯,我是一千四五百。我媽怕醫生不收我都給人跪下了,說好歹治著看看吧。

生病後這幾年,我也不是一直身體很棒。第一次化療白細胞猛降,打升白針還不敏感,別人一兩支就上去了,我是打了針還在往下掉,開始一支,後來兩支三支地打,連打五天13支升白針吧,才召喚來了可以足夠化療的白細胞神龍。

這麼折騰居然效果還不佳,第一次化療就抗藥,所以你看紅藥水才用了一次。我簡直欲哭無淚,主診醫生當機立斷把我抓去又好好複查了一遍,果斷撤下紅藥水換了猛葯,我用了10個療程的吉西他濱和多西他賽,讓我後來差不多每次都高燒到39度8左右,可是效果確實好。

後來又耐葯,又換,紫杉醇白蛋白藥效特別好,價格也特別貴,每次住院刷卡我都想抓狂,為什麼大浙江一分錢都不能報銷,而同是包郵區的江蘇卻給報了,恨自己早年不嫁個江蘇人。現在又奔向了國產的長春瑞濱,便宜多了,就是反應大點兒。

說起化療反應,什麼嘔吐乏力掉頭髮都是小菜一碟了。我曾經無緣無故腰背痛而查不出原因,躺在床上不能動彈連坐起來吃飯花10分鐘都疼得齜牙咧嘴,半夜痛醒眼淚直掉;我曾經因為放療照到了胃而元氣大傷,每天要吐20多次,一天的嘔吐次數超過了我懷胎十月的嘔吐總數,後來吐出來的顏色越來越深都快消化道出血了,痛得就跟鐵勺子在胃裡攪拌一樣,靠掛營養液和喝粥吃小餛飩熬過了漫長的兩三個月;我也曾指甲變色變形,皮疹發作,手腳發麻……

副作用面前,人人平等,只有表現不同,沒有誰會一點都不難受。又不是掛葡萄糖。就算是掛葡萄糖,掛這麼多次都會有不舒服。

老實說,一開始我也沒想到要化療這麼多次,如果一開始跟我講我大概要昏過去了。可是後來,一次次地化,一關關地過,居然走過了這麼多路,化療了這麼多次,居然被打倒之後還能調整調整,繼續走,繼續化。

化療沒那麼可怕。這大概也是斗瘤再三跟我約稿的原因。我願意把自己的經驗想法跟大家分享,不一定都正確,也不一定就適合你。但是或許能讓你輕鬆一些,開心一些,這樣就足夠了。

我的經驗方法基本上都是心法。

我基本上不忌口,不服用保健品(除了每三個月會連續吃半個月的蟲草),也沒有採用其它輔助方法。我在治療中的最大特點是心態好,我就把自己保持好心態的經驗說一說吧。

首先,請你不要輕視你自己。

有些病友得病之後不愛跟人交流,習慣封鎖生病的消息,自己宅在家裡鬱鬱寡歡,胡思亂想。

自己也知道這種狀態不好,就是走不出去,很大一部分因素是怕別人歧視自己,或者都來勸慰自己,不喜歡。

這個挺好理解,我們好多乳腺病人之前都是樣樣拿手的女強人,或者在家裡都能管都愛管,一下子病倒了很不甘心,又怕有人看笑話。

說真的這是多慮了,正常人知道別人生病會詫異和同情惋惜,不會來笑話你。如果你連同情也不要,那很好,那就更應該表現出自信的樣子來。生病是瞞不住的,別人要同情也是攔不住的,但是你可以自信自強,積極向上。

生病不是你選擇的,但是生病之後的生活狀態你還是有發言權的,如果你一副萎靡不振,哭哭啼啼的樣子,別人不光要同情你,沒準還要發發朋友圈感慨一下人生。

如果你即使在病中還是擁有一副淡然樂觀的狀態,誰還會來同情你啊?你沒準還能安慰一下別人鼓勵一下他們。

我是那天中午體檢時查出的病情,當時還以為是肝癌,立刻就被醫院收治了。下午我就發朋友圈公布了這個消息,讓大家給我找醫療信息幫我想辦法。

說真的,我沒覺得生病有什麼丟人的,不偷不搶也不傳染,早點跟大家說明情況還能多一些幫助。後來證明這正是明智之舉,真的是同學、朋友幫忙給我找到了現在治療的醫院和醫生,他們幫我挂號諮詢,幫我處理家務募集醫療費,很感恩。

