現實中的木乃伊！3歲女童撫摸都會被殺死，每天花2小時裹繃帶

這個3歲的女孩是一個「現實生活的木乃伊」，蹣跚學步的她為了生存而裹著繃帶，因為一點點的接觸都有可能殺死她。來自俄亥俄州的Lily Mackey皮膚上的水泡，會導致致命的感染。她患有隱性的營養不良的表皮鉬(RDEB)，俗稱「蝴蝶」皮膚病。她的父母害怕抱她，接觸她都要隔著枕頭。

Lily Mackey有一個嚴重的情況，她的皮膚被最輕的觸摸都會導致脫落和起泡，留下的傷口可能會引起致命的感染，因此她要用繃帶包住，保護她的生命安全，她被稱為「現實生活的木乃伊」。為了防止營養不良和抵消身體每天的損傷，才3歲的Lily每天需要攝入多達2500卡路里。

起初，母親Faith害怕傷害她女兒嬌嫩的皮膚，拒絕擁抱她，只會用枕頭捧著她。為了幫助她的傷口癒合同時防止致命的感染，Lily被繃帶包紮起來，Faith稱她的女兒是一個「木乃伊」。「我們告訴她，我們要像木乃伊一樣把你包起來，讓她安靜地坐著，聽指揮抬起胳膊和腿。」

每次把Lily包裹起來都要花兩小時的時間。「這真的很難適應，每當她回到家時，我不會馬上擁抱她或撫摸她的皮膚，因為我不知道她的身體能承受多大力氣。」，Faith繼續說道，「剛開始學習如何處理她是很困難的，如果我碰到她，她會尖叫，她的皮膚會變得很疼。」

「我們過去常常用枕頭和毯子把她抱起來，這樣我們就不會扯到她的皮膚，我們害怕碰她，但隨著時間的推移，我們已經習慣了她的壓力點。」

Lily經歷了很長時間的折磨，最近聽說了一種新療法，旨在幫助RDEB患者製造膠原蛋白，這是他們所缺乏的。醫生將幹細胞治療與化療和放射治療結合起來，但這種治療方式會暫時抑制病人的免疫系統。

她26歲的母親Faith表示，「這是一個非常重大的決定，我們不想坐等她的皮膚變得更糟，但也很危險。」，「她的免疫系統會被破壞，這使她更容易受到感染，並可能殺死她。」

Faith說:「隨著年齡的增長，她的身體會變得越來越難，因為她可能會受傷的表面積會越來越大，也會更嚴重，這意味著她會更頻繁的與細菌對抗。」，Lily每天要花兩個小時來裹上繃帶，同時還要塗上乳液，用肥皂、燕麥和鹽來洗浴。

Lily的家人正在籌集資金，以支付日常所需的費用，這將使她能夠存活下來，同時還包括了去看專家的費用。Faith說:「我們的保險覆蓋了很多她的生活用品，但我們生活也很困難，因為她總是需要有人來照顧她，所以只有一個人可以去掙錢。」

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