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雙胞胎姐妹兩個,患有罕見遺傳病,逐漸「石化」,但依然樂觀

雙胞胎姐妹兩個,患有罕見遺傳病,逐漸「石化」,但依然樂觀

左邊的女主名叫:Zoe Buxton,右邊的女主名叫: Lucy Fretwell,26歲,她們是雙胞胎,但卻不幸罹患進行性骨化性纖維發育不良綜合征(FOP)

這是一種罕見的遺傳病,目前全球有大約800人罹患此病。

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這個罕見的遺傳病表現為,是結締組織某些成分遺傳方面的缺陷引起的繼發性鈣化與骨化,說白了就是,肌肉組織和肌腱逐漸地被骨化,從而造成患者的運動能力大幅下降,最終難以動彈。

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這對生活在北愛爾蘭的雙胞胎姐妹從小就表現出腳趾異常的情況,她們出生時腳趾上就出現了異常的腫塊,但當時醫生並沒有對此有任何的察覺。

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Zoe是一名時尚博主,她表示:「在我5歲的時候,有次我偶然地從沙發上摔下來,摔斷了胳臂,我們都以為這只是一次最平常的骨折。」

「但當石膏脫落之後,我發現我的胳臂根本無法再伸直。其實這已經是FOP這個疾病的表現了。」

在8歲的時候,Zoe和 Lucy被確診患有FOP,但當時她們的父母很擔心這個病對她們心理造成負面影響,所以一直隱瞞著沒有告訴她們。

然而11歲那年,Lucy在學校不小心摔了一個跟頭,她的脖子骨折了。同年,Zoe從摩托車上摔下來,又是腿部骨折。

雙胞胎姐妹兩個,患有罕見遺傳病,逐漸「石化」,但依然樂觀

伴隨著時間的推移,FOP導致的情況會越來越糟糕,現在Zoe已經要依靠雙拐才能行動,而有時候還要乘坐輪椅。

雖然兩姐妹都已經結婚成家,但礙於這個遺傳病的影響,兩個人都沒有生育孩子。

「醫生說,有50%的幾率會遺傳給孩子,所以我們即使都很喜歡小孩,但誰也沒有冒險生。」Zoe表示。

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目前,兩姐妹在倫敦一家醫院接受新型藥物治療。

Zoe表示:「我們現在處於早期的治療階段,或許最終我們會石化,但我們不能害怕。」

「我們已經和自己的老公商量了,如果可以,我們就收養孩子,日子總是要過的,我們會開心地積極地看待生活的。」

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