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實拍 「漸凍人」,眼睜睜看著自己漸漸死去

肌萎縮側索硬化,就是我們說的「漸凍人」,也叫運動神經元病。我國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,導致包括球部、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。這種病最悲劇的是,感受到自己慢慢死去,卻沒有什麼辦法來阻止。圖:2007年,「漸凍人」霍金在美國航天中心體驗太空失重

這是2009年,同為「漸凍人」的克爾?史密斯在兒子的陪同下觀看棒球賽

女孩Sabrina Parker也是「漸凍人」,她與未婚夫抱在一起,在10天後,她在未婚夫的懷裡幸福地離開了這個世界

這是她去世一周前在康復中心稱重的情景

凱文·特納曾是橄欖球聯盟前後衛,他作為「漸凍人」代表出席一個相關的集會

重慶蔣開乾也是一位「漸凍人」,她的奶奶非常痛心,但毫無辦法

北京「漸凍人」王甲在最後的日子裡靠呼吸機來維持生命

他曾經收到「病友」霍金的回信,他非常興奮

已經與命運抗爭了23年的「漸凍人」楊學峰,在助手的幫助下登台演唱

曾經流行的「冰桶挑戰」項目,目的就是讓更多人來關注「漸凍人」這個特殊群體


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