木乃伊女孩：皮膚一被觸碰就會致命 全身纏滿繃帶

世界上有千千萬萬的罕見病兒童，3歲的莉莉卻不幸地成為其中一個。漂亮的她患上了蝴蝶皮膚病，皮膚如同蝴蝶翅膀一樣脆弱，一旦被觸碰就容易起水皰、出血，甚至整塊皮都沒了。因此，她不得不終身扎滿一層層繃帶生活。

每天晚上睡覺前，媽媽要小心翼翼地用繃帶一層一層地把莉莉包起來，扎得嚴嚴實實，防止她的皮膚受到觸碰。

可以看到，除了胳膊和頭部以外，莉莉的全身都纏著繃帶。對於天性好動的小孩來說，這無異於酷刑。因為她不能隨意亂動，只能坐在某個地方玩一些簡單的小玩具，比如彩蛋。然而即使是這些小玩具，莉莉每次都玩得不亦樂乎。

在莉莉生病後，莉莉的家人甚至不敢隨便抱她，因為稍一不慎就容易給這個脆弱的小女孩帶來傷害。因此，他們只能拿一些毛巾、枕頭包著她，再用手捧著，防止二度傷害。

包紮繃帶是個技術活，常常需要兩三個小時。為此，莉莉不得不忍受包紮時所帶來的痛苦。莉莉的爸爸媽媽看著心愛的女兒如此受罪，常常忍不住掉眼淚。然而又無計可施，只能小心翼翼地給予她關愛。

時間長了，莉莉的爸爸媽媽開始慢慢習慣怎麼抱莉莉，也知道怎麼和她玩耍才不至於傷害到她。有時候，爸爸媽媽也會帶著莉莉去游泳池游泳，莉莉在水裡玩得十分歡快。

在家人的鼓勵和寵愛下，莉莉大多數時候都是一個愛笑的、開心的小姑娘。然而莉莉的父母還是一直希望能找到有效的治療方法。儘管目前已有一些新的療法可以暫時控制莉莉的病情，但也可能給莉莉的免疫系統帶來破壞。究竟要不要接受這個療法，莉莉的父母陷入了兩難境地。

隨著年齡增長，莉莉受傷的皮膚將會越來越嚴重，這對她的身體無疑是難以承受的。只能祈求接下來的醫療水平能早日攻破這一疑難雜症，讓這些罕見病孩童都能重獲新生！

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