治療到後來我膽子越來越大了,化療掉發之後光著腦袋四處跑,假髮多悶啊而且假的總是假的,一開始還有人挺好奇地看我,我也很淡定地看他們;他們在超市裡躲在人群後面躲躲閃閃地看我,我扒開人群走到跟前眼對著眼盯著他們看,人家反而不好意思了。

也有人問我怎麼了,我說生病,什麼病,癌症啊。於是人家停下來鼓勵我,跟我說了好幾個親戚鄰居得病之後堅持不懈頑強抗爭的神跡,我也聽得津津有味,最後跟三姑六婆們親切揮別並互道保重。其實真的,生病不可怕,只要你自己不把自己特殊化,誰也不能把你邊緣化。

其次,淡定平穩的心態是關鍵。

我總覺得治療過程是馬拉松,不是百米衝刺,與其像打了雞血一樣要跟腫瘤細胞勢不兩立,我更欣賞從容溫和、與癌和平共處的豁達與安寧。

身體如果有不適也要多多自我感知,但不必杯弓蛇影,一天到晚擔驚受怕。一些小病症,比如感冒、牙疼,就去挂號看專科,按正常治法治療。

健康人有點酸痛不舒服都很正常,別說我們在治療中的病人,稍微有點不舒服不要老在瞎想是不是轉移了。真緊張就去檢查一下,或許還沒等到你檢查這個小病症就自愈了。

也不要想著這個病拖累家人了呀,他們怎麼辦呀。作為病人你要想的是,我怎麼快點好起來呀,家人照顧著心裡也開心啊,等我以後好了該怎麼回報他們啊。

還有,我們大病患者在治療過程中會接觸到很多的醫療保健信息,真偽難辨。但是你要知道,嘗試都是有代價的,經濟上花了錢還是輕的,延誤甚至危害病情可不是鬧著玩的。

我個人的經驗是盯牢一個醫生,比如我就很聽我的主診主治醫生的話,既然找了她就得信她。我的主診是復旦大學附屬腫瘤醫院乳腺內科內科的王中華,她正好也是那種不愛多說話挺強勢的,我剛好懶惰不愛操心,簡直一拍即合。(問小熊有沒有靶向治療,她回答主治醫生說現在還不用,她說好。真沒操心。

我的想法是,找了醫生就聽醫生的,要麼換人,如果將信將疑,自己還偷偷嘗試偏方什麼的,於治療效果就不好估算了。

然後你們肯定也聽說過有些不負責任的人說什麼化療不好啊,後果很嚴重啊,人財兩空什麼的。不要被嚇到,我們都是有文化的人,嘿嘿。

化療沒控制好的人也有,靠化療救回來的人更是多了去了。話再說得狠一點,要說人財兩空么,誰的人生到後來不是人財兩空啊?讓他找一個活了兩百歲還不死的人給我看看?或者,他知道誰是把真金白銀帶到下輩子去的?廢話嘛,不要怕,管他再有錢再有能耐,活著的結果都一樣,沒錯,就是人財兩空。大家都平等,沒什麼好抱怨的。

或許是因為我有宗教信仰的關係吧,看得比較達觀。

張小熊在紹興蘭亭永興寺

我從小就信仰佛教,病後正式皈依,心裡煩亂的時候看看書抄抄經也就靜下來了。你也不要去想為什麼得病的是我,我做了什麼傷天害理的事情嗎,或者一遍遍追問醫生到底還要再化療幾次,沒人能告訴你。如果醫生啪一下掏出一顆大藥丸子說吃了吧,吃了就保管好——你敢吃嗎?

