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一位偉大的媽媽,她為讓生病的孩子露出笑容,向全球徵集生日卡片

一位佛羅里達媽媽,她的孩子從出生開始就一直在生病,但是慶幸的是他並沒有放棄。媽媽說兒子奧斯汀很喜歡收到寄給他的郵件,她說每次奧斯汀去郵箱發現有他名字的東西時,他都變得異常興奮。

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「這是給我的嗎?這是給我的嗎?」他總是興奮的叫著。媽媽描述奧斯汀對郵件的反應,作為媽媽看到這種情景,真是非常欣慰和感動。

他知道他的名字,他尖叫著要告訴所有人,:「你看!這是奧斯汀!是我的郵件。」

奧斯汀被診斷出患有罕見線粒體疾病,他不久前染上了流感,然後又得了肺炎。現在身體很虛弱,需要帶著呼吸機治療。醫生告訴媽媽他能出院回家了,但是還要通過管道餵食,還不能抵抗細菌,身體恢復速度比同齡人都要慢。媽媽感嘆孩子在家陪伴的每一天都是上帝的禮物。

再過幾周就是她兒子的生日,這位媽媽希望她的兒子奧斯汀能得到儘可能多的生日卡。她希望看到孩子臉上更多的笑容,希望他能夠得到康復。

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線粒體病是遺傳缺損引起線粒體代謝酶缺陷,致使ATP合成障礙、能量來源不足導致的一組異質性病變。多在兒童期起病,首發癥狀為眼瞼下垂,緩慢進展為全部眼外肌癱瘓,眼球運動障礙,雙側眼外肌對稱受累,復視不常見;部分病人有咽肌和四肢肌無力。

粒體是合成與能量代謝相關的細胞器,目前對此病沒有更好的特效治療方法,主要是針對補充ATP,輔酶Q10和大量B族維生素。

在孕期產檢顯得很重要,遺傳性疾病可以檢查預防。國內醫生建議預防措施包括避免近親結婚,攜帶者基因檢測及產前診斷和選擇性人工流產等,防止患兒出生。

奧斯汀媽媽說:「我們盡量和他一起做多一些事,每天都做,也不用去想能否會實現。」

她是一位偉大的媽媽,奧斯丁也很勇敢,加油,早日康復。

奧斯汀,郵政信箱6394,佛羅里達州萊克蘭33807

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