療沒有人能知道答案,或許答案就在你手裡。你要做的就是好好吃飯,多多休息,樂觀積極,這才是你的任務,至於什麼葯,怎麼治療,治療幾次,就交給醫生吧,專業的人做專業的事情,你就別操這個心了。

也不要老琢磨為什麼生病,中外醫學家花那麼多錢那麼多時間精力都還沒研究出一個定數,你就研究一下你自己,一拍腦袋就能明白了?有這個功夫,還不如琢磨晚上吃點啥呢。

平時在家,也可以做點清閑的事情,看看書,看看喜劇,種種花,養養魚,散散步,把平時想做沒時間做的事都做起來。古人說,因病得閑,也不完全是壞事。

總之,你管安心治療養病,把身體狀態調好,把錢準備好;醫生管怎麼治療;老天管效果。你別想著干涉醫生和老天的差事。

最後,說說我不擅長的食療。

其實這方面我沒什麼發言權,我是那種從心靈到身體都懶惰的人。買了破壁機,偶爾打過幾次,什麼生土豆汁、小麥汁、泥鰍骨頭湯也吃過,就那麼幾次,因為不好吃堅決不肯吃了。海參我有同學專門買了發好送來,可是也好腥氣啊,吃不下。

我既挑食,又不忌口。

借著化療胃口不開的名義,倒是猛吃小龍蝦,前年大概或買或蹭一夏天吃了有20頓吧,現在被病友教育過了少吃了很多。我也吃火鍋、麻辣燙、油條、臭豆腐乾、酸菜魚什麼的,今天早晨剛吃的腐乳。每次我都自我安慰說,哼,能有化療葯那麼厲害嗎?微信朋友圈裡說什麼什麼要致癌,我就很高興地想,我一邊化療一邊吃剛好抵消了。

當然了,我這樣的態度並不推薦給大家,能忌口還是要忌口。我因為是饞,意志力薄弱,不值得提倡。而且主診醫生講過之後,我還是堅決不吃蜂蜜、蜂王漿、花粉類保健品的。這應該是針對乳腺患者,其他原發部位患者請諮詢醫生。

我就想說的是,什麼發物不發物啊,酸性鹼性食物啊,在我看來沒那麼嚴格和恐怖。多吃蔬菜水果是對的,多運動是對的,每樣食物都要太過小心檢測分別的話就太傷神了。一來我個人感覺效果沒那麼誇張,二來少了很多口腹之慾。

我個人的標準是,一喜歡吃;二是吃了之後開心。

這個看各人,沒有統一的標準,但是我覺得如果你喜歡吃,吃了以後很開心,那就是好的,就是對身體對康復有幫助的。

比如說,我很喜歡吃三文魚刺身,也有很多人說海鮮不能吃。可是我喜歡,而且吃了之後心情很好,我相信這對我提升白細胞也是有幫助的,於是我就吃,當然那麼貴的東西偶爾網購一下就好,所以也不必擔心吃得太頻繁了有影響。

如果你也很喜歡吃,但是你過不了心理那一關,吃了兩片老是在擔心是不是發物啊,會不會刺激腫瘤細胞啊,搞的憂心忡忡茶飯不思的,那麼這個三文魚對你來說就不是好事,你就不該吃。

我覺得吃什麼,吃多吃少其實影響不會很大,遠遠沒有你因此而產生的心理負擔大。所以,自行選擇,自己負責。

啰啰嗦嗦寫了這麼多,恨不得把我自己覺得的有用的東西都講給你們聽,如果能讓你們有一點啟發或者有一點好心情就是我寫文章最大的收穫了。我現在控制得很好,化療效果非常明顯,每一個人都說是奇蹟。我也不知道以後還要化療多少次,還要怎麼治療,我就跟著醫生腳步走吧。我也不敢說我就一定是化療達人,也許有一天被化療打倒了也有可能,但是我會好好調整狀態迎接治療。

其實我就想說,化療,就是西醫治療手段的一種。自損八百,但是也殺敵一千,你應該想著我怎麼補充援軍,充實糧庫,而不是糾結於要不要打仗。能化療說明有辦法,說明你有救,說明你雖然腳下有個坎但依然可以展望光明的未來。

與病友們共勉,好好地,穩穩地。